Berliner Leberring e.V. – Selbsthilfe und Informationen zur Porphyrie

Studie zu seltenen Erkrankungen

So kommen Sie zum Fragebogen

An der Notaufnahme der Charité am Campus Benjamin Franklin wird zurzeit eine Studie zu seltenen Erkrankungen (wie u.a. Akute Porphyrie) durchgeführt, die BEAWARE-Studie. Dabei werden Betroffene gebeten, einen Fragebogen auszufüllen.

Die Studie konzentriert sich auf seltene Erkrankungen in der Notfallmedizin. „Wir möchten mit der Studie seltene Erkrankungen wie die Akute Porphyrie und den Weg zur Diagnose aus notfallmedizinischer Sicht besser verstehen“, sagt Studienkoordinatorin Sandra Pflock.

Gefragt sind aber auch Betroffene, die bisher nicht in der Notaufnahme waren. Im Rahmen der Studie ist von Interesse, wie die Erkrankung begonnen hat und wie der Weg bis zur Diagnosefindung verlief.

Das Einladungsschreiben mit näheren Informationen zur Studie finden Sie hier.

Über den QR-Code in der Grafik unten kommen Sie zum Kontaktformular. Sie erreichen Studienkoordinatorin Sandra Pflock auch per Mail: sandra.pflock@charité.de

Studie zu seltenen Erkrankungen