Archiv des Autors: Sabine von Wegerer

2. Patienten-Porphynar

Publiziert am 14. Mai 2021 von Sabine von Wegerer

Liebe Betroffene und Interessieerte; hiermit laden wir Sie rechtherzlich zum 2.  Patienten-Porphynar mit dem Klinikum und dem Berliner Leberring e.V. ein. Thema: Porphyrie und Ernährung Hier ist die Einladung Einladung 2 Patientenporphynar27.05.2021

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Winterpause

Publiziert am 24. November 2020 von Sabine von Wegerer

Liebe Mitglieder und Interessierte, Wir verabschieden uns nun in die Winterpause. Das bedeutet, dass wir in der Zeit bis zum  11.01.2020 nicht im Büro sein werden. Wir bitten um Ihr Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-Mails und … Weiterlesen →

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Aufgrund des Corona-Virus: Büro vorläufig geschlossen

Publiziert am 15. März 2020 von Sabine von Wegerer

Liebe Betroffene, liebe Leser, Aufgrund des Corona-Virus haben wir beschlossen, ebenfalls ein paar Vorkehrungen zu treffen. Wir werden das Büro bis auf Weiteres schließen. Das bedeutet natürlich nicht, dass wir in der kommenden Zeit nicht für Sie erreichbar sein werden. … Weiterlesen →

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Bericht der Fortbildungsveranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 04.03.2020 in Düsseldorf

Publiziert am 12. März 2020 von Sabine von Wegerer

Bericht der Fortbildungsveranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 04.03.2020 in Düsseldorf – Akut neurologische Ausfälle: Symptome einer seltenen Erkrankung? Gemeinsam für die „Seltenen“ Berichterstattung nach Veranstaltungen Veranstaltung / Thema: Akut neurologische Ausfälle: Symptome einer seltenen Erkrankung? Gemeinsam für die … Weiterlesen →

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Bericht zum Selbsthilfetag 2020 des MSv e.V. in Oranienburg – Runge Gymnasium

Publiziert am 11. März 2020 von Sabine von Wegerer

Bericht zum Selbsthilfetag 2020 des Märkischen Sozialverein e.V. in Oranienburg im F.F. Runge Gymnasium Veranstaltung / Thema: Selbsthilfetag 2020 „Den Seltenen eine Stimme geben“ Datum: 29.02.2020 Ort:F.F. Runge Gymnasium, 16515 Oranienburg Unter Schirmherrschaft von Frau Marianne Buggenhagen – Sportlerin mit … Weiterlesen →

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Information: Rare Diesease Symposium 2020 der Medizinischen Hochschule am 06.03.2020 abgesagt

Publiziert am 3. März 2020 von Sabine von Wegerer

Liebe Betroffene, liebe Interessierte, Wir haben vor Kurzem über die ersten Termine und Veranstaltungen für das aktuelle Jahr 2020 informiert, an denen wir vom Berliner Leberring e.V. beteiligt sein werden. Unter anderem war geplant, im Rahmen des Rare Diesease Symposium … Weiterlesen →

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Termine und Veranstaltungen für 2020

Publiziert am 20. Februar 2020 von Sabine von Wegerer

Liebe Betroffene, liebe Interessierte, Die ersten Termine und Veranstaltungen für 2020 zur Porphyrie sind bereits geplant. Wir als Berliner Leberring e.V. werden uns an den folgenden genannten Veranstaltungen beteiligen, bweziehungsweise dort anzutreffen sein: 29.02.2020: Selbsthilfetag 2020 des Märkischen Selbsthilfevereins e.V. … Weiterlesen →

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Bericht zum 3. Porphyrie-Symposium im November 2019

Publiziert am 23. Januar 2020 von Sabine von Wegerer

Liebe Betroffene, liebe Leser, Vom 29. – 30.11.2019 fand das 3. Porphyrie-Symposium statt. Beide Tage boten eine Fülle an gebündelten und auch neuen Informationen zu den Porphyrien. Sowohl Ärzte und Experten als auch Betroffene traten in angeregten Austausch untereinander und … Weiterlesen →

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Alnylam-Webseite Akute Porphyrien

Publiziert am 29. Oktober 2019 von Sabine von Wegerer

Liebe Betroffene, Die Firma Alnylam Pharmaceuticals plant, eine Internetseite zu den Akuten Porphyrien aufzusetzen. Dazu werden insgesamt drei Porphyrie-Betroffene gesucht, die sich für die Erstellung von Foto- und Videomaterial zur Verfügung stellen. Diese Bild- und Videoaufnahmen werden in nachbearbeiteter Form … Weiterlesen →

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3. Porphyrie-Symposium in Berlin vom 29.11. bis 30.11.2019

Publiziert am 8. Oktober 2019 von Sabine von Wegerer

Für das Symposium erwarten wir hochkarätige Referenten, die auf medizinischer und therapeutischer Ebene mit Porphyrie-Patienten arbeiten. Die Vorträge werden sich auf unterschiedliche Schwerpunkte konzentrieren, aber auch allgemeine Grundlagen zu den Porphyrien und Informationen zu neuen Entwicklungen der medizinischen Forschung bieten. … Weiterlesen →

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