Bericht der Fortbildungsveranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 04.03.2020 in Düsseldorf – Akut neurologische Ausfälle: Symptome einer seltenen Erkrankung? Gemeinsam für die „Seltenen“
Berichterstattung nach Veranstaltungen
Infostand des Berliner Leberring e.V.
Veranstaltung / Thema: Akut neurologische Ausfälle: Symptome einer seltenen Erkrankung?
Gemeinsam für die „Seltenen“
Datum: 04.03.2020
Ort: Zentrum für seltene Erkrankungen Klinikum Düsseldorf, Haus der Universität, Schadowplatz 14, 40212 Düsseldorf
Standbetreuerin / Referentin: Sabine von Wegerer
Anzahl der Teilnehmer: 15 (6 Interessierte und Ärzte/Studenten)
Es war eine kleine aber sehr interessante Veranstaltung. Alles Themen wurden mit einem Powerpoint gut erklärt.
Infomaterial des Berliner Leberring e.V.
Prof. vom Dahl überzeugte mit dem Vortrag über die Porphyrie. Gemeinsam in einem Gespräch auf dem Podium brachten Sabine von Wegerer und Herr Prof. vom Dahl das Thema locker und verständlich an. Einige Nachfragen beendeten dann unseren Part.
Prof. vom Dahl und ich trafen uns bereits eine Stunde zuvor in seinem Büro und lernten uns erst einmal kennen. Ich erzählte ihm über unsere Porphyrie-Aktivitäten, er fand den Stammbaum unglaublich gut. Wir werden unsen Kontakt weiter ausdehnen und sprachen über gegenseitige Unterstützung (Einladungen, Veranstaltungen) . Kurz verabredeten wir eventuelle eine Gesprächsgruppe zu gründen.
Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Am Gründonnerstag, den 18.04.2019, bleibt unser Büro geschlossen. Für Ihre Fragen und Anliegen sind wir bis einschließlich […]
Liebe Betroffene, Die Firma Alnylam Pharmaceuticals plant, eine Internetseite zu den Akuten Porphyrien aufzusetzen. Dazu werden insgesamt drei Porphyrie-Betroffene gesucht, die sich […]
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