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Willkommen beim Berliner Leberring e. V.!

 

Wir über uns

Der Berliner Leberring e. V. wurde 1997 von Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe mit dem Ziel gegründet, chronisch Leberkranke und ihre Angehörigen zu unterstützen und die Krankheit in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. Dabei möchten wir auch all jene mit hepatischen Porphyrien ansprechen. Inzwischen gehören zu den Mitgliedern unseres Vereins neben Betroffenen, Angehörigen und Interessierten auch engagierte Menschen aus gesundheitsrelevanten Berufsgruppen.

Für unsere Betroffenen mit Porphyrie richtet der Verein zweimal jährlich ein Treffen aus, bei denen ein Mal jährlich auch ein ärztlicher Referent teilnimmt. Die Treffen werden bundesweit genutzt. Mehr Informationen zur Porphyriegruppe und zu den Treffen erhalten Sie hier.

Seit 2015 sind wir Mitglied bei ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen).
Auf dieser Ebene sind wir aktiv, um die Porphyrie als seltene Erkrankung in die Öffenlichkeit zu rücken.

 

Informationen zur Porphyrie

Auf unserer Webseite möchten wir Ratsuchenden hilfreiche Informationen, Tipps und Kontaktmöglichkeiten zu Spezialisten des Bereichs Porphyrie strukturiert gegliedert und verständlich erklärt zur Verfügung stellen. Zudem finden Sie im Bereich „Links“ weitere Möglichkeiten, sich über das Thema Porphyrie zu informieren.

Außerdem können sich Interessierte als Bezieher unserer Newsletter eintragen und erhalten auf diesem Weg Informationen über unsere Veranstaltungen.
Abgesehen davon können Vereinsmitglieder auch unseren passwortgeschützten Bereich auf der Seite des Berliner Leberrings nutzen. Weitere Informationen zur Mitgliedschaft finden Sie hier.

Weiterhin können Sie im Internet unter www.porphyrie-forum.de
und unter https://www.facebook.com/porphyrie/ Kontakt mit anderen Betroffenen aufnehmen und wir schauen regelmäßig rein.

 

Kontakt

Sie haben eine spezielle Frage, ein Anliegen oder eine Anregung? Nehmen Sie einfach Kontakt mit uns auf. Wir freuen uns auf Sie!