Am 23. November 2024 lud der Berliner Leberring e.V. gemeinsam mit der Charité und dem Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz zu einem Infotag zu den seltenen Porphyrie-Erkrankungen ein. Im Hörsaal am Charité-Campus Benjamin Franklin informierten Experten zu den neuesten medizinischen Erkenntnissen Sabine v. Wegerer, Vereinsvorsitzende des Berliner Leberring e.V., Prof. Rajan Somasundaram, […]
News
70 posts
Wir laden ein zu einem Porphyrie-Info-Tag am Sonnabend, 23. November 2024, ab 11 Uhr im Berliner Charité-Klinikum Benjamin Franklin. Spezialisten berichten über Neues vom Porphyrie-Weltkongress in Pamplona, informieren über das Porphyrie-Register und zu Medikamenten, die für Porphyrie-Patienten verträglich sind. Außerdem gibt es Tipps, wie sich Porphyrie-Betroffene verhalten sollten, wenn sie […]
Die Vorstandsvorsitzende des Berliner Leberring e.V. erhielt die Paritätische Ehrennadel in Gold Der Paritätische Wohlfahrtsverband Berlin ehrt regelmäßig Ehrenamtliche, die sich in den Mitgliedsorganisationen des Verbandes auf außergewöhnliche Weise engagieren. Prof. Dr. Gabriele Schlimper, die Geschäftsführerin, und Stefan Dominik Peter, der Vorstandsvorsitzende des Verbandes, überreichten am 9. April, sechs goldene […]
Am 25. und 26. November 2023 fand in Berlin auf dem Charité-Campus Benjamin Franklin das dritte Porphyrie-Symposium statt. Der Berliner Leberring e.V. richtete die Veranstaltung gemeinsam mit der Charité und dem Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz aus. Sabine v. Wegerer, Vereinsvorsitzende des Berliner Leberring e.V. und Prof. Rajan Somasundaram, Leiter der […]
So kommen Sie zum Fragebogen An der Notaufnahme der Charité am Campus Benjamin Franklin wird zurzeit eine Studie zu seltenen Erkrankungen (wie u.a. Akute Porphyrie) durchgeführt, die BEAWARE-Studie. Dabei werden Betroffene gebeten, einen Fragebogen auszufüllen. Die Studie konzentriert sich auf seltene Erkrankungen in der Notfallmedizin. „Wir möchten mit der Studie […]
Jetzt zum 4. Porphyrie-Symposium anmelden Am Freitag, 24. November 2023 (ab 15 Uhr) und Sonnabend 25. November 2023 (ab 11 Uhr) findet am Charité Campus Benjamin Franklin, Kursraum 4/5, Hindenburgdamm 30, 12203 Berlin, das 4. Porphyrie-Symposium statt. Die Veranstaltung wird gemeinsam von der Charité, dem Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz und […]
Informationen zu Porphyrie-Erkrankungen Das Team des Porphyriezentrums Chemnitz lädt ein zum Patiententag am 29.04.23 in Chemnitz im Carlowitz Congresscenter. Es ist ein Tag rund um das Thema Porphyrie geplant. Eine gute Gelegenheit zu der sich Patientinnen und Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz austauschen können. Zusätzlich stehen die Experten für Fragen […]
Eine großartige Ehrung für unsere Vereins-Vorsitzende Die langjährige Vorsitzende des Berliner Leberring e.V., Sabine von Wegerer ist mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande ausgezeichnet worden. Der Verdienstorden wurde ihr am 21.12.2022 von der Berliner Senatorin für Wissenschaft, Gesundheit, Pflege und Gleichstellung, Ulrike Gote (Grüne) überreicht. „Ich freue mich sehr, Ihnen mit […]
Akute hepatische Porphyrie – Aufmerksamkeit für eine seltene Erkrankung Akute hepatische Porphyrien (AHP) sind eine Gruppe seltener, genetisch bedingter Erkrankungen, die mit einem diffusen und breiten Spektrum an teils schweren Symptomen einhergehen. Die Internationale Porphyria Awareness Week (IPAW) vom 2. bis 9. April will dazu beitragen, die seltene Erkrankung bekannter […]
Liebe Mitglieder und Interessierte, unser Büro ist ab sofort dienstags zwischen 13 und 17 Uhr wieder geöffnet. In dieser Zeit bieten wir auch Termine für Einzelberatungen an – nach vorheriger Anmeldung (Tel.030 83 22 67 75) und mit Mund-Nasen-Schutz. Wir stehen außerdem weiterhin gern für telefonische Beratungen zur Verfügung. Der […]
Liebe Betroffene und Interessieerte; hiermit laden wir Sie rechtherzlich zum 2. Patienten-Porphynar mit dem Klinikum und dem Berliner Leberring e.V. ein. Thema: Porphyrie und Ernährung Hier ist die Einladung Einladung 2 Patientenporphynar27.05.2021
Weihnachtsgeschenk für den Berliner Leberring e. V.? Der Berliner Leberring e.V. wird ausschließlich von ehrenamtlichen Mitarbeitern getragen. Sie informieren, beraten, organisieren, kümmern sich um Informationsmaterial, betreuen die Mitglieder und sorgen für einen reibungslosen Ablauf in der Geschäftsstelle. Aber für unsere Arbeit benötigen wir natürlich auch finanzielle Mittel. Zum Beispiel für […]
Liebe Mitglieder und Interessierte, Wir verabschieden uns nun in die Winterpause. Das bedeutet, dass wir in der Zeit bis zum 11.01.2020 nicht im Büro sein werden. Wir bitten um Ihr Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-Mails und Nachrichten etwas länger benötigen. Wir wünschen Ihnen trotz aller Einschränkungen […]
Einladung zum Online-Seminar Im Rahmen unseres neu angelegten „Tag der Hepatischen Porphyrie am 29.11.2020“ laden der Berliner Leberring e.V. und Prof. Stölzel vom Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz recht herzlich zu einer Online-Informationsveranstaltung am 30.11.2020 ein. Hier gibt es umfassende Informationen zu den verschiedenen Porphyrie-Erkrankungen.