Tag Archives: Berliner Leberring e.V.

Spenden statt feiern

Posted on 24. November 2020 by Sabine Abel

Weihnachtsgeschenk für den Berliner Leberring e. V.? Der Berliner Leberring e.V. wird ausschließlich von ehrenamtlichen Mitarbeitern getragen. Sie informieren, beraten, organisieren, kümmern sich um Informationsmaterial, betreuen die Mitglieder und sorgen für einen reibungslosen Ablauf in der Geschäftsstelle. Aber für unsere … Continue reading →

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Winterpause

Posted on 24. November 2020 by Sabine von Wegerer

Liebe Mitglieder und Interessierte, Wir verabschieden uns nun in die Winterpause. Das bedeutet, dass wir in der Zeit bis zum  11.01.2020 nicht im Büro sein werden. Wir bitten um Ihr Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-Mails und … Continue reading →

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Kurze Umfrage des Berliner Leberring e.V. an Porphyrie-Betroffene

Posted on 4. June 2020 by Andreas Liebke

Hallo liebe User, ich habe eine große Bitte an Euch. Wir möchten folgende Fragen beantwortet haben, um zu schauen, wie wir aktiv werden können. Nehmt Euch bitte kurz Zeit: 1. Wie geht es Euch?? 2. Habt ihr mehr oder andere … Continue reading →

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Wir haben eine wichtige und gute Nachricht in diesen außergewöhnlichen Zeiten.

Posted on 14. April 2020 by Andreas Liebke

Wir hatten bereits über die Zulassung von Givosiran in den USA sowie über das Givosiran-Härtefallprogramm (Compassionate Use Programm) in Deutschland berichtet. Anfang März wurde es nun auch in der EU zugelassen für die Behandlung von Erwachsenen und Kindern ab 12 … Continue reading →

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Alnylam-Website on Acute Porphyrias

Posted on 29. October 2019 by Sabine von Wegerer

The company Alnylam Pharmaceuticals is setting up a website on acute porphyrias. Currently, they are looking for German-speaking porphyria patients for interviews and videos. Feel free to contact us for further information.

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Advance notice for the 3. Porphyria Symposium in Berlin from 29.11. to 30.11.2019

Posted on 8. October 2019 by Sabine von Wegerer

For the Symposium, we expect top-class speakers, who work with porphyria patients on a medical and therapeutic level. The lectures will focus on different porphyria-related areas, but will also provide general basics on porphyri as and further information on new … Continue reading →

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