Weihnachtsgeschenk für den Berliner Leberring e. V.? Der Berliner Leberring e.V. wird ausschließlich von ehrenamtlichen Mitarbeitern getragen. Sie informieren, beraten, organisieren, kümmern sich um Informationsmaterial, betreuen die Mitglieder und sorgen für einen reibungslosen Ablauf in der Geschäftsstelle. Aber für unsere Arbeit benötigen wir natürlich auch finanzielle Mittel. Zum Beispiel für […]
Jährliche Archive: 2020
12 Beiträge
Liebe Mitglieder und Interessierte, Wir verabschieden uns nun in die Winterpause. Das bedeutet, dass wir in der Zeit bis zum 11.01.2020 nicht im Büro sein werden. Wir bitten um Ihr Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-Mails und Nachrichten etwas länger benötigen. Wir wünschen Ihnen trotz aller Einschränkungen […]
Einladung zum Online-Seminar Im Rahmen unseres neu angelegten „Tag der Hepatischen Porphyrie am 29.11.2020“ laden der Berliner Leberring e.V. und Prof. Stölzel vom Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz recht herzlich zu einer Online-Informationsveranstaltung am 30.11.2020 ein. Hier gibt es umfassende Informationen zu den verschiedenen Porphyrie-Erkrankungen.
Liebe Mitglieder und Interessierte, auch wir lockern unsere Corona-bedingten Einschränkungen. Ab sofort ist unser Büro dienstags zwischen 13 und 17 Uhr wieder geöffnet. In dieser Zeit bieten wir auch Termine für Einzelberatungen an – nach vorheriger Anmeldung (Tel. 030 83 22 67 75) und mit Mund-Nasen-Schutz. Wir stehen außerdem gern […]
Hallo liebe User, ich habe eine große Bitte an Euch. Wir möchten folgende Fragen beantwortet haben, um zu schauen, wie wir aktiv werden können. Nehmt Euch bitte kurz Zeit: 1. Wie geht es Euch?? 2. Habt ihr mehr oder andere Probleme zur Zeit? 3. Bekommt Ihr alle Therapien die Ihr […]
Wir hatten bereits über die Zulassung von Givosiran in den USA sowie über das Givosiran-Härtefallprogramm (Compassionate Use Programm) in Deutschland berichtet. Anfang März wurde es nun auch in der EU zugelassen für die Behandlung von Erwachsenen und Kindern ab 12 Jahren mit akuter hepatischer Porphyrie (AHP). Am 15. April führt […]
Liebe Betroffene, liebe Leser, Aufgrund des Corona-Virus haben wir beschlossen, ebenfalls ein paar Vorkehrungen zu treffen. Wir werden das Büro bis auf Weiteres schließen. Das bedeutet natürlich nicht, dass wir in der kommenden Zeit nicht für Sie erreichbar sein werden. Jedoch möchten wir Sie bitten, uns nach Möglichkeit per E-Mail […]
Bericht der Fortbildungsveranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 04.03.2020 in Düsseldorf – Akut neurologische Ausfälle: Symptome einer seltenen Erkrankung? Gemeinsam für die „Seltenen“ Berichterstattung nach Veranstaltungen Veranstaltung / Thema: Akut neurologische Ausfälle: Symptome einer seltenen Erkrankung? Gemeinsam für die „Seltenen“ Datum: 04.03.2020 Ort: Zentrum für seltene Erkrankungen Klinikum Düsseldorf, […]
Bericht zum Selbsthilfetag 2020 des Märkischen Sozialverein e.V. in Oranienburg im F.F. Runge Gymnasium Veranstaltung / Thema: Selbsthilfetag 2020 „Den Seltenen eine Stimme geben“ Datum: 29.02.2020 Ort:F.F. Runge Gymnasium, 16515 Oranienburg Unter Schirmherrschaft von Frau Marianne Buggenhagen – Sportlerin mit Beeinträchtigung Referentin / Standbetreuung: Sabine von Wegerer Anzahl der Teilnehmer: […]
Liebe Betroffene, liebe Interessierte, Wir haben vor Kurzem über die ersten Termine und Veranstaltungen für das aktuelle Jahr 2020 informiert, an denen wir vom Berliner Leberring e.V. beteiligt sein werden. Unter anderem war geplant, im Rahmen des Rare Diesease Symposium 2020 der Medizinischen Hochschule Hannover am 06.03.2020 in Hannover mitzuwirken. […]
Liebe Betroffene, liebe Interessierte, Die ersten Termine und Veranstaltungen für 2020 zur Porphyrie sind bereits geplant. Wir als Berliner Leberring e.V. werden uns an den folgenden genannten Veranstaltungen beteiligen, bweziehungsweise dort anzutreffen sein: 29.02.2020: Selbsthilfetag 2020 des Märkischen Selbsthilfevereins e.V. in Oranienburg. Der Berliner Leberring e.V. wird mit einem Informationsstand […]
Liebe Betroffene, liebe Leser, Vom 29. – 30.11.2019 fand das 3. Porphyrie-Symposium statt. Beide Tage boten eine Fülle an gebündelten und auch neuen Informationen zu den Porphyrien. Sowohl Ärzte und Experten als auch Betroffene traten in angeregten Austausch untereinander und miteinander. Persönliche Geschichten und Erlebnisschilderungen gaben deutliche Einblicke in das […]