Weihnachtsgeschenk für den Berliner Leberring e. V.? Der Berliner Leberring e.V. wird ausschließlich von ehrenamtlichen Mitarbeitern getragen. Sie informieren, beraten, organisieren, kümmern sich um Informationsmaterial, betreuen die Mitglieder und sorgen für einen reibungslosen Ablauf in der Geschäftsstelle. Aber für unsere Arbeit benötigen wir natürlich auch finanzielle Mittel. Zum Beispiel für […]
Berliner Leberring e.V.
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Liebe Mitglieder und Interessierte, Wir verabschieden uns nun in die Winterpause. Das bedeutet, dass wir in der Zeit bis zum 11.01.2020 nicht im Büro sein werden. Wir bitten um Ihr Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-Mails und Nachrichten etwas länger benötigen. Wir wünschen Ihnen trotz aller Einschränkungen […]
Hallo liebe User, ich habe eine große Bitte an Euch. Wir möchten folgende Fragen beantwortet haben, um zu schauen, wie wir aktiv werden können. Nehmt Euch bitte kurz Zeit: 1. Wie geht es Euch?? 2. Habt ihr mehr oder andere Probleme zur Zeit? 3. Bekommt Ihr alle Therapien die Ihr […]
Wir hatten bereits über die Zulassung von Givosiran in den USA sowie über das Givosiran-Härtefallprogramm (Compassionate Use Programm) in Deutschland berichtet. Anfang März wurde es nun auch in der EU zugelassen für die Behandlung von Erwachsenen und Kindern ab 12 Jahren mit akuter hepatischer Porphyrie (AHP). Am 15. April führt […]
The company Alnylam Pharmaceuticals is setting up a website on acute porphyrias. Currently, they are looking for German-speaking porphyria patients for interviews and videos. Feel free to contact us for further information.
For the Symposium, we expect top-class speakers, who work with porphyria patients on a medical and therapeutic level. The lectures will focus on different porphyria-related areas, but will also provide general basics on porphyri as and further information on new developments in medical research. As in the symposia before, our […]