Berliner Leberring e.V. – Selbsthilfe und Informationen zur Porphyrie

Über uns

Wir über uns

Der Berliner Leberring e. V. wurde 1997 von Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe mit dem Ziel gegründet, chronisch Leberkranke und ihre Angehörigen zu unterstützen und die Krankheit in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. Dabei möchten wir auch all jene mit hepatischen Porphyrien ansprechen. Inzwischen gehören zu den Mitgliedern unseres Vereins neben Betroffenen, Angehörigen und Interessierten auch engagierte Menschen aus gesundheitsrelevanten Berufsgruppen.

Für unsere Betroffenen mit Porphyrie richtet der Verein zweimal jährlich ein Treffen aus, bei denen ein Mal jährlich auch ein ärztlicher Referent teilnimmt. Die Treffen werden bundesweit genutzt. Mehr Informationen zur Porphyriegruppe und zu den Treffen erhalten Sie hier.

Mehr Informationen über den Berliner Leberring e.V. finden Sie hier.

Seit 2015 sind wir Mitglied bei ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen).
Auf dieser Ebene sind wir aktiv, um die Porphyrie als seltene Erkrankung in die Öffenlichkeit zu rücken.

 

Kontakt

Sie haben eine spezielle Frage, ein Anliegen oder eine Anregung? Nehmen Sie einfach Kontakt mit uns auf. Wir freuen uns auf Sie!