Einladung zum Porphyrie-Gruppentreffen

Unser nächstes Treffen findet am Samstag, den 7. Oktober 2017 ab 13.00 Uhr in unseren Räumen statt.

Themen

  • Rückblick auf das 2. Porphyrie-Symposium 14. & 15. Juli 2017
  • Eure Wünsche für die nächsten Gruppentreffen 2018

Für eine kleine Stärkung wird wie immer gesorgt.

Anmeldung auch kurzfristig unter Tel. 030 8322 6775 oder kontakt@berliner-leberring.de – Danke

 

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Einladung zum 2. Porphyrie-Symposium am 14. und 15. Juli 2017 in Berlin

Sehr geehrte Patientinnen, Patienten und Angehörige,

zum 2. Mal möchten die Charité, das Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz und der Berliner Leberring e.V. zu einem Porphyrie-Symposium in Berlin einladen. In bewährter Form wird es einen klinisch-wissenschaftlichen Teil am Freitag, 14.7.2017, geben und am Samstag, 15.7.2017, werden die Experten in Verbindung mit kurzen Vorträgen Betroffenen für Fragen und Antworten zur Verfügung stehen.

Wir stehen möglicherweise kurz vor einer neuen Epoche in der Behandlung der Porphyrien. Die gezielte Manipulation der Hämsynthese durch eine Therapie mit si-RNA könnte die bisherige Therapie akuter hepatischer Porphyrien mit Hämarginat, dessen breiter Einsatz kritisch hinterfragt werden muss, ergänzen bzw. vielleicht sogar ersetzen. Die neuen Daten aus ersten klinischen Studien, die im Dezember 2016 bei einem Kongress in San Diego vorgestellt wurden, zeigen eine eindrucksvolle Wirksamkeit von si-RNA bei akuter hepatischer Porphyrie. Sollten sich diese Ergebnisse weiter bestätigen, stünden wir vor einer kleinen Revolution in der Behandlung dieser Porphyrieformen.

Des Weiteren werden wir neue Entwicklungen und Daten vom Weltporphyriemeeting 2017 in Bordeaux vorstellen und auch auf die erfreulicherweise jetzt erfolgte Zulassung von Afamelanotid zur Linderung der Lichtempfindlichkeit bei Protoporphyrie (EPP) eingehen. Frau Professor E. Minder, die an der Entwicklung und Zulassung federführend beteiligt war, wird darüber und weitergehende Aspekte berichten.

Schließlich wollen wir auch zeigen, wie durch Rehabilitation, die mit Geduld, Sachverstand und interdisziplinärer Kooperation durchgeführt wird, aussichtslos geglaubte Kranke behandelt und gebessert werden können.

Das Anmeldeformular zum 2. Porphyrie-Symposium finden Sie

Weitere Infos:

Wir freuen uns auf Ihr Kommen und spannende Gespräche

Prof. Dr. B. Siegmund Prof. Dr. R. Somasundaram Prof. Dr. U. Stölzel S. von Wegerer
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Einladung zum Porphyrie-Gruppentreffen

Unser nächstes Treffen findet am Samstag, den 04.03.2017 ab 13.00 Uhr in unseren Räumen statt.

Themen

  • Vorschlag Erfahrungsbericht Leben mit Porphyrie – ist er hilfreich, sind Änderungen gewünscht?
  • Symposium 14.07.-15.07.2017 gibt es Referatswünsche?
  • Gibt es noch Vorschläge für die Website?

Für eine kleine Stärkung wird wie immer gesorgt.

Eine schöne Zeit wünscht

Ihr Leberringteam

Anmeldung auch kurzfristig – Danke

Einladung und Anmeldeformular im pdf-Format

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Unser nächstes Treffen

Unser nächstes Treffen findet am Samstag, den 22.10.2016 ab 12:30 /13.00 Uhr in unseren Räumen statt.

Prof. Somasundaram hat zugesagt, von 13.00 bis 14.00 Uhr die Gruppe für einen Austausch besuchen zu wollen.

Danach werden wir Ihnen die neue Homepage www.porphyrie-leberring.de vorstellen.

Zum Schluss möchten wir uns mit Ihnen verständigen, wie eine Terminierung zu den weiteren Treffen aussehen könnte.

Für eine kleine Stärkung wird wie immer gesorgt.

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