Archiv der Kategorie: Neuigkeiten – Archiv

International Porphyria Awareness Week 2022

Publiziert am 6. April 2022 von Sabine Abel

Akute hepatische Porphyrie – Aufmerksamkeit für eine seltene Erkrankung Akute hepatische Porphyrien (AHP) sind eine Gruppe seltener, genetisch bedingter Erkrankungen, die mit einem diffusen und breiten Spektrum an teils schweren Symptomen einhergehen. Die Internationale Porphyria Awareness Week (IPAW) vom 2. … Weiterlesen →

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Bericht zum Porphyrie-Gruppentreffen November 2018

Publiziert am 21. März 2019 von Sabine von Wegerer

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Der Bericht zum Porphyrie-Gruppentreffen November 2018 ist jetzt online. Darin enthalten sind kurze Zusammenfassungen zu den Referenten-Vorträgen, die alle wichtigen Informationen enthalten. Den vollständigen Bericht finden Sie in der Rubrik

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Winterpause beim Berliner Leberring

Publiziert am 12. Dezember 2018 von Sabine von Wegerer

Liebe Betroffene und Interessierte, Von Montag, den 17.12.18 bis Montag, den 14.01.2019 sind wir beim Berliner Leberring e.V. in Winterpause. In dieser Zeit ist das Büro nicht besetzt. Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir die Nachrichten auf dem Anrufbeantworter … Weiterlesen →

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Porphyrie-Gruppentreffen am 26.05.2018

Publiziert am 19. April 2018 von Sabine von Wegerer

Liebe Betroffene, Am 26.05.2018 ist es endlich soweit: Unsere Gruppe trifft sich wieder! Wir möchten euch hiermit alle herzlich zum Porphyrie-Gruppentreffen einladen. Themen werden dieses Mal sein: Unsere neue Ansprechpartnerin für den Bereich Porphyrie stellt sich vor Neues von der … Weiterlesen →

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Fachartikel im Ars Medici

Publiziert am 12. April 2018 von Sabine von Wegerer

Liebe Betroffene, liebe Leser, Das Schweizer Hausarzt-Magazin Ars Medici hat in der aktuellen Ausgabe 06|2018 einen fünfseitigen Artikel zu akuten Porphyrien veröffentlicht. Der Artikel mit dem Titel „Lebensbedrohlicher Bauchschmerz: Akute Porphyrien sind gefährlich, aber behandelbar – wenn man sie erkennt“ … Weiterlesen →

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Schmerz-Serie der BILD: Eine Porphyrie-Patientin berichtet

Publiziert am 22. März 2018 von Sabine von Wegerer

Im Rahmen der aktuellen Schmerz-Serie hat die BILD einen Beitrag zum Thema Akute Porphyrie veröffentlicht. Ein Mitglied des Berliner Leberring e.V. erzählt von den schweren Auswirkungen eines Schubs und dem langen Weg der Besserung. Der Artikel ist als pdf hier … Weiterlesen →

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ECRD-Conference 2018

Publiziert am 8. März 2018 von Sabine von Wegerer

Vom 10. – 12.05.2018 wird in Wien die European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD-Conference) stattfinden. Der Berliner Leberring e.V. wird sich mit der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie zusammenschließen und ebenfalls vor Ort vertreten sein. Über dort gewonnene … Weiterlesen →

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Phase-III-Studie zur si-RNA in Deutschland begonnen

Publiziert am 8. März 2018 von Sabine von Wegerer

Endlich ist es soweit: Die dritte Phase zur Erforschung des Medikaments Girovisan auf der Basis von si-RNA hat auch in Deutschland begonnen. Die ersten Studienteilnehmer befinden sich im Klinikum Chemnitz bereits in Behandlung. Ein weiterer Standort ist in München im … Weiterlesen →

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Die Jahresversammlung der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie – ein Rückblick

Publiziert am 8. Februar 2018 von Sabine von Wegerer

Liebe Leserin, lieber Leser, Ein paar Worte im Voraus: Ich habe die Generalversammlung der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie am 27.01.2018 besuchen dürfen, worüber ich mich sehr gefreut habe. Ich war nicht in meiner Funktion als Mitarbeiterin des Berliner Leberrings e.V. … Weiterlesen →

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