Sehr geehrte Patientinnen, Patienten und Angehörige,
zum 2. Mal möchten die Charité, das Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz und der Berliner Leberring e.V. zu einem Porphyrie-Symposium in Berlin einladen. In bewährter Form wird es einen klinisch-wissenschaftlichen Teil am Freitag, 14.7.2017, geben und am Samstag, 15.7.2017, werden die Experten in Verbindung mit kurzen Vorträgen Betroffenen für Fragen und Antworten zur Verfügung stehen.
Wir stehen möglicherweise kurz vor einer neuen Epoche in der Behandlung der Porphyrien. Die gezielte Manipulation der Hämsynthese durch eine Therapie mit si-RNA könnte die bisherige Therapie akuter hepatischer Porphyrien mit Hämarginat, dessen breiter Einsatz kritisch hinterfragt werden muss, ergänzen bzw. vielleicht sogar ersetzen. Die neuen Daten aus ersten klinischen Studien, die im Dezember 2016 bei einem Kongress in San Diego vorgestellt wurden, zeigen eine eindrucksvolle Wirksamkeit von si-RNA bei akuter hepatischer Porphyrie. Sollten sich diese Ergebnisse weiter bestätigen, stünden wir vor einer kleinen Revolution in der Behandlung dieser Porphyrieformen.
Des Weiteren werden wir neue Entwicklungen und Daten vom Weltporphyriemeeting 2017 in Bordeaux vorstellen und auch auf die erfreulicherweise jetzt erfolgte Zulassung von Afamelanotid zur Linderung der Lichtempfindlichkeit bei Protoporphyrie (EPP) eingehen. Frau Professor E. Minder, die an der Entwicklung und Zulassung federführend beteiligt war, wird darüber und weitergehende Aspekte berichten.
Schließlich wollen wir auch zeigen, wie durch Rehabilitation, die mit Geduld, Sachverstand und interdisziplinärer Kooperation durchgeführt wird, aussichtslos geglaubte Kranke behandelt und gebessert werden können.
Das Anmeldeformular zum 2. Porphyrie-Symposium finden Sie
Weitere Infos:
Wir freuen uns auf Ihr Kommen und spannende Gespräche
| Prof. Dr. B. Siegmund | Prof. Dr. R. Somasundaram | Prof. Dr. U. Stölzel | S. von Wegerer |
