Weihnachtsgeschenk für den Berliner Leberring e. V.? Der Berliner Leberring e.V. wird ausschließlich von ehrenamtlichen Mitarbeitern getragen. Sie informieren, beraten, organisieren, kümmern sich um Informationsmaterial, betreuen die Mitglieder und sorgen für einen reibungslosen Ablauf in der Geschäftsstelle. Aber für unsere Arbeit benötigen wir natürlich auch finanzielle Mittel. Zum Beispiel für […]
Berliner Leberring e.V.
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Hallo liebe User, ich habe eine große Bitte an Euch. Wir möchten folgende Fragen beantwortet haben, um zu schauen, wie wir aktiv werden können. Nehmt Euch bitte kurz Zeit: 1. Wie geht es Euch?? 2. Habt ihr mehr oder andere Probleme zur Zeit? 3. Bekommt Ihr alle Therapien die Ihr […]
Wir hatten bereits über die Zulassung von Givosiran in den USA sowie über das Givosiran-Härtefallprogramm (Compassionate Use Programm) in Deutschland berichtet. Anfang März wurde es nun auch in der EU zugelassen für die Behandlung von Erwachsenen und Kindern ab 12 Jahren mit akuter hepatischer Porphyrie (AHP). Am 15. April führt […]
For the Symposium, we expect top-class speakers, who work with porphyria patients on a medical and therapeutic level. The lectures will focus on different porphyria-related areas, but will also provide general basics on porphyri as and further information on new developments in medical research. As in the symposia before, our […]