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Selbsthilfe und Informationen zur Porphyrie

Auf unserer Webseite möchten wir Ratsuchenden hilfreiche Informationen, Tipps und Kontaktmöglichkeiten zu Spezialisten des Bereichs Porphyrie strukturiert gegliedert und verständlich erklärt zur Verfügung stellen. Zudem finden Sie im Bereich „Links“ weitere Möglichkeiten, sich über das Thema Porphyrie zu informieren.

Außerdem können sich Interessierte für unsere Newsletter eintragen und erhalten auf diesem Weg Informationen über unsere Veranstaltungen.
Abgesehen davon können Vereinsmitglieder auch unseren passwortgeschützten Bereich auf der Seite des Berliner Leberring e.V. nutzen. Weitere Informationen zur Mitgliedschaft finden Sie hier.

Unter https://forum.porphyrie-leberring.de und unter https://www.facebook.com/porphyrie/ können Sie Kontakt mit anderen Betroffenen aufnehmen, wir schauen dort ebenfalls regelmäßig rein.

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Weihnachtsgeschenk für den Berliner Leberring e.V.?

Wir sind auf Ihre Unterstützung angewiesen. Wie wäre es in diesem Jahr zur Weihnachtszeit zum Beispiel mit einer kleinen Spendensammlung für unseren Verein innerhalb der Familie oder einer Spendenaktion anstelle der Firmen-Weihnachtsfeier? Weiterlesen

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Winterpause

Liebe Mitglieder und Interessierte,

Wir verabschieden uns nun in die Winterpause. Das bedeutet, dass wir in der Zeit bis zum  11.01.2021 nicht im Büro sein werden. Wir bitten um Ihr Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-Mails und Nachrichten etwas länger benötigen.

Wir wünschen Ihnen trotz aller Einschränkungen  durch die Corona-Pandemie eine schöne Adventszeit, ein frohes Weihnachtsfest und ein gesundes und glückliches Jahr 2021.

Nach der Winterpause sind wir ab 12. Januar 2021 zunächst wieder dienstags  von 13:00 bis 17:00 Uhr für Sie erreichbar. Wir hoffen, dass wir im neuen Jahr dann bald wieder unsere gewohnten Öffnungszeiten, Gruppentreffen und Veranstaltungen anbieten können.

Kommen Sie gut durch die Zeit und bleiben Sie gesund

Ihr Team vom Berliner Leberring e.V.

Foto: Joanna Kosinska / unsplash

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Zeitungsbeitrag zur hepatischen Porphyrie

Berliner Zeitung und Berliner Kurier berichten über die akute hepatische Porphyrie. Als Expertin wird unsere Vereinsvorsitzende Sabine von Wegerer zitiert:

https://www.berliner-kurier.de/ratgeber/stoffwechselerkrankung-ahp-wenn-die-leber-den-koerper-vergiftet-li.120525

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Online-Seminar zu Porphyrie-Erkrankungen

Im Rahmen unseres neu angelegten „Tag der Hepatischen Porphyrie am 29.11.2020“ laden der Berliner Leberring e.V. und Prof. Stölzel vom Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz recht herzlich zu einer Online-Informationsveranstaltung am 30.11.2020 ein. Hier gibt es umfassende Informationen zu den verschiedenen Porphyrie-Erkrankungen.

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Achtung!!! Die Veranstaltung musste wegen der gestiegenen Corona-Zahlen in Berlin leider abgesagt werden.

Es ist endlich wieder soweit: Wir laden recht herzlich zur ersten „Live-Veranstaltung“ seit dem Corona-Lockdown ein.

Die Charité, Campus Virchow und der Berliner Leberring e.V.

veranstalten am 24. Oktober 2020 (9.30 – 12.30 Uhr) einen Patienteninformationstag zum Thema

„Seltene Erkrankungen in der Gastroenterologie:
Porphyrie, autoimmune und cholestatische Lebererkrankungen“

Bitte melden Sie sich unbedingt an, denn wir müssen wegen der Corona-Situation die Zahl der Teilnehmer begrenzen.

Der inhaltliche Schwerpunkt unseres Programms liegt bei den seltenen Lebererkrankungen, die durch Expertenvorträge näher beleuchtet werden. Daneben soll Ihnen in „Workshops“ Gelegenheit gegeben werden, sich untereinander und mit unseren Expert*innen zu den Themen auszutauschen.

Zum einen werden wir uns den autoimmun-vermittelten Lebererkrankungen
(d.h.  Autoimmunhepatitis  [AIH], primär biliäre Cholangitis [PBC] und primär sklerosierende Cholangitis [PSC]) und ihren Therapien widmen.

In einer weiteren Übersicht erhalten wir einen Einblick in die schwierige Diagnose der seltenen Stoffwechselerkrankung Porphyrie und ihrer Behandlungsmöglichkeiten.

Die Einladung mit einem Anmeldeformular finden Sie unter diesem Link (am besten doppelseitig ausdrucken): 

http://www.porphyrie-leberring.de/wp-content/uploads/2020/09/Einladung-seltene-Erkrankung-ins-Virchow-24.10.2020.pdf

Die Einladung ist außerdem unbedingt als Einlassdokument mitzubringen.

Wir verbleiben mit netten Grüßen

Ihr Leberringteam

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Unser Büro ist wieder geöffnet

Liebe Mitglieder und Interessierte,

auch wir haben unsere Corona-bedingten Einschränkungen gelockert. Unser Büro ist dienstags zwischen 13 und 17 Uhr wieder geöffnet. In dieser Zeit bieten wir auch Termine für Einzelberatungen an – nach vorheriger Anmeldung (Tel. 030 83 22 67 75) und mit Mund-Nasen-Schutz. Wir stehen außerdem gern für telefonische Beratungen zur Verfügung.

Der Anrufbeantworter wird regelmäßig abgehört, und wir sind natürlich auch per Mail erreichbar: kontakt@berliner-leberring.de

Bleiben Sie gesund!
Ihr Team vom Berliner Leberring e.V.

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Kurze Umfrage des Berliner Leberring e.V.
an Porphyrie-Betroffene

Hallo liebe User,

wir haben eine große Bitte an Euch. Wir möchten folgende Fragen beantwortet haben, um zu schauen, wie wir aktiv werden können.

Nehmt Euch bitte kurz Zeit:

  • 1. Wie geht es Euch??
  • 2. Habt ihr mehr oder andere Probleme zur Zeit?
  • 3. Bekommt Ihr alle Therapien die Ihr braucht??
  • 4. Benötigt Ihr unsere Hilfe ??
  • 5. Wärt Ihr interessiert an einem Chat z.B. mit Skype? Zu welchem Thema?

Bitte antwortet uns und geht in Kontakt (Mail:  kontakt@berliner-leberring.de), wir sind für Euch da.
Grüßlinge
Euer Leberring-Team