Selbsthilfe und Informationen zur Porphyrie
Auf unserer Webseite möchten wir Ratsuchenden hilfreiche Informationen, Tipps und Kontaktmöglichkeiten zu Spezialisten des Bereichs Porphyrie strukturiert gegliedert und verständlich erklärt zur Verfügung stellen. Zudem finden Sie im Bereich „Links“ weitere Möglichkeiten, sich über das Thema Porphyrie zu informieren.
Außerdem können sich Interessierte für unsere Newsletter eintragen und erhalten auf diesem Weg Informationen über unsere Veranstaltungen.
Abgesehen davon können Vereinsmitglieder auch unseren passwortgeschützten Bereich auf der Seite des Berliner Leberring e.V. nutzen. Weitere Informationen zur Mitgliedschaft finden Sie hier.
Unter https://forum.porphyrie-leberring.de und unter https://www.facebook.com/porphyrie/ können Sie Kontakt mit anderen Betroffenen aufnehmen, wir schauen dort ebenfalls regelmäßig rein.
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Sommerpause
Vom 12. August bis 2. September 2024 bleibt unser Büro geschlossen. Wir bitten um Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung von E-Mails (kontakt@berliner-leberring.de) und telefonischen Nachrichten (Tel.030 83 22 67 75) etwas länger benötigen. Ab 3. September sind wir wieder dienstags und donnerstags von 13:00 bis 17:00 Uhr erreichbar. Für Einzelberatungen bitte vorher anmelden.
Bis dahin wünschen wir allen schöne, sonnige Tage!
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Wieder erreichbar!
Wir mussten leider feststellen, dass unser Anrufbeantworter seit einiger Zeit die Arbeit verweigerte, er wollte nichts aufzeichnen . . . Aber jetzt funktioniert er wieder so wie er soll. Wenn Sie uns eine Nachricht hinterlassen (Tel. 030 83 22 67 75), rufen wir bestimmt zurück, versprochen!
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Ehrung für Sabine von Wegerer
Der Paritätische Wohlfahrtsverband Berlin ehrt regelmäßig Ehrenamtliche, die sich in den Mitgliedsorganisationen des Verbandes auf außergewöhnliche Weise engagieren. Unter den Geehrten war in diesem Jahr auch Sabine von Wegerer, die Vorstandsvorsitzende des Berliner Leberring e.V., sie wurde mit der Paritätischen Ehrennadel in Gold ausgezeichnet.
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Winterpause
Liebe Mitglieder und Interessierte,
wir wünschen allen schöne, entspannte Feiertage. In der Zeit vom 10.12.2023 bis zum 08.01.2024 sind wir nicht im Büro. Wir bitten um Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-Mails (kontakt@berliner-leberring.de) und telefonischen Nachrichten (Tel.030 83 22 67 75) etwas länger benötigen.
Wir wünschen Ihnen frohe Festtage und einen guten Start in ein gesundes und glückliches Jahr 2024.
Nach der Winterpause sind wir ab 09. Januar 2024 wieder dienstags und donnerstags von 13:00 bis 17:00 Uhr für Sie erreichbar. Für Einzelberatungen bitte vorher anmelden.
Kommen Sie gut durch die Zeit und bleiben Sie gesund
Ihr Team vom Berliner Leberring e.V.
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Porphyrie-Betroffene gefragt:
Studie zu seltenen Erkrankungen
An der Notaufnahme der Charité am Campus Benjamin Franklin wird zurzeit eine Studie zu seltenen Erkrankungen (wie u.a. Akute Porphyrie) durchgeführt, die BEAWARE-Studie. Dabei werden Betroffene gebeten, einen Fragebogen auszufüllen.
Die Studie konzentriert sich auf seltene Erkrankungen in der Notfallmedizin. „Wir möchten mit der Studie seltene Erkrankungen wie die Akute Porphyrie und den Weg zur Diagnose aus notfallmedizinischer Sicht besser verstehen“, sagt Studienkoordinatorin Sandra Pflock.
Gefragt sind aber auch Betroffene, die bisher nicht in der Notaufnahme waren. Im Rahmen der Studie ist von Interesse, wie die Erkrankung begonnen hat und wie der Weg bis zur Diagnosefindung verlief.
Nähere Informationen zu der BEAWARE-Studie finden Sie hier.
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Porphyrie-Symposium 2023
Am Freitag, 24. November 2023 (ab 15 Uhr) und Sonnabend 25. November 2023 (ab 11 Uhr) findet am Charité Campus Benjamin Franklin, Kursraum 4/5, Hindenburgdamm 30, 12203 Berlin, das 4. Porphyrie-Symposium statt. Die Veranstaltung wird gemeinsam von der Charité, dem Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz und dem Berliner Leberring e.V. organisiert. Experten informieren in Vorträgen über die neuesten Erkenntnisse zu dieser Gruppe von seltenen Erkrankungen und stehen Medizinern, Betroffenen, Angehörigen und Interessierten für Fragen zur Verfügung.
Einen Bericht zur Veranstaltung finden Sie hier
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Porphyrie-Notfallausweis
Unser Notfallausweis für Porphyrie-Patienten kann per E-Mail oder per Post angefordert werden. Dem Ausweis liegt eine Liste mit spezialisierten Ärzten/Kliniken bei.
E-Mail: kontakt@berliner-leberring.de
Postanschrift:
Berliner Leberring e.V.
Charité Campus Benjamin Franklin
Hindenburgdamm 30
12203 Berlin-Steglitz
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Infoveranstaltung am 17. Juni 2023:
Kann eine Elastographie die Biopsie bei
chronischen Lebererkrankungen ersetzen?
Krankheiten wie Hepatitis B und C, Fettlebererkrankungen, autoimmune Lebererkrankungen oder die Hepatische Porphyrie können zu einer Entzündung der Leber und zu einer Vernarbung des Lebergewebes (Fibrose) führen. Bei einer frühzeitigen Diagnose und Therapie der Fibrose kann das Fortschreiten der Erkrankung bis zu einer Zirrhose, Wasserbauch und Leberkrebs meistens verhindert werden. Um die Schädigung des Lebergewebes genau beurteilen zu können, werden bei einer Leberbiopsie Gewebeproben entnommen.
Studien konnten jedoch zeigen, dass in bestimmten Fällen auch eine nichtinvasive Elastographie mittels MRT oder Ultraschall verwendet werden kann. Informationen zu dieser Untersuchung gibt es bei einer Veranstaltung des Berliner Leberring e.V. mit Fachärzten der Berliner Charité am 17. Juni 2023 zwischen 12 und 15 Uhr am Charité-Campus Benjamin Franklin. Genauere Infos finden Sie hier (bitte anklicken)
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28. Februar: Tag der seltenen Erkrankungen
Die Porphyrien zählen zu den seltenen Erkrankungen. Der Berliner Leberring e.V. bietet Betroffenen Rat und Unterstützung.
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Patiententag zur Porphyrie in Chemnitz
Das Team des Porphyriezentrums Chemnitz lädt ein zum Patiententag am 29.04.23 in Chemnitz im Carlowitz Congresscenter. Es ist ein Tag rund um das Thema Porphyrie geplant. Eine gute Gelegenheit zu der sich Patientinnen und Patienten aus
Deutschland, Österreich und der Schweiz austauschen können. Zusätzlich
stehen die Experten für Fragen und Vorträge zur Verfügung. Weiterlesen
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Bundesverdienstkreuz für Sabine von Wegerer
Die langjährige Vorsitzende des Berliner Leberring e.V., Sabine von Wegerer ist mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande ausgezeichnet worden. Der Verdienstorden wurde ihr am 21.12.2022 von der Berliner Senatorin für Wissenschaft, Gesundheit, Pflege und Gleichstellung, Ulrike Gote (Grüne) überreicht.
„Ich freue mich sehr, Ihnen mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande eine weitere verdiente Anerkennung für Ihren tatkräftigen Beitrag zu einer gesunden und selbstbewussten Gesellschaft übermitteln zu können“, betonte die Senatorin. Weiterlesen
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Porphyrie-Infotag: Achtung, Absage!
Leider müssen wir den Porphyrie-Infotag am Sonnabend, 26.11.2022 aus organisatorischen Gründen komplett absagen. Die Entscheidung ist uns nicht leichtgefallen.
Aber wir haben bereits einen neuen Termin: Für den 21./22. April 2023 planen wir wieder ein großes Porphyrie-Symposium. Bitte schon mal im Kalender vormerken!
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Webinar Porphyrie und Haut
Wie wirken sich Porphyrie-Erkrankungen auf die Haut aus? Darüber informiert ein Webinar des Porphyriezentrums Chemnitz am Dienstag, 22. November 2022 von 18 bis 20 Uhr.
Nähere Informationen zum Programm und zur Einwahlmöglichkeit finden Sie hier
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Unser Jubiläum im Film
Der Film über unsere Jubiläumsveranstaltung ist fertig.
Hier können Sie ihn ansehen:
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Online-Seminar zur akuten Porphyrie
„Akute Porphyrie – Was sollte ich über meine Erkrankung wissen“, unter diesem Titel bietet das Porphyrie-Zentrum Chemnitz eine Online-Veranstaltung am 30. August 2022 an. Zwischen 18.00 und 20.00 Uhr vermitteln Experten in Vorträgen Informationen über neue Entwicklungen in der Diagnose und Therapie von Akuten Porphyrien und geben einen Überblick über die wichtigsten Einzelheiten, die betroffene Patienten kennen sollten. Nähere Informationen finden Sie hier.
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Das Büro ist geöffnet
Liebe Mitglieder und Interessierte,
unser Büro ist wieder dienstags und donnerstags zwischen 13 und 17 Uhr geöffnet. In dieser Zeit bieten wir auch Termine für Einzelberatungen an – nach vorheriger Anmeldung (Tel.030 83 22 67 75) und unter Beachtung der aktuellen Corona-Regeln.
Wir stehen außerdem weiterhin gern für telefonische Beratungen zur Verfügung. Der Anrufbeantworter wird regelmäßig abgehört, und wir sind natürlich auch per Mail erreichbar: kontakt@berliner-leberring.de.
Bleiben Sie gesund!
Das Team vom Berliner Leberring e.V.
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25 Jahre Hilfe für Leberkranke und Porphyrie-Betroffene
Der Berliner Leberring feiert Jubiläum
Aus einer kleinen Selbsthilfegruppe für Hepatitis-C-Betroffene entstand 1997 der Berliner Leberring e.V. Heute ist der Verein Ansprechpartner für alle Menschen mit Lebererkrankungen sowie für Betroffene mit Hepatischer Porphyrie und ihre Angehörigen. Wir sind stolz, dass wir nun schon unser 25-jähriges Jubiläum feiern können.
Für unser Jubiläumsjahr haben wir uns einiges vorgenommen. Wir beginnen mit einem Arzt-Patienten-Seminar zu Lebererkrankungen und Porphyrie am 29. April 2022, 13.00 bis 16.00 Uhr. Mehr Informationen dazu finden Sie hier
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Winterpause
Liebe Mitglieder und Interessierte,
wir wünschen allen schöne, entspannte Feiertage. In der Zeit bis zum 10.01.2022 sind wir nicht im Büro. Wir bitten um Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-Mails (kontakt@berliner-leberring.de) und telefonischen Nachrichten (Tel.030 83 22 67 75) etwas länger benötigen.
Wir wünschen Ihnen trotz aller Einschränkungen durch die Corona-Pandemie ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Start in ein gesundes und glückliches Jahr 2022.
Nach der Winterpause sind wir ab 11. Januar 2021 zunächst wieder dienstags von 13:00 bis 17:00 Uhr für Sie erreichbar. Wir hoffen, dass wir im neuen Jahr bald wieder unsere gewohnten Öffnungszeiten, Gruppentreffen und Veranstaltungen anbieten können.
Kommen Sie gut durch die Zeit und bleiben Sie gesund
Ihr Team vom Berliner Leberring e.V.
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Porphyrie-Gruppentreffen
Update!
Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte,
Nach der langen Pause, bedingt durch die Corona-Pandemie, möchten wir endlich wieder zu einem Porphyrie-Gruppentreffen einladen. Wir sehen uns am 13. November 2021 ab 12 Uhr. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen mit allen Betroffenen der Porphyrie-Gruppe und über jedes neue Gesicht. Selbstverständlich sind alle Angehörigen, Freunde und Interessierten ebenfalls herzlich willkommen.
Nähere Informationen zum Treffen finden Sie hier.
Bitte melden Sie sich, wenn Sie Interesse an dem Treffen haben, am besten telefonisch (030 83 22 67 75, Anrufbeantworter) oder per Mail kontakt@berliner-leberring.de. Dann können wir entsprechend planen, zum Beispiel wie groß der Raum für die Veranstaltung sein muss.
Herzliche Grüße
Ihr Berliner-Leberring-Team
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Info-Veranstaltung für Patienten
zu seltenen Lebererkrankungen und Porphyrie
Wir freuen uns, dass wir endlich wieder zu einer „Live-Veranstaltung“ einladen können: Die Charité, Campus Virchow und der Berliner Leberring e.V. veranstalten am
23. Oktober 2021 (9.30 – 12.30 Uhr) einen Patienteninformationstag. Zum einen geht es um die autoimmun-vermittelten Lebererkrankungen (d.h. Autoimmunhepatitis [AIH], primär biliäre Cholangitis [PBC] und primär sklerosierende Cholangitis [PSC]). Zum anderen um die schwierige Diagnose der seltenen Stoffwechselerkrankung Porphyrie und die Behandlungsmöglichkeiten der Krankheit.
Die Einladung mit einem Anmeldeformular finden Sie unter diesem Link (am besten doppelseitig ausdrucken): https://www.porphyrie-leberring.de/wp-content/uploads/2021/09/PatInfoLeber23.10.2021Flyer.pdf
Eine Anmeldung ist unbedingt erforderlich, da wir die Teilnehmerzahl begrenzen müssen.
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Einladung zum 2. Online-Seminar
Der Berliner Leberring e.V. und Prof. Stölzel vom Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz laden recht herzlich zur zweiten Online-Informationsveranstaltung am 27.05.2021 ein. Hier gibt es umfassende Informationen zum Thema Porphyrie und Ernährung. Außerdem wird über die Covid-19-Impfung bei einer Porphyrie-Erkrankung informiert.
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TV-Beitrag zur Akuten Intermittierenden Porphyrie
In der NDR-Sendung „Abenteuer Diagnose“ vom 16. Februar wurde auch der Fall einer Porphyrie-Patientin vorgestellt. Hier kann die Sendung nachgeschaut werden.
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Impfungen gegen Corona
Porphyrie-Spezialisten haben sich inzwischen auch mit den COVID-19-Impfstoffen beschäftigt. Das European Porphyria Network (EPNET) gibt folgende Empfehlung:
Wir sind der Ansicht, dass die COVID-19-Impfstoffe wie alle anderen Impfstoffe kein zusätzliches Risiko für Patienten mit akuter Porphyrie darstellen. Die Mediziner empfehlen Personen mit AIP, VP oder HCP, die Impfung wahrzunehmen, wenn sie angeboten wird.
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Weihnachtsgeschenk für den Berliner Leberring e.V.?
Wir sind auf Ihre Unterstützung angewiesen. Wie wäre es in diesem Jahr zur Weihnachtszeit zum Beispiel mit einer kleinen Spendensammlung für unseren Verein innerhalb der Familie oder einer Spendenaktion anstelle der Firmen-Weihnachtsfeier? Weiterlesen
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Zeitungsbeitrag zur hepatischen Porphyrie
Berliner Zeitung und Berliner Kurier berichten über die akute hepatische Porphyrie. Als Expertin wird unsere Vereinsvorsitzende Sabine von Wegerer zitiert:
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Online-Seminar zu Porphyrie-Erkrankungen
Im Rahmen unseres neu angelegten „Tag der Hepatischen Porphyrie am 29.11.2020“ laden der Berliner Leberring e.V. und Prof. Stölzel vom Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz recht herzlich zu einer Online-Informationsveranstaltung am 30.11.2020 ein. Hier gibt es umfassende Informationen zu den verschiedenen Porphyrie-Erkrankungen.
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Achtung!!! Die Veranstaltung musste wegen der gestiegenen Corona-Zahlen in Berlin leider abgesagt werden.
Es ist endlich wieder soweit: Wir laden recht herzlich zur ersten „Live-Veranstaltung“ seit dem Corona-Lockdown ein.
Die Charité, Campus Virchow und der Berliner Leberring e.V.
veranstalten am 24. Oktober 2020 (9.30 – 12.30 Uhr) einen Patienteninformationstag zum Thema
„Seltene Erkrankungen in der Gastroenterologie:
Porphyrie, autoimmune und cholestatische Lebererkrankungen“
Bitte melden Sie sich unbedingt an, denn wir müssen wegen der Corona-Situation die Zahl der Teilnehmer begrenzen.
Der inhaltliche Schwerpunkt unseres Programms liegt bei den seltenen Lebererkrankungen, die durch Expertenvorträge näher beleuchtet werden. Daneben soll Ihnen in „Workshops“ Gelegenheit gegeben werden, sich untereinander und mit unseren Expert*innen zu den Themen auszutauschen.
Zum einen werden wir uns den autoimmun-vermittelten Lebererkrankungen
(d.h. Autoimmunhepatitis [AIH], primär biliäre Cholangitis [PBC] und primär sklerosierende Cholangitis [PSC]) und ihren Therapien widmen.
In einer weiteren Übersicht erhalten wir einen Einblick in die schwierige Diagnose der seltenen Stoffwechselerkrankung Porphyrie und ihrer Behandlungsmöglichkeiten.
Die Einladung mit einem Anmeldeformular finden Sie unter diesem Link (am besten doppelseitig ausdrucken):
Die Einladung ist außerdem unbedingt als Einlassdokument mitzubringen.
Wir verbleiben mit netten Grüßen
Ihr Leberringteam
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Kurze Umfrage des Berliner Leberring e.V.
an Porphyrie-Betroffene
Hallo liebe User,
wir haben eine große Bitte an Euch. Wir möchten folgende Fragen beantwortet haben, um zu schauen, wie wir aktiv werden können.
Nehmt Euch bitte kurz Zeit:
- 1. Wie geht es Euch??
- 2. Habt ihr mehr oder andere Probleme zur Zeit?
- 3. Bekommt Ihr alle Therapien die Ihr braucht??
- 4. Benötigt Ihr unsere Hilfe ??
- 5. Wärt Ihr interessiert an einem Chat z.B. mit Skype? Zu welchem Thema?
Bitte antwortet uns und geht in Kontakt (Mail: kontakt@berliner-leberring.de), wir sind für Euch da.
Grüßlinge
Euer Leberring-Team