Schlagwort-Archive: Berliner Leberring e.V.

Spenden statt feiern

Publiziert am 24. November 2020 von Sabine Abel

Weihnachtsgeschenk für den Berliner Leberring e. V.? Der Berliner Leberring e.V. wird ausschließlich von ehrenamtlichen Mitarbeitern getragen. Sie informieren, beraten, organisieren, kümmern sich um Informationsmaterial, betreuen die Mitglieder und sorgen für einen reibungslosen Ablauf in der Geschäftsstelle. Aber für unsere … Weiterlesen →

Veröffentlicht unter Neuigkeiten | Verschlagwortet mit , , , , | Schreib einen Kommentar

Winterpause

Publiziert am 24. November 2020 von Sabine von Wegerer

Liebe Mitglieder und Interessierte, Wir verabschieden uns nun in die Winterpause. Das bedeutet, dass wir in der Zeit bis zum  11.01.2020 nicht im Büro sein werden. Wir bitten um Ihr Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-Mails und … Weiterlesen →

Veröffentlicht unter Neuigkeiten | Verschlagwortet mit , , , , | Schreib einen Kommentar

Kurze Umfrage des Berliner Leberring e.V. an Porphyrie-Betroffene

Publiziert am 4. Juni 2020 von Andreas Liebke

Hallo liebe User, ich habe eine große Bitte an Euch. Wir möchten folgende Fragen beantwortet haben, um zu schauen, wie wir aktiv werden können. Nehmt Euch bitte kurz Zeit: 1. Wie geht es Euch?? 2. Habt ihr mehr oder andere … Weiterlesen →

Veröffentlicht unter Neuigkeiten | Verschlagwortet mit , , | Schreib einen Kommentar

Wir haben eine wichtige und gute Nachricht in diesen außergewöhnlichen Zeiten.

Publiziert am 14. April 2020 von Andreas Liebke

Wir hatten bereits über die Zulassung von Givosiran in den USA sowie über das Givosiran-Härtefallprogramm (Compassionate Use Programm) in Deutschland berichtet. Anfang März wurde es nun auch in der EU zugelassen für die Behandlung von Erwachsenen und Kindern ab 12 … Weiterlesen →

Veröffentlicht unter Neuigkeiten | Verschlagwortet mit , , , , , , , , | Schreib einen Kommentar

Alnylam-Webseite Akute Porphyrien

Publiziert am 29. Oktober 2019 von Sabine von Wegerer

Liebe Betroffene, Die Firma Alnylam Pharmaceuticals plant, eine Internetseite zu den Akuten Porphyrien aufzusetzen. Dazu werden insgesamt drei Porphyrie-Betroffene gesucht, die sich für die Erstellung von Foto- und Videomaterial zur Verfügung stellen. Diese Bild- und Videoaufnahmen werden in nachbearbeiteter Form … Weiterlesen →

Veröffentlicht unter Neuigkeiten | Verschlagwortet mit , , , | Schreib einen Kommentar

3. Porphyrie-Symposium in Berlin vom 29.11. bis 30.11.2019

Publiziert am 8. Oktober 2019 von Sabine von Wegerer

Für das Symposium erwarten wir hochkarätige Referenten, die auf medizinischer und therapeutischer Ebene mit Porphyrie-Patienten arbeiten. Die Vorträge werden sich auf unterschiedliche Schwerpunkte konzentrieren, aber auch allgemeine Grundlagen zu den Porphyrien und Informationen zu neuen Entwicklungen der medizinischen Forschung bieten. … Weiterlesen →

Veröffentlicht unter Neuigkeiten, Termine, Veranstaltungen | Verschlagwortet mit , , , , | Schreib einen Kommentar