Wir laden ein zu einem Porphyrie-Info-Tag am Sonnabend, 23. November 2024, ab 11 Uhr im Berliner Charité-Klinikum Benjamin Franklin. Spezialisten berichten über Neues vom Porphyrie-Weltkongress in Pamplona, informieren über das Porphyrie-Register und zu Medikamenten, die für Porphyrie-Patienten verträglich sind. Außerdem gibt es Tipps, wie sich Porphyrie-Betroffene verhalten sollten, wenn sie […]
Porphyrie
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Am 25. und 26. November 2023 fand in Berlin auf dem Charité-Campus Benjamin Franklin das dritte Porphyrie-Symposium statt. Der Berliner Leberring e.V. richtete die Veranstaltung gemeinsam mit der Charité und dem Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz aus. Sabine v. Wegerer, Vereinsvorsitzende des Berliner Leberring e.V. und Prof. Rajan Somasundaram, Leiter der […]
Jetzt zum 4. Porphyrie-Symposium anmelden Am Freitag, 24. November 2023 (ab 15 Uhr) und Sonnabend 25. November 2023 (ab 11 Uhr) findet am Charité Campus Benjamin Franklin, Kursraum 4/5, Hindenburgdamm 30, 12203 Berlin, das 4. Porphyrie-Symposium statt. Die Veranstaltung wird gemeinsam von der Charité, dem Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz und […]
Liebe Mitglieder und Interessierte, Wir verabschieden uns nun in die Winterpause. Das bedeutet, dass wir in der Zeit bis zum 11.01.2020 nicht im Büro sein werden. Wir bitten um Ihr Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-Mails und Nachrichten etwas länger benötigen. Wir wünschen Ihnen trotz aller Einschränkungen […]
Einladung zum Online-Seminar Im Rahmen unseres neu angelegten „Tag der Hepatischen Porphyrie am 29.11.2020“ laden der Berliner Leberring e.V. und Prof. Stölzel vom Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz recht herzlich zu einer Online-Informationsveranstaltung am 30.11.2020 ein. Hier gibt es umfassende Informationen zu den verschiedenen Porphyrie-Erkrankungen.
Liebe Mitglieder und Interessierte, auch wir lockern unsere Corona-bedingten Einschränkungen. Ab sofort ist unser Büro dienstags zwischen 13 und 17 Uhr wieder geöffnet. In dieser Zeit bieten wir auch Termine für Einzelberatungen an – nach vorheriger Anmeldung (Tel. 030 83 22 67 75) und mit Mund-Nasen-Schutz. Wir stehen außerdem gern […]
Liebe Betroffene, liebe Leser, Vom 29. – 30.11.2019 fand das 3. Porphyrie-Symposium statt. Beide Tage boten eine Fülle an gebündelten und auch neuen Informationen zu den Porphyrien. Sowohl Ärzte und Experten als auch Betroffene traten in angeregten Austausch untereinander und miteinander. Persönliche Geschichten und Erlebnisschilderungen gaben deutliche Einblicke in das […]
Für das Symposium erwarten wir hochkarätige Referenten, die auf medizinischer und therapeutischer Ebene mit Porphyrie-Patienten arbeiten. Die Vorträge werden sich auf unterschiedliche Schwerpunkte konzentrieren, aber auch allgemeine Grundlagen zu den Porphyrien und Informationen zu neuen Entwicklungen der medizinischen Forschung bieten. Wie Sie bereits dem Veranstaltungsdatum entnehmen konnten, wird es auch […]
Liebe Betroffene, liebe Leser, Wir haben übersetzt, prüfen lassen, korrigiert, umformatiert und wieder prüfen lassen, doch nun ist es fertig: Das auf der ECRD 2018 erstmals vorgestellte Poster über akute Porphyrien ist nun auch auf deutsch verfügbar. Fünf Wissenschaftler aus der Porphyrieforschung haben ihr Fachwissen gebündelt, um kurz und prägnant […]