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Selbsthilfe und Informationen zur Porphyrie

Auf unserer Webseite möchten wir Ratsuchenden hilfreiche Informationen, Tipps und Kontaktmöglichkeiten zu Spezialisten des Bereichs Porphyrie strukturiert gegliedert und verständlich erklärt zur Verfügung stellen. Zudem finden Sie im Bereich “Links” weitere Möglichkeiten, sich über das Thema Porphyrie zu informieren.

Außerdem können sich Interessierte für unsere Newsletter eintragen und erhalten auf diesem Weg Informationen über unsere Veranstaltungen.
Abgesehen davon können Vereinsmitglieder auch unseren passwortgeschützten Bereich auf der Seite des Berliner Leberring e.V. nutzen. Weitere Informationen zur Mitgliedschaft finden Sie hier.

Unter https://forum.porphyrie-leberring.de und unter https://www.facebook.com/porphyrie/ können Sie Kontakt mit anderen Betroffenen aufnehmen, wir schauen dort ebenfalls regelmäßig rein.

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4. Porphyrie-Symposium – Sie sind gefragt!

In unserem Jubiläumsjahr laden wir zum 4. Porphyrie-Symposium im Campus Benjamin Franklin der Charité in Berlin. Am 25. und 26. November 2022 wird es wieder viele Informationen zu dieser Gruppe von seltenen Erkrankungen geben. Spezialisierte Ärzte und Ärztinnen  berichten über die neuesten Entwicklungen bei der Diagnose und Behandlung von Porphyrie-Erkrankungen. Außerdem gibt es Gelegenheiten für den ausführlichen Austausch unter Betroffenen.

Haben Sie spezielle Fragen? Sollen bestimmte Themen in den Vorträgen behandelt werden? Dann teilen Sie uns das bitte mit, wir geben die Wünsche an die Vortragenden weiter. Sie erreichen uns per Mail unter kontakt@berliner-leberring.de oder telefonisch unter 030 8322 – 6775 (Di. u. Do. 13.00 bis 17.00 Uhr, sonst Anrufbeantworter).

Wir freuen uns auf Ihre Anregungen!

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Unser Jubiläum im Film

Der Film über unsere Jubiläumsveranstaltung ist fertig.

Hier können Sie ihn ansehen:

bitte anklicken

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Online-Seminar zur akuten Porphyrie

“Akute Porphyrie – Was sollte ich über meine Erkrankung wissen”, unter diesem Titel bietet das Porphyrie-Zentrum Chemnitz eine Online-Veranstaltung am 30. August 2022 an. Zwischen 18.00 und 20.00 Uhr vermitteln Experten in Vorträgen Informationen über neue Entwicklungen in der Diagnose und Therapie von Akuten Porphyrien und geben einen Überblick über die wichtigsten Einzelheiten, die betroffene Patienten kennen sollten. Nähere Informationen finden Sie hier.

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Das Büro ist geöffnet

Liebe Mitglieder und Interessierte,

unser Büro ist wieder dienstags und donnerstags zwischen 13 und 17 Uhr geöffnet. In dieser Zeit bieten wir auch Termine für Einzelberatungen an – nach vorheriger Anmeldung (Tel.030 83 22 67 75) und unter Beachtung der aktuellen Corona-Regeln.

Wir stehen außerdem weiterhin gern für telefonische Beratungen zur Verfügung. Der Anrufbeantworter wird regelmäßig abgehört, und wir sind natürlich auch per Mail erreichbar: kontakt@berliner-leberring.de.

Bleiben Sie gesund!

Das Team vom Berliner Leberring e.V.

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Porphyrie-Notfallausweis

Unser neuer Notfallausweis für Porphyrie-Patienten ist jetzt fertig und kann per E-Mail oder per Post  angefordert werden. Dem Ausweis liegt eine Liste mit spezialisierten Ärzten/Kliniken bei.

E-Mail: kontakt@berliner-leberring.de

Postanschrift:
Berliner Leberring e.V.
Charité Campus Benjamin Franklin
Hindenburgdamm 30
12203 Berlin-Steglitz

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25 Jahre Hilfe für Leberkranke und Porphyrie-Betroffene

Der Berliner Leberring feiert Jubiläum

Aus einer kleinen Selbsthilfegruppe für Hepatitis-C-Betroffene entstand 1997 der Berliner Leberring e.V. Heute ist der Verein Ansprechpartner für alle Menschen mit Lebererkrankungen sowie für Betroffene mit Hepatischer Porphyrie und ihre Angehörigen. Wir sind stolz, dass wir nun schon unser 25-jähriges Jubiläum feiern können.

Für unser Jubiläumsjahr haben wir uns einiges vorgenommen. Wir beginnen mit einem Arzt-Patienten-Seminar zu Lebererkrankungen und Porphyrie am 29. April 2022, 13.00 bis 16.00 Uhr. Mehr Informationen dazu finden Sie hier

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Foto: Joanna Kosinska / unsplash

Winterpause

Liebe Mitglieder und Interessierte,

wir wünschen allen schöne, entspannte Feiertage. In der Zeit bis zum  10.01.2022 sind wir nicht im Büro. Wir bitten um  Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-Mails (kontakt@berliner-leberring.de) und telefonischen Nachrichten (Tel.030 83 22 67 75) etwas länger benötigen.

Wir wünschen Ihnen trotz aller Einschränkungen  durch die Corona-Pandemie ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Start in ein gesundes und glückliches Jahr 2022.

Nach der Winterpause sind wir ab 11. Januar 2021 zunächst wieder dienstags  von 13:00 bis 17:00 Uhr für Sie erreichbar. Wir hoffen, dass wir im neuen Jahr bald wieder unsere gewohnten Öffnungszeiten, Gruppentreffen und Veranstaltungen anbieten können.

Kommen Sie gut durch die Zeit und bleiben Sie gesund

Ihr Team vom Berliner Leberring e.V.

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Porphyrie-Gruppentreffen

Update!

Wegen der aktuellen Corona-Lage haben wir uns schweren Herzens entschlossen, das Treffen abzusagen. Wir hoffen, dass wir uns im kommenden Frühjahr dann endlich persönlich wiedersehen können.
Bleibt gesund!

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte,

Nach der langen Pause, bedingt durch die Corona-Pandemie, möchten wir endlich wieder zu einem  Porphyrie-Gruppentreffen einladen. Wir sehen uns am 13. November 2021 ab 12 Uhr. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen mit allen Betroffenen der Porphyrie-Gruppe und über jedes neue Gesicht. Selbstverständlich sind alle Angehörigen, Freunde und Interessierten ebenfalls herzlich willkommen.

Nähere Informationen zum Treffen finden Sie hier.

Bitte melden Sie sich, wenn Sie Interesse an dem Treffen haben, am besten telefonisch (030 83 22 67 75, Anrufbeantworter) oder per Mail kontakt@berliner-leberring.de. Dann können wir entsprechend planen, zum Beispiel wie groß der Raum für die Veranstaltung sein muss.

Herzliche Grüße

Ihr Berliner-Leberring-Team

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Info-Veranstaltung für Patienten
zu seltenen Lebererkrankungen und Porphyrie

Wir freuen uns, dass wir endlich wieder zu einer „Live-Veranstaltung“ einladen können: Die Charité, Campus Virchow und der Berliner Leberring e.V. veranstalten am
23. Oktober 2021 (9.30 – 12.30 Uhr) einen Patienteninformationstag. Zum einen geht es um die autoimmun-vermittelten Lebererkrankungen (d.h. Autoimmunhepatitis [AIH], primär biliäre Cholangitis [PBC] und primär sklerosierende Cholangitis [PSC]). Zum anderen um die schwierige Diagnose der seltenen Stoffwechselerkrankung Porphyrie und die Behandlungsmöglichkeiten der Krankheit.

Die Einladung mit einem Anmeldeformular finden Sie unter diesem Link (am besten doppelseitig ausdrucken): https://www.porphyrie-leberring.de/wp-content/uploads/2021/09/PatInfoLeber23.10.2021Flyer.pdf

Eine Anmeldung ist unbedingt erforderlich, da wir die Teilnehmerzahl begrenzen müssen.

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Einladung zum 2. Online-Seminar

Der Berliner Leberring e.V. und Prof. Stölzel vom Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz laden recht herzlich zur zweiten Online-Informationsveranstaltung am 27.05.2021 ein. Hier gibt es umfassende Informationen zum Thema Porphyrie und Ernährung. Außerdem  wird über die Covid-19-Impfung bei einer Porphyrie-Erkrankung informiert.

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TV-Beitrag zur Akuten Intermittierenden Porphyrie

In der NDR-Sendung “Abenteuer Diagnose” vom 16. Februar wurde auch der Fall einer Porphyrie-Patientin vorgestellt. Hier kann die Sendung nachgeschaut werden.

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Impfungen gegen Corona

Porphyrie-Spezialisten haben sich inzwischen auch mit den COVID-19-Impfstoffen beschäftigt. Das European Porphyria Network (EPNET) gibt folgende Empfehlung:
Wir sind der Ansicht, dass die COVID-19-Impfstoffe wie alle anderen Impfstoffe kein zusätzliches Risiko für Patienten mit akuter Porphyrie darstellen. Die Mediziner empfehlen Personen mit AIP, VP oder HCP, die Impfung wahrzunehmen, wenn sie angeboten wird.

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Weihnachtsgeschenk für den Berliner Leberring e.V.?

Wir sind auf Ihre Unterstützung angewiesen. Wie wäre es in diesem Jahr zur Weihnachtszeit zum Beispiel mit einer kleinen Spendensammlung für unseren Verein innerhalb der Familie oder einer Spendenaktion anstelle der Firmen-Weihnachtsfeier? Weiterlesen

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Zeitungsbeitrag zur hepatischen Porphyrie

Berliner Zeitung und Berliner Kurier berichten über die akute hepatische Porphyrie. Als Expertin wird unsere Vereinsvorsitzende Sabine von Wegerer zitiert:

https://www.berliner-kurier.de/ratgeber/stoffwechselerkrankung-ahp-wenn-die-leber-den-koerper-vergiftet-li.120525

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Online-Seminar zu Porphyrie-Erkrankungen

Im Rahmen unseres neu angelegten „Tag der Hepatischen Porphyrie am 29.11.2020“ laden der Berliner Leberring e.V. und Prof. Stölzel vom Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz recht herzlich zu einer Online-Informationsveranstaltung am 30.11.2020 ein. Hier gibt es umfassende Informationen zu den verschiedenen Porphyrie-Erkrankungen.

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Achtung!!! Die Veranstaltung musste wegen der gestiegenen Corona-Zahlen in Berlin leider abgesagt werden.

Es ist endlich wieder soweit: Wir laden recht herzlich zur ersten “Live-Veranstaltung” seit dem Corona-Lockdown ein.

Die Charité, Campus Virchow und der Berliner Leberring e.V.

veranstalten am 24. Oktober 2020 (9.30 – 12.30 Uhr) einen Patienteninformationstag zum Thema

“Seltene Erkrankungen in der Gastroenterologie:
Porphyrie, autoimmune und cholestatische Lebererkrankungen”

Bitte melden Sie sich unbedingt an, denn wir müssen wegen der Corona-Situation die Zahl der Teilnehmer begrenzen.

Der inhaltliche Schwerpunkt unseres Programms liegt bei den seltenen Lebererkrankungen, die durch Expertenvorträge näher beleuchtet werden. Daneben soll Ihnen in „Workshops“ Gelegenheit gegeben werden, sich untereinander und mit unseren Expert*innen zu den Themen auszutauschen.

Zum einen werden wir uns den autoimmun-vermittelten Lebererkrankungen
(d.h.  Autoimmunhepatitis  [AIH], primär biliäre Cholangitis [PBC] und primär sklerosierende Cholangitis [PSC]) und ihren Therapien widmen.

In einer weiteren Übersicht erhalten wir einen Einblick in die schwierige Diagnose der seltenen Stoffwechselerkrankung Porphyrie und ihrer Behandlungsmöglichkeiten.

Die Einladung mit einem Anmeldeformular finden Sie unter diesem Link (am besten doppelseitig ausdrucken): 

https://www.porphyrie-leberring.de/wp-content/uploads/2020/09/Einladung-seltene-Erkrankung-ins-Virchow-24.10.2020.pdf

Die Einladung ist außerdem unbedingt als Einlassdokument mitzubringen.

Wir verbleiben mit netten Grüßen

Ihr Leberringteam

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Kurze Umfrage des Berliner Leberring e.V.
an Porphyrie-Betroffene

Hallo liebe User,

wir haben eine große Bitte an Euch. Wir möchten folgende Fragen beantwortet haben, um zu schauen, wie wir aktiv werden können.

Nehmt Euch bitte kurz Zeit:

  • 1. Wie geht es Euch??
  • 2. Habt ihr mehr oder andere Probleme zur Zeit?
  • 3. Bekommt Ihr alle Therapien die Ihr braucht??
  • 4. Benötigt Ihr unsere Hilfe ??
  • 5. Wärt Ihr interessiert an einem Chat z.B. mit Skype? Zu welchem Thema?

Bitte antwortet uns und geht in Kontakt (Mail:  kontakt@berliner-leberring.de), wir sind für Euch da.
Grüßlinge
Euer Leberring-Team

 

Letzte Änderung: 11.08.2022