Wir haben eine wichtige und gute Nachricht in diesen außergewöhnlichen Zeiten.

Wir hatten bereits über die Zulassung von Givosiran in den USA sowie über das Givosiran-Härtefallprogramm (Compassionate Use Programm) in Deutschland berichtet.

Anfang März wurde es nun auch in der EU zugelassen für die Behandlung von Erwachsenen und Kindern ab 12 Jahren mit akuter hepatischer Porphyrie (AHP).

Am 15. April führt der Hersteller das Produkt in Deutschland ein. Das heißt, es kann regulär vom behandelnden Arzt verordnet werden. Der Hersteller gibt an, dass die Versorgungssicherheit trotz der gegenwärtigen Einschränkungen durch die COVID-19-Pandemie gegeben ist. Darüber hinaus soll es das Angebot einer „Home Care“-Versorgung geben. Das heißt, dass Patienten das Medikament von einem professionellen Anbieter zu Hause verabreicht bekommen können, wenn sich nach den ersten Gaben, die noch durch den Arzt stattfinden müssen, gezeigt hat, dass man das Medikament gut verträgt.

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Aufgrund des Corona-Virus: Büro vorläufig geschlossen

Liebe Betroffene, liebe Leser,

Aufgrund des Corona-Virus haben wir beschlossen, ebenfalls ein paar Vorkehrungen zu treffen.

Wir werden das Büro bis auf Weiteres schließen. Das bedeutet natürlich nicht, dass wir in der kommenden Zeit nicht für Sie erreichbar sein werden. Jedoch möchten wir Sie bitten, uns nach Möglichkeit per E-Mail über kontakt@berliner-leberring.de zu kontaktieren. Zusätzlich wird der Anrufbeantworter ein Mal in der Woche abgehört.

Wir möchten damit keine Panik verbreiten, sondern unseren Beitrag dazu leisten, um einer weiteren Ausbreitung des Corona-Virus entgegenzuwirken. Außerdem möchten wir damit auch alle Betroffenen schützen, mit denen wir in unserer Beratungsstelle persönlichen Kontakt haben. Wir bitten um Ihr Verständnis.

Selbstverständlich informieren wir Sie sofort, sobald wir das Büro wieder öffnen.

Bleiben Sie gesund,
Ihr Team vom Berliner Leberring e.V

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Bericht der Fortbildungsveranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 04.03.2020 in Düsseldorf

Bericht der Fortbildungsveranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 04.03.2020 in Düsseldorf – Akut neurologische Ausfälle: Symptome einer seltenen Erkrankung? Gemeinsam für die „Seltenen“

    Berichterstattung nach Veranstaltungen

    Infostand des Berliner Leberring e.V.

    Infostand des Berliner Leberring e.V.

  • Veranstaltung / Thema: Akut neurologische Ausfälle: Symptome einer seltenen Erkrankung?

    Gemeinsam für die „Seltenen“

  • Datum: 04.03.2020

  • Ort: Zentrum für seltene Erkrankungen Klinikum Düsseldorf, Haus der Universität, Schadowplatz 14, 40212 Düsseldorf

  • Standbetreuerin / Referentin: Sabine von Wegerer

  • Anzahl der Teilnehmer: 15 (6 Interessierte und Ärzte/Studenten)

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Bericht zum Selbsthilfetag 2020 des MSv e.V. in Oranienburg – Runge Gymnasium

Bericht zum Selbsthilfetag 2020 des Märkischen Sozialverein e.V. in Oranienburg im F.F. Runge Gymnasium

Selbsthilfetag 2020 in Oranienburg im Runge Gymnasium

Selbsthilfetag 2020 in Oranienburg im Runge Gymnasium

Veranstaltung / Thema: Selbsthilfetag 2020 „Den Seltenen eine Stimme geben“

  • Datum: 29.02.2020
  • Ort:F.F. Runge Gymnasium, 16515 Oranienburg
  • Unter Schirmherrschaft von Frau Marianne Buggenhagen – Sportlerin mit Beeinträchtigung
  • Referentin / Standbetreuung: Sabine von Wegerer
  • Anzahl der Teilnehmer: 50

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Information: Rare Diesease Symposium 2020 der Medizinischen Hochschule am 06.03.2020 abgesagt

Liebe Betroffene, liebe Interessierte,

Wir haben vor Kurzem über die ersten Termine und Veranstaltungen für das aktuelle Jahr 2020 informiert, an denen wir vom Berliner Leberring e.V. beteiligt sein werden. Unter anderem war geplant, im Rahmen des Rare Diesease Symposium 2020 der Medizinischen Hochschule Hannover am 06.03.2020 in Hannover mitzuwirken.

Wie wir kurzfristig erfahren haben, wurde das Event aufgrund des Corona-Virus komplett abgesagt.
Wir hoffen, Sie mit dieser Information noch rechtzeitig erreicht zu haben. Wir freuen uns auf ein Kennenlernen oder ein Wiedersehen zu einem anderen Zeitpunkt und unter günstigeren Bedingungen.

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Termine und Veranstaltungen für 2020

Liebe Betroffene, liebe Interessierte,

Die ersten Termine und Veranstaltungen für 2020 zur Porphyrie sind bereits geplant. Wir als Berliner Leberring e.V. werden uns an den folgenden genannten Veranstaltungen beteiligen, bweziehungsweise dort anzutreffen sein:

  • 29.02.2020: Selbsthilfetag 2020 des Märkischen Selbsthilfevereins e.V. in Oranienburg. Der Berliner Leberring e.V. wird mit einem Informationsstand vertreten sein. Zusätzliche Informationen hier.
  • 04.03.2020: Gemeinsam für die „Seltenen“ – Fortbildungsveranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen, veranstaltet vom Zentrum für Seltene Erkrankungen, Universitätsklinikum Düsseldorf, in Düsseldorf. Es wird einen Vortrag zur akuten Porphyrie geben, bei welchem der Berliner Leberring e.V. beteiligt sein wird. Weitere Informationen hier.
  • 06.03.2020: Rare Diesease Symposium 2020 der Medizinischen Hochschule Hannover in Hannover. Der Berliner Leberring e.V. wird mit einem Informationsstand vertreten sein. Weiteres dazu hier.
  • 23.09.2020:Gründung einer regionalen Porphyrie-Gesprächsgruppe in Chemnitz. In Zusammenarbeit mit dem Klinikum Chemnitz und besonderes Engagement von Prof. med. U. Stölzel wird der Berliner Leberring e.V. beim Gründungstreffen vor Ort sein und mit Rat und Tat unterstützen. Genauere Details werden noch bekannt gegeben.

Die vor uns liegeneden Veranstaltungen werden uns dieses Jahr durch weite Teile Deutschlands führen. Vielleicht ja auch in Ihre Nähe? Wir freuen uns über jeden Besuch und jedes Gespräch mit Ihnen.

Im Laufe des Jahres werden sich weitere Termine und Veranstaltungen für 2020 ergeben. Wir halten Sie über den Newsletter, unsere Webseite, das Porphyrie-Forum und über unsere Facebook-Seite auf dem Laufenden.

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Bericht zum 3. Porphyrie-Symposium im November 2019

Liebe Betroffene, liebe Leser,

Vom 29. – 30.11.2019 fand das 3. Porphyrie-Symposium statt. Beide Tage boten eine Fülle an gebündelten und auch neuen Informationen zu den Porphyrien. Sowohl Ärzte und Experten als auch Betroffene traten in angeregten Austausch untereinander und miteinander. Persönliche Geschichten und Erlebnisschilderungen gaben deutliche Einblicke in das Leben der Betroffenen mit der Porphyrie.

Unser Bericht zum 3. Porphyrie-Symposium in 2019 führt Sie ausfühlich durch beide Tage der Veranstaltung. Unter folgendem Link gelangen Sie zum Bericht:

Der Berliner Leberring e.V. bedankt sich für zwei inspirierende Veranstaltunstage. Wir freuen uns sehr, dass das 3. Porphyrie-Symposium in Fachkreisen und bei Betroffenen auf regen Anklang gestoßen ist. Die geteilten Erkenntnisse, Informationen und Erfahrungen sehen wir als eine große Bereicherung an. Gegenseitiges Verständnis verstehen wir als einen wichtigen Schritt, um gemeinsam an ganzheitlichen und neuen Lösungen zu arbeiten.

Die nächste Veranstaltung wird unser erstes Porphyrie-Gruppentreffen für das Jahr 2020 werden. Wir freuen uns darauf, bekannte Gesichter und neue Betroffene und Interessierte bei uns begrüßen zu dürfen.

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Winterpause

Liebe Betroffene,

Wir verabschieden uns nun in die Winterpause. Das bedeutet, dass wir in der Zeit vom 16.12.2019 – 10.01.2020 nicht im Büro sein werden. Wir bitten um Ihr Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-Mails und Nachrichten länger benötigen.

Wir wünschen Ihnen ein frohes Weihnachtsfest und ein gesundes und glückliches Jahr 2020.
Nach der Winterpause sind wir wieder, wie gewohnt, dienstags und donnerstags von 13:00 – 17:00 Uhr für Sie erreichbar.

Ihr Team vom Berliner Leberring e.V.
Tanne

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Alnylam-Webseite Akute Porphyrien

Liebe Betroffene,

Die Firma Alnylam Pharmaceuticals plant, eine Internetseite zu den Akuten Porphyrien aufzusetzen. Dazu werden insgesamt drei Porphyrie-Betroffene gesucht, die sich für die Erstellung von Foto- und Videomaterial zur Verfügung stellen. Diese Bild- und Videoaufnahmen werden in nachbearbeiteter Form auf der Alnylam-Webseite Akute Porphyrien zu sehen sein, um die Erkrankung anschaulicher darzusetellen.

Die Interviews und Aufnahmen sollen im November stattfinden und innerhalb eines Tages fertiggestellt werden. Der voraussichtliche Ort wird Berlin sein.
Für Reisekosten, Zeitaufwand und gegebenenfalls entstehende Übernachtungskosten wird die Firma Alnylam aufkommen.

Wichtig: Der Berliner Leberring e.V. steht in keiner Verbindung zu diesem Projekt. Die Organisation, Durchführung und Verwertung jeglichen Materials obliegt der Firma Alnylam Pharmaceuticals, Inc., beziehungsweise den durchführenden Unterabteilungen.
Die Teilnahme eines jeden Betroffenen ist komplett unabhängig von seinem/ihrem Verhältnis zum Berliner Leberring e.V. und wird selbstständig vertraglich mit Alnylam Pharmaceuticals geregelt.
Wir als Berliner Leberring e.V. unterstützen mit dem Teilen und Verbreiten dieses Projekts lediglich das Ziel, möglichst viele Betroffene, potentiell Betroffene und (medizinische) Fachkräfte zu erreichen und mit relevanten und verlässlichen Informationen zu versorgen.

Bei Interesse freuen wir uns auf Ihre Rückmeldung. Wir vermitteln gerne.

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3. Porphyrie-Symposium in Berlin vom 29.11. bis 30.11.2019

Für das Symposium erwarten wir hochkarätige Referenten, die auf medizinischer und therapeutischer Ebene mit Porphyrie-Patienten arbeiten.

Die Vorträge werden sich auf unterschiedliche Schwerpunkte konzentrieren, aber auch allgemeine Grundlagen zu den Porphyrien und Informationen zu neuen Entwicklungen der medizinischen Forschung bieten.
Wie Sie bereits dem Veranstaltungsdatum entnehmen konnten, wird es auch in diesem Jahr wieder eine Aufteilung auf zwei Tage geben.
Der Freitag, der 29.11., richtet sich inhaltlich vorwiegend an unser medizinisches Fachpublikum. Am Samstag, den 30.11., liegt der Fokus auf patientenrelevanten Inhalten. Für beide Tage sind Fortbildungspunkte für die Ärzte beantragt.
An beiden Veranstaltungstagen wird es die Möglichkeit zum Netzwerken und dem gegenseitigen Austausch geben.
Das Symposium wird in Berlin auf dem Charité-Campus Benjamin Franklin in Steglitz stattfinden. Die Teilnahme ist für alle Interessierten kostenfrei.

Weitere Informationen zu Vortragsthemen und Referenten werden in Kürze folgen. Wenden Sie sich bei Fragen gerne an das Team des Berliner Leberrings e.V.; entweder telefonisch unter der Nummer +49 (0) 30 – 83 22 67 75 oder per E-Mail an kontakt@berliner-leberring.de.

……….Save the Date………

Einzelheiten zum Symposium, das Anmeldungsformular und Weiteres ist am Ende des Beitrages zu finden.

Zum herunterladen und/oder ausdrucken:

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