Archiv der Kategorie: Neuigkeiten

25 Jahre Berliner Leberring

Presseberichte zum Jubiläum

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International Porphyria Awareness Week 2022

Akute hepatische Porphyrie – Aufmerksamkeit für eine seltene Erkrankung Akute hepatische Porphyrien (AHP) sind eine Gruppe seltener, genetisch bedingter Erkrankungen, die mit einem diffusen und breiten Spektrum an teils schweren Symptomen einhergehen. Die Internationale Porphyria Awareness Week (IPAW) vom 2. … Weiterlesen

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Unser Büro ist wieder geöffnet

Liebe Mitglieder und Interessierte, unser Büro ist ab sofort dienstags zwischen 13 und 17 Uhr wieder geöffnet. In dieser Zeit bieten wir auch Termine für Einzelberatungen an – nach vorheriger Anmeldung (Tel.030 83 22 67 75) und mit Mund-Nasen-Schutz. Wir … Weiterlesen

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2. Patienten-Porphynar

Liebe Betroffene und Interessieerte; hiermit laden wir Sie rechtherzlich zum 2.  Patienten-Porphynar mit dem Klinikum und dem Berliner Leberring e.V. ein. Thema: Porphyrie und Ernährung Hier ist die Einladung Einladung 2 Patientenporphynar27.05.2021

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Spenden statt feiern

Weihnachtsgeschenk für den Berliner Leberring e. V.? Der Berliner Leberring e.V. wird ausschließlich von ehrenamtlichen Mitarbeitern getragen. Sie informieren, beraten, organisieren, kümmern sich um Informationsmaterial, betreuen die Mitglieder und sorgen für einen reibungslosen Ablauf in der Geschäftsstelle. Aber für unsere … Weiterlesen

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Winterpause

Liebe Mitglieder und Interessierte, Wir verabschieden uns nun in die Winterpause. Das bedeutet, dass wir in der Zeit bis zum  11.01.2020 nicht im Büro sein werden. Wir bitten um Ihr Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-Mails und … Weiterlesen

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Informationen zu Porphyrie-Erkrankungen

Einladung zum Online-Seminar Im Rahmen unseres neu angelegten „Tag der Hepatischen Porphyrie am 29.11.2020“ laden der Berliner Leberring e.V. und Prof. Stölzel vom Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz recht herzlich zu einer Online-Informationsveranstaltung am 30.11.2020 ein. Hier gibt es umfassende Informationen … Weiterlesen

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Unser Büro ist wieder geöffnet

Liebe Mitglieder und Interessierte, auch wir lockern unsere Corona-bedingten Einschränkungen. Ab sofort ist unser Büro dienstags zwischen 13 und 17 Uhr wieder geöffnet. In dieser Zeit bieten wir auch Termine für Einzelberatungen an – nach vorheriger Anmeldung (Tel. 030 83 … Weiterlesen

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Kurze Umfrage des Berliner Leberring e.V. an Porphyrie-Betroffene

Hallo liebe User, ich habe eine große Bitte an Euch. Wir möchten folgende Fragen beantwortet haben, um zu schauen, wie wir aktiv werden können. Nehmt Euch bitte kurz Zeit: 1. Wie geht es Euch?? 2. Habt ihr mehr oder andere … Weiterlesen

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Wir haben eine wichtige und gute Nachricht in diesen außergewöhnlichen Zeiten.

Wir hatten bereits über die Zulassung von Givosiran in den USA sowie über das Givosiran-Härtefallprogramm (Compassionate Use Programm) in Deutschland berichtet. Anfang März wurde es nun auch in der EU zugelassen für die Behandlung von Erwachsenen und Kindern ab 12 … Weiterlesen

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