Achtung: Porphyrie-Forum wird geschlossen!

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte,

In Kürze wird Porphyrie-Forum geschlossen, da leider unser Hoster Forenworld gegen Ende 2018 seinen Dienst einstellt. Dadurch ist auch unser Forum dann nicht mehr erreichbar. Ein genaues Datum liegt uns dazu selbst nicht vor.

Natürlich bleiben Sie hier auf unserer Webseite und auf Facebook unter Porphyrie-Berlin weiterhin up to date. Und sobald wir einen neuen Hoster gefunden haben und entweder den Umzug oder, wenn es nicht anders geht, eine Neugründung erfolgreich hinter uns haben, informieren wir Sie natürlich sofort.

Möchten Sie jetzt noch einmal unser Forum durchstöbern? Folgen Sie einfach diesem Link zum Porphyrie-Forum.

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Video-Projekt für mehr Aufmerksamkeit auf Porphyrien

Liebe Betroffene,

es ist kein neues Thema, doch es bleibt weiterhin wichtig: Aufmerksamkeit und Bekanntheit für die Porphyrien schaffen. Insbesondere im Hinblick auf das Medikament Givosiran, das in baldiger Zukunft den dringenden Bedarf einiger Patienten decken könnte. Daher plant die Firma Alnylam Pharmaceuticals ein Video-Projekt, für das noch ein(e) freiwillige(r) Betroffene(r) gesucht wird.

Bei diesem Video-Projekt zeigt der Betroffene Ausschnitte seines Lebens und erzählt, wie dabei die Porphyrie den Alltag beeinflusst. Dabei wird er von einem professionellen Kamerateam begleitet. Das Video wird nach dem Schnitt und der Einwilligung aller Beteiligten über die Firma Alnylam Pharmaceuticals veröffentlicht. Einzelne Szenen oder kurze Zusammenschnitte können an Patientenorganisationen und Beratungsstellen weitergegeben werden und den Medien für kurze Beiträge zur Verfügung gestellt werden.

Voraussetzung für die Teilnahme am Video-Projekt ist, dass eine Form der akuten hepatischen Porphyrie ärztlich diagnostiziert ist und dass der Freiwillige kein Teilnehmer der Givosiran-Studie ist.

Den Kontakt stellen wir gerne für Sie her. Nutzen Sie dafür einfach unsere Kontaktmöglichkeiten.

Hinweis: Wir als Berliner Leberring e.V. unterstützen das Projekt, indem wir unsere Kanäle zur Verbreitung von Information darüber nutzen und auch gerne den Kontakt zur Firma Alnylam Pharmaceuticals herstellen, da wir diese Möglichkeit, mehr Aufmerksamkeit zu schaffen, sehr begrüßen. Wir möchten jedoch ausdrücklich darauf hinweisen, dass wir auf die Durchführung des Video-Projekts keinen Einfluss haben. Auch alle mitgeltenden Bedingungen werden direkt zwischen dem Freiwilligen und der Firma Alnylam Pharmaceuticals vereinbart und vertraglich festgehalten.

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Adventsfeier beim Berliner Leberring e.V.

Liebe Mitglieder des Berliner Leberrings e.V.,

Am Donnerstag, den 06.12.2018, findet in unseren Gruppenräumen auf dem Carité-Campus Benjamin Franklin eine kleine Adventsfeier statt, zu der wir alle Vereinsmitglieder herzlich einladen. Von 15:00 – 17:00 Uhr möchten wir mit Ihnen eine gemütliche Zeit verbringen. Natürlich soll am Nikolaustag auch keiner leer ausgehen. Deshalb halten wir Kaffee und weihnachtliches Gebäck für Sie bereit.

Anmeldungen nehmen wir bis zum 03.12.2018 telefonisch, per Mail und auf dem Postweg entgegen. Wir freuen uns auf eine schöne Adventsfeier mit Ihnen!

Für alle, die noch kein Vereinsmitglied sind: Vielleicht dürfen wir Sie ja bei unserer Adventsfeier im Jahr 2019 begrüßen?

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Medikamentenliste der British Porphyria Association

Die British Porphyria Association veröffentlicht jedes Jahr eine Liste mit sicheren Medikamenten. Diese werden in englischer Sprache aufgeführt, jedoch lassen sich die deutschen Namen damit häufig leicht übersetzen.
Die Medikamente sind ein Mal alphabetisch und ein Mal in Zuordnung zu einem spezifischen Symptom oder einer Erkrankung aufgeführt. Sie finden die Liste von 2018 in unserem Bereich Flyer zum Herunterladen.

Bei der Verschreibung oder Einnahme von Medikamenten, die Sie vorher noch nicht genommen haben, sollten Sie mit Ihrem Arzt immer genau die Verträglichkeit mit akuter Porphyrie zu prüfen. Ebenfalls empfiehlt es sich, bei einem Krankenhausaufenthalt eine solche Liste bei sich zu führen. Diese sollte so aktuell wie möglich sein, weshalb wir besonders die jährlich erscheinenden Listen der British Porphyria Association für hilfreich und wichtig erachten.

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Update zum Gruppentreffen am 03.11.2018

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte,

Wir haben nur die Einladung mit Möglichkeit zur Anmeldung für das Porphyrie-Gruppentreffen am 03.11.2018 in unserem Downloadbereich eingestellt. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme, auf aufschlussreiche Vorträge und vor allem auf schöne Gespräche miteinander!

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Porphyria Awareness Week 2019

Liebe Betroffene,

Wie auch Sie es sicher aus eigener Erfahrung kennen, sind Porphyrien keine Erkrankungen, die kommen, gehen und schon bald ohne eine Spur zu hinterlassen verschwunden sind. Oft bereiten sie Betroffenen dauerhaft oder immer wieder Beschwerden, langfristige Einschränkungen oder wirken sich auf das berufliche und private Umfeld aus. Dennoch sind Porphyrien kaum bekannt und die Betroffenen, ihre Lebenslage und ihre Bedürfnisse werden daher nicht selten missverstanden.
Was wäre nun, wenn aber jeder wüsste, was die Porphyrie für einen Betroffenen bedeutet?
Die American Porphyria Foundation (APF) rief bereits in den vergangenen Jahren dazu auf, diese Erkrankungen bekannter zu machen. Dazu konnten Betroffene, Angehörige und Unterstützer in ihrem eigenen Umfeld beitragen. Die Ideen reichten von Referaten und Präsentationen in Schulen, Krankenhäusern und Glaubensgemeinschaften über das Tragen von Buttons bis hin zu der Organisation von Events. Alle Aktionen konnten mit Hashtag versehen auch in sozialen Netzwerken verbreitet werden. Hier mehr zur vergangenen Porphyria Awareness Week 2018: AFP – Porphyria Awareness Week 2018

Auch im kommenden Jahr soll wieder im April eine Porphyria Awareness Week stattfinden. Ein konkretes Datum wird noch bekannt gegeben. Wir würden uns sehr freuen, wenn sich Betroffene und andere Unterstützer finden ließen, die sich an der Aktion beteiligen möchten. Wir halten Sie auf dem Laufenden über das genaue Datum, spezielle Aktionen oder unsere Möglichkeiten, jeden, der sich einbringen möchte, dabei zu unterstützen.

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Betroffene(r) für Vortrag auf dem IPPD gesucht

Liebe Betroffene,

Den Auftakt zum zweijährig stattfindenden Internationalen Kongress über Porphyrine und Porphyrien, der im kommenden Jahr in Mailand abgehalten wird, bildet der IPPD: der International Porphyria Patient Day. An diesem Tag dreht sich alles um die Betroffenen. Es wird Vorträge, Fragerunden mit Experten sowie Vorträge über persönliche Geschichten und Erfahrungen mit der Erkrankung geben.
Für den IPPD wird noch ein Patient (m/w) mit akuter Porphyrie gesucht, der bereit ist, seine persönlichen Erfahrungen vor einem Publikum zu teilen. Gute Englischkenntnisse sind hierfür Voraussetzung.
Bei Interesse können wir vom Berliner Leberring e. V. gerne den Kontakt herstellen. Alle finanziellen Fragen können mit den Veranstaltern geklärt werden.

Weitere Information zur Konferenz und zum IPPD finden Sie hier: Homepage ICPP.

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Porphyrie-Gruppentreffen im November 2018

Liebe Betroffene,

Lang war es still auf unserer Webseite, doch nun melden wir uns direkt mit einer Veranstaltungsankündigung zurück. Am 03.11.2018 wird das zweite diesjährige Treffen der Porphyrie-Gruppe stattfinden. Wir freuen uns, dieses Mal zwei Referenten aus den Fachbereichen Medizin und Biologie bei uns begrüßen zu dürfen.
Weitere organisatorische Informationen (Ort, Zeit, etc.) sowie Details zu Referenten und Vortragsthemen geben wir in der kommenden Zeit bekannt. Im Downloadbereich werden wir in Kürze einen Anmeldebogen für alle Interessierten zur Verfügung stellen, worüber wir dann auch noch einmal informieren.

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Informationsblatt Akute Porphyrien

Liebe Betroffene, liebe Leser,

Wir haben übersetzt, prüfen lassen, korrigiert, umformatiert und wieder prüfen lassen, doch nun ist es fertig: Das auf der ECRD 2018 erstmals vorgestellte Poster über akute Porphyrien ist nun auch auf deutsch verfügbar.

Fünf Wissenschaftler aus der Porphyrieforschung haben ihr Fachwissen gebündelt, um kurz und prägnant alle wichtigen Informationen zu den akuten Porphyrien zusammenzutragen. Entstehung, Auslöser, Symptome und Therapie werden verständlich und strukturiert auf einer Seite zusammengefasst.
Der Nachteil: Für die internationale Konferenz wurde das Poster auf Englisch verfasst und enthält außerdem viele medizinische Fachbegriffe.

Da es uns aber ein großes Anliegen ist, alle uns bekannten Informationen zur Porphyrie nach unseren besten Möglichkeiten an Sie weiterzugeben, haben wir hier nun die deutsche Version als Merkblatt zu akuten Porphyrien für Sie. Diese, aber auch die englische Originalversion, finden Sie jederzeit abrufbar im Bereich Flyer zum herunterladen.

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Patientworthy: Teilen Sie Ihre Geschichte

Liebe Betroffene,

Sie möchten Ihre Erfahrung mit anderen teilen? Auf der Online-Plattform patientworthy können Betroffene seltener Erkrankungen ihren Weg zur Diagnose und das Leben mit ihrer Erkrankung schildern. Wer anonym bleiben möchte, kann unter einem fiktiven Autorennamen schreiben.

Patientworthy fördert die beginnende Aufmerksamkeit, die im Bereich der Porphyrien entsteht, damit allen Betroffenen langfristig effektiver und schneller geholfen werden kann. Zur Leserschaft ihrer Webseite gehören nicht nur andere Betroffene, sondern auch Patientenvertreter weltweit.
Der Bereich der hepatischen Porphyrien umfasst aktuell vier Artikel. Vielleicht können Sie hier einen Beitrag leisten?

Wenn Sie Interesse haben, können Sie Ihren Erfahrungsbericht auf englischer Sprache hier einreichen. Es gelten dabei die Nutzungsbedingungen der Plattform patientworthy.

Sommerliche Grüße,
Ihr Team vom Berliner Leberring e.V.

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