Bericht der Fortbildungsveranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 04.03.2020 in Düsseldorf – Akut neurologische Ausfälle: Symptome einer seltenen Erkrankung? Gemeinsam für die „Seltenen“
Berichterstattung nach Veranstaltungen
Infostand des Berliner Leberring e.V.
Veranstaltung / Thema: Akut neurologische Ausfälle: Symptome einer seltenen Erkrankung?
Gemeinsam für die „Seltenen“
Datum: 04.03.2020
Ort: Zentrum für seltene Erkrankungen Klinikum Düsseldorf, Haus der Universität, Schadowplatz 14, 40212 Düsseldorf
Standbetreuerin / Referentin: Sabine von Wegerer
Anzahl der Teilnehmer: 15 (6 Interessierte und Ärzte/Studenten)
Es war eine kleine aber sehr interessante Veranstaltung. Alles Themen wurden mit einem Powerpoint gut erklärt.
Infomaterial des Berliner Leberring e.V.
Prof. vom Dahl überzeugte mit dem Vortrag über die Porphyrie. Gemeinsam in einem Gespräch auf dem Podium brachten Sabine von Wegerer und Herr Prof. vom Dahl das Thema locker und verständlich an. Einige Nachfragen beendeten dann unseren Part.
Prof. vom Dahl und ich trafen uns bereits eine Stunde zuvor in seinem Büro und lernten uns erst einmal kennen. Ich erzählte ihm über unsere Porphyrie-Aktivitäten, er fand den Stammbaum unglaublich gut. Wir werden unsen Kontakt weiter ausdehnen und sprachen über gegenseitige Unterstützung (Einladungen, Veranstaltungen) . Kurz verabredeten wir eventuelle eine Gesprächsgruppe zu gründen.
Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Am Gründonnerstag, den 18.04.2019, bleibt unser Büro geschlossen. Für Ihre Fragen und Anliegen sind wir bis einschließlich […]
Liebe Betroffene, Die Firma Alnylam Pharmaceuticals plant, eine Internetseite zu den Akuten Porphyrien aufzusetzen. Dazu werden insgesamt drei Porphyrie-Betroffene gesucht, die sich […]
Du musst angemeldet sein, um einen Kommentar abzugeben.
Cookie-Zustimmung verwalten
Um dir ein optimales Erlebnis zu bieten, verwenden wir Technologien wie Cookies, um Geräteinformationen zu speichern und/oder darauf zuzugreifen. Wenn du diesen Technologien zustimmst, können wir Daten wie das Surfverhalten oder eindeutige IDs auf dieser Website verarbeiten. Wenn du deine Zustimmung nicht erteilst oder zurückziehst, können bestimmte Merkmale und Funktionen beeinträchtigt werden.
Funktional
Immer aktiv
Die technische Speicherung oder der Zugang ist unbedingt erforderlich für den rechtmäßigen Zweck, die Nutzung eines bestimmten Dienstes zu ermöglichen, der vom Teilnehmer oder Nutzer ausdrücklich gewünscht wird, oder für den alleinigen Zweck, die Übertragung einer Nachricht über ein elektronisches Kommunikationsnetz durchzuführen.
Vorlieben
Die technische Speicherung oder der Zugriff ist für den rechtmäßigen Zweck der Speicherung von Präferenzen erforderlich, die nicht vom Abonnenten oder Benutzer angefordert wurden.
Statistiken
Die technische Speicherung oder der Zugriff, der ausschließlich zu statistischen Zwecken erfolgt.Die technische Speicherung oder der Zugriff, der ausschließlich zu anonymen statistischen Zwecken verwendet wird. Ohne eine Vorladung, die freiwillige Zustimmung deines Internetdienstanbieters oder zusätzliche Aufzeichnungen von Dritten können die zu diesem Zweck gespeicherten oder abgerufenen Informationen allein in der Regel nicht dazu verwendet werden, dich zu identifizieren.
Marketing
Die technische Speicherung oder der Zugriff ist erforderlich, um Nutzerprofile zu erstellen, um Werbung zu versenden oder um den Nutzer auf einer Website oder über mehrere Websites hinweg zu ähnlichen Marketingzwecken zu verfolgen.