Hallo liebe User, ich habe eine große Bitte an Euch. Wir möchten folgende Fragen beantwortet haben, um zu schauen, wie wir aktiv werden können. Nehmt Euch bitte kurz Zeit: 1. Wie geht es Euch?? 2. Habt ihr mehr oder andere Probleme zur Zeit? 3. Bekommt Ihr alle Therapien die Ihr […]
Andreas Liebke
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Wir hatten bereits über die Zulassung von Givosiran in den USA sowie über das Givosiran-Härtefallprogramm (Compassionate Use Programm) in Deutschland berichtet. Anfang März wurde es nun auch in der EU zugelassen für die Behandlung von Erwachsenen und Kindern ab 12 Jahren mit akuter hepatischer Porphyrie (AHP). Am 15. April führt […]
Liebe Betroffene, hiermit laden wir Sie herzlich zum diesjährigen zweiten Treffen der Porphyrie-Gruppe ein. Unser nächstes Treffen findet statt am: Samstag, den 07.10.2017 ab 13:00 Uhr in den Gruppenräumen des Berliner Leberring e.V. Wir haben uns auch dieses Mal wieder einige Themen überlegt, die wir gerne mit euch besprechen würden. […]
Sehr geehrte Patientinnen, Patienten und Angehörige, zum 2. Mal möchten die Charité, das Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz und der Berliner Leberring e.V. zu einem Porphyrie-Symposium in Berlin einladen. In bewährter Form wird es einen klinisch-wissenschaftlichen Teil am Freitag, 14.7.2017, geben und am Samstag, 15.7.2017, werden die Experten in Verbindung mit […]