Links - Selbsthilfe und Informationen zur Porphyrie

Weitere Informationen im Internet

Erhält ein Patient die Diagnose „Akute Porphyrie“, stellt dies an ihn selbst, an seine behandelnden Ärzte und gegebenenfalls an Familie und Freunde unbekannte Herausforderungen. Neben Anforderungen seitens der Medizin und Gesundheit stehen für den Betroffenen außerdem Fragen über das Leben mit der Krankheit offen. Im Folgenden sind einige Links zur Porphyrie aufgelistet, die zur Informationsgewinnung genutzt werden können. Viele davon setzen sich mit allen bekannten Formen der Porphyrie auseinander und können ebenfalls bei einer chronisch vorliegenden Porphyrie Hilfe und Informationen bieten.

Informationen zur Porphyrie – deutschsprachig

Weitere deutschsprachige Webseiten mit Informationen zur Porphyrie sind:

Die Webseite des Vereins Akute Porphyrie e. V. informiert umfangreich über Basiswissen und neue Themen im Bereich der akuten Porphyrien. Es besteht enge Zusammenarbeit mit dem Kompetenz-Zentrum in Münschen.
Die Webseite des „Deutschen Kompetenzzentrum für Porphyriediagnostik“ liefert umfassende Basis-Informationen zur Porphyrie.

Informationen zur Porphyrie – englischsprachig

Um möglichst viele Patienten weltweit zu erreichen, sind Webseiten international agierender Gruppen, Organisationen etc. häufig englischsprachig. Dazu zählen:

Kontakt zu anderen Betroffenen

Viele Betroffene suchen nicht nur nach fachlichem Rat, sondern wünschen sich auch den Kontakt zu anderen Betroffenen, um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen oder einander Mut zu machen und Tipps zum Umgang mit der Krankheit zu bekommen. Dafür veranstalten wir zwei Mal jährlich ein Treffen unserer Gruppe, bei welchen wir auch Gäste gerne willkommen heißen. Ebenfalls können sich Betroffene auch online miteinander in Verbindung setzen:

Weitere Zentren, Ärzte und Selbshilfegruppen

Neben den empfohlenen Adressen auf unserer Webseite führt der se-atlas weitere Anlaufstellen für Betroffene seltener Erkrankungen auf.