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06.06.2023
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Jahresarchive: 2020
Spenden statt feiern
Weihnachtsgeschenk für den Berliner Leberring e. V.? Der Berliner Leberring e.V. wird ausschließlich von ehrenamtlichen Mitarbeitern getragen. Sie informieren, beraten, organisieren, kümmern sich um Informationsmaterial, betreuen die Mitglieder und sorgen für einen reibungslosen Ablauf in der Geschäftsstelle. Aber für unsere … Weiterlesen
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Verschlagwortet mit Anlassspende, Berliner Leberring e.V., Geburtstag Jubiläum, Spende, Weihnachten
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Winterpause
Liebe Mitglieder und Interessierte, Wir verabschieden uns nun in die Winterpause. Das bedeutet, dass wir in der Zeit bis zum 11.01.2020 nicht im Büro sein werden. Wir bitten um Ihr Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-Mails und … Weiterlesen
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Verschlagwortet mit Berliner Leberring, Berliner Leberring e.V., Kontakt, Porphyrie, Winterpause
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Informationen zu Porphyrie-Erkrankungen
Einladung zum Online-Seminar Im Rahmen unseres neu angelegten „Tag der Hepatischen Porphyrie am 29.11.2020“ laden der Berliner Leberring e.V. und Prof. Stölzel vom Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz recht herzlich zu einer Online-Informationsveranstaltung am 30.11.2020 ein. Hier gibt es umfassende Informationen … Weiterlesen
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Verschlagwortet mit Online-Seminar, Porphyrie
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Unser Büro ist wieder geöffnet
Liebe Mitglieder und Interessierte, auch wir lockern unsere Corona-bedingten Einschränkungen. Ab sofort ist unser Büro dienstags zwischen 13 und 17 Uhr wieder geöffnet. In dieser Zeit bieten wir auch Termine für Einzelberatungen an – nach vorheriger Anmeldung (Tel. 030 83 … Weiterlesen
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Verschlagwortet mit Berliner Leberring Büro, Einzelberatung, Porphyrie, telefonische Beratung
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Kurze Umfrage des Berliner Leberring e.V. an Porphyrie-Betroffene
Hallo liebe User, ich habe eine große Bitte an Euch. Wir möchten folgende Fragen beantwortet haben, um zu schauen, wie wir aktiv werden können. Nehmt Euch bitte kurz Zeit: 1. Wie geht es Euch?? 2. Habt ihr mehr oder andere … Weiterlesen
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Verschlagwortet mit Berliner Leberring e.V., Porphyrie-Betroffene, Umfrage
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Wir haben eine wichtige und gute Nachricht in diesen außergewöhnlichen Zeiten.
Wir hatten bereits über die Zulassung von Givosiran in den USA sowie über das Givosiran-Härtefallprogramm (Compassionate Use Programm) in Deutschland berichtet. Anfang März wurde es nun auch in der EU zugelassen für die Behandlung von Erwachsenen und Kindern ab 12 … Weiterlesen
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Verschlagwortet mit Behandlung AHP, Behandlung akute hepatische Porphyrie, Berliner Leberring e.V., Givosiran-Härtefallprogramm, Lebererkrankung, seltene Lebererkrankung, Zulassung von Givosiran, Zulassung von Givosiran in der EU, Zulassung von Givosiran in Deutschland
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Aufgrund des Corona-Virus: Büro vorläufig geschlossen
Liebe Betroffene, liebe Leser, Aufgrund des Corona-Virus haben wir beschlossen, ebenfalls ein paar Vorkehrungen zu treffen. Wir werden das Büro bis auf Weiteres schließen. Das bedeutet natürlich nicht, dass wir in der kommenden Zeit nicht für Sie erreichbar sein werden. … Weiterlesen
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Bericht der Fortbildungsveranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 04.03.2020 in Düsseldorf
Bericht der Fortbildungsveranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 04.03.2020 in Düsseldorf – Akut neurologische Ausfälle: Symptome einer seltenen Erkrankung? Gemeinsam für die „Seltenen“ Berichterstattung nach Veranstaltungen Veranstaltung / Thema: Akut neurologische Ausfälle: Symptome einer seltenen Erkrankung? Gemeinsam für die … Weiterlesen
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Verschlagwortet mit Gemeinsam für die "Seltenen", Klinikum Düsseldorf, Symptome einer seltenen Erkrankung, Tag der Seltenen Erkrankungen, Zentrum für seltene Erkrankungen
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Bericht zum Selbsthilfetag 2020 des MSv e.V. in Oranienburg – Runge Gymnasium
Bericht zum Selbsthilfetag 2020 des Märkischen Sozialverein e.V. in Oranienburg im F.F. Runge Gymnasium Veranstaltung / Thema: Selbsthilfetag 2020 „Den Seltenen eine Stimme geben“ Datum: 29.02.2020 Ort:F.F. Runge Gymnasium, 16515 Oranienburg Unter Schirmherrschaft von Frau Marianne Buggenhagen – Sportlerin mit … Weiterlesen
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Information: Rare Diesease Symposium 2020 der Medizinischen Hochschule am 06.03.2020 abgesagt
Liebe Betroffene, liebe Interessierte, Wir haben vor Kurzem über die ersten Termine und Veranstaltungen für das aktuelle Jahr 2020 informiert, an denen wir vom Berliner Leberring e.V. beteiligt sein werden. Unter anderem war geplant, im Rahmen des Rare Diesease Symposium … Weiterlesen
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