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01.08.2023
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Schlagwort-Archive: Berliner Leberring e.V.
Spenden statt feiern
Weihnachtsgeschenk für den Berliner Leberring e. V.? Der Berliner Leberring e.V. wird ausschließlich von ehrenamtlichen Mitarbeitern getragen. Sie informieren, beraten, organisieren, kümmern sich um Informationsmaterial, betreuen die Mitglieder und sorgen für einen reibungslosen Ablauf in der Geschäftsstelle. Aber für unsere … Weiterlesen
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Verschlagwortet mit Anlassspende, Berliner Leberring e.V., Geburtstag Jubiläum, Spende, Weihnachten
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Winterpause
Liebe Mitglieder und Interessierte, Wir verabschieden uns nun in die Winterpause. Das bedeutet, dass wir in der Zeit bis zum 11.01.2020 nicht im Büro sein werden. Wir bitten um Ihr Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-Mails und … Weiterlesen
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Verschlagwortet mit Berliner Leberring, Berliner Leberring e.V., Kontakt, Porphyrie, Winterpause
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Kurze Umfrage des Berliner Leberring e.V. an Porphyrie-Betroffene
Hallo liebe User, ich habe eine große Bitte an Euch. Wir möchten folgende Fragen beantwortet haben, um zu schauen, wie wir aktiv werden können. Nehmt Euch bitte kurz Zeit: 1. Wie geht es Euch?? 2. Habt ihr mehr oder andere … Weiterlesen
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Wir haben eine wichtige und gute Nachricht in diesen außergewöhnlichen Zeiten.
Wir hatten bereits über die Zulassung von Givosiran in den USA sowie über das Givosiran-Härtefallprogramm (Compassionate Use Programm) in Deutschland berichtet. Anfang März wurde es nun auch in der EU zugelassen für die Behandlung von Erwachsenen und Kindern ab 12 … Weiterlesen
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Verschlagwortet mit Behandlung AHP, Behandlung akute hepatische Porphyrie, Berliner Leberring e.V., Givosiran-Härtefallprogramm, Lebererkrankung, seltene Lebererkrankung, Zulassung von Givosiran, Zulassung von Givosiran in der EU, Zulassung von Givosiran in Deutschland
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Alnylam-Webseite Akute Porphyrien
Liebe Betroffene, Die Firma Alnylam Pharmaceuticals plant, eine Internetseite zu den Akuten Porphyrien aufzusetzen. Dazu werden insgesamt drei Porphyrie-Betroffene gesucht, die sich für die Erstellung von Foto- und Videomaterial zur Verfügung stellen. Diese Bild- und Videoaufnahmen werden in nachbearbeiteter Form … Weiterlesen
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Verschlagwortet mit Akute Porphyrien, Alnylam Pharmaceuticals, Berliner Leberring e.V., Porphyrie Selbsthilfe
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3. Porphyrie-Symposium in Berlin vom 29.11. bis 30.11.2019
Für das Symposium erwarten wir hochkarätige Referenten, die auf medizinischer und therapeutischer Ebene mit Porphyrie-Patienten arbeiten. Die Vorträge werden sich auf unterschiedliche Schwerpunkte konzentrieren, aber auch allgemeine Grundlagen zu den Porphyrien und Informationen zu neuen Entwicklungen der medizinischen Forschung bieten. … Weiterlesen
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