Spenden statt feiern

Weihnachtsgeschenk für den Berliner Leberring e. V.?

Der Berliner Leberring e.V. wird ausschließlich von ehrenamtlichen Mitarbeitern getragen. Sie informieren, beraten, organisieren, kümmern sich um Informationsmaterial, betreuen die Mitglieder und sorgen für einen reibungslosen Ablauf in der Geschäftsstelle. Aber für unsere Arbeit benötigen wir natürlich auch finanzielle Mittel. Zum Beispiel für die Anschaffung von Computern und weiterem technischen Equipment, für die Miete von Räumen für Veranstaltungen, Honorare für Dozenten und anderes mehr.

Deshalb freuen wir uns über jede finanzielle Unterstützung. Neben einer persönlichen Spende gibt es zum Beispiel die Möglichkeit einer Anlassspende. Dabei wird zu einem besonderen  Anlass  statt um Geschenke und Blumen um eine Spende für eine gemeinnützige Organisation gebeten. Es gibt viele persönliche und betriebliche Anlässe für eine solche Spendenaktion: Geburtstage, Hochzeiten, Jubiläen, Firmenfeiern oder auch ein Trauerfall.

Wie wäre es in diesem Pandemie-geprägten Jahr einmal mit einer Spendenaktion zugunsten des Berliner Leberring e.V. als Ersatz für die Firmenweihnachtsfeier, die nun leider ausfallen muss? Oder mit einer Sammlung innerhalb der Familie, um zur Weihnachtszeit gemeinsam unseren Verein zu unterstützen?

Mehr Informationen finden Sie in unserem Flyer

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Winterpause

Liebe Mitglieder und Interessierte,

Wir verabschieden uns nun in die Winterpause. Das bedeutet, dass wir in der Zeit bis zum  11.01.2020 nicht im Büro sein werden. Wir bitten um Ihr Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-MailsTanne und Nachrichten etwas länger benötigen.

Wir wünschen Ihnen trotz aller Einschränkungen  durch die Corona-Pandemie eine schöne Adventszeit, ein frohes Weihnachtsfest und ein gesundes und glückliches Jahr 2021.

Nach der Winterpause sind wir ab 12. Januar 2021 zunächst wieder dienstags  von 13:00 bis 17:00 Uhr für Sie erreichbar. Wir hoffen, dass wir im neuen Jahr dann bald wieder unsere gewohnten Öffnungszeiten, Gruppentreffen und Veranstaltungen anbieten können.

Kommen Sie gut durch die Zeit und bleiben Sie gesund

Ihr Team vom Berliner Leberring e.V.

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Informationen zu Porphyrie-Erkrankungen

Einladung zum Online-Seminar

Im Rahmen unseres neu angelegten „Tag der Hepatischen Porphyrie am 29.11.2020“ laden der Berliner Leberring e.V. und Prof. Stölzel vom Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz recht herzlich zu einer Online-Informationsveranstaltung am 30.11.2020 ein. Hier gibt es umfassende Informationen zu den verschiedenen Porphyrie-Erkrankungen.

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Unser Büro ist wieder geöffnet

Liebe Mitglieder und Interessierte,

auch wir lockern unsere Corona-bedingten Einschränkungen. Ab sofort ist unser Büro dienstags zwischen 13 und 17 Uhr wieder geöffnet. In dieser Zeit bieten wir auch Termine für Einzelberatungen an – nach vorheriger Anmeldung (Tel. 030 83 22 67 75) und mit Mund-Nasen-Schutz. Wir stehen außerdem gern für telefonische Beratungen zur Verfügung.

Der Anrufbeantworter wird regelmäßig abgehört, und wir sind natürlich auch per Mail erreichbar: kontakt@berliner-leberring.de

Bleiben Sie gesund!
Ihr Team vom Berliner Leberring e.V.

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Kurze Umfrage des Berliner Leberring e.V. an Porphyrie-Betroffene

Hallo liebe User,

ich habe eine große Bitte an Euch. Wir möchten folgende Fragen beantwortet haben, um zu schauen, wie wir aktiv werden können.

    Nehmt Euch bitte kurz Zeit:

  • 1. Wie geht es Euch??
  • 2. Habt ihr mehr oder andere Probleme zur Zeit?
  • 3. Bekommt Ihr alle Therapien die Ihr braucht??
  • 4. Benötigt Ihr unsere Hilfe ??
  • 5. Wärt Ihr interessiert an einem Chat z.B. mit Skype? Mit welchem Thema?

Bitte Antwortet uns und geht in Kontakt, wir sind für Euch da.
Grüßlinge
Euer Leberring-Team

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Wir haben eine wichtige und gute Nachricht in diesen außergewöhnlichen Zeiten.

Wir hatten bereits über die Zulassung von Givosiran in den USA sowie über das Givosiran-Härtefallprogramm (Compassionate Use Programm) in Deutschland berichtet.

Anfang März wurde es nun auch in der EU zugelassen für die Behandlung von Erwachsenen und Kindern ab 12 Jahren mit akuter hepatischer Porphyrie (AHP).

Am 15. April führt der Hersteller das Produkt in Deutschland ein. Das heißt, es kann regulär vom behandelnden Arzt verordnet werden. Der Hersteller gibt an, dass die Versorgungssicherheit trotz der gegenwärtigen Einschränkungen durch die COVID-19-Pandemie gegeben ist. Darüber hinaus soll es das Angebot einer „Home Care“-Versorgung geben. Das heißt, dass Patienten das Medikament von einem professionellen Anbieter zu Hause verabreicht bekommen können, wenn sich nach den ersten Gaben, die noch durch den Arzt stattfinden müssen, gezeigt hat, dass man das Medikament gut verträgt.

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Aufgrund des Corona-Virus: Büro vorläufig geschlossen

Liebe Betroffene, liebe Leser,

Aufgrund des Corona-Virus haben wir beschlossen, ebenfalls ein paar Vorkehrungen zu treffen.

Wir werden das Büro bis auf Weiteres schließen. Das bedeutet natürlich nicht, dass wir in der kommenden Zeit nicht für Sie erreichbar sein werden. Jedoch möchten wir Sie bitten, uns nach Möglichkeit per E-Mail über kontakt@berliner-leberring.de zu kontaktieren. Zusätzlich wird der Anrufbeantworter ein Mal in der Woche abgehört.

Wir möchten damit keine Panik verbreiten, sondern unseren Beitrag dazu leisten, um einer weiteren Ausbreitung des Corona-Virus entgegenzuwirken. Außerdem möchten wir damit auch alle Betroffenen schützen, mit denen wir in unserer Beratungsstelle persönlichen Kontakt haben. Wir bitten um Ihr Verständnis.

Selbstverständlich informieren wir Sie sofort, sobald wir das Büro wieder öffnen.

Bleiben Sie gesund,
Ihr Team vom Berliner Leberring e.V

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Bericht der Fortbildungsveranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 04.03.2020 in Düsseldorf

Bericht der Fortbildungsveranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 04.03.2020 in Düsseldorf – Akut neurologische Ausfälle: Symptome einer seltenen Erkrankung? Gemeinsam für die “Seltenen”

    Berichterstattung nach Veranstaltungen

    Infostand des Berliner Leberring e.V.

    Infostand des Berliner Leberring e.V.

  • Veranstaltung / Thema: Akut neurologische Ausfälle: Symptome einer seltenen Erkrankung?

    Gemeinsam für die „Seltenen“

  • Datum: 04.03.2020

  • Ort: Zentrum für seltene Erkrankungen Klinikum Düsseldorf, Haus der Universität, Schadowplatz 14, 40212 Düsseldorf

  • Standbetreuerin / Referentin: Sabine von Wegerer

  • Anzahl der Teilnehmer: 15 (6 Interessierte und Ärzte/Studenten)

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Bericht zum Selbsthilfetag 2020 des MSv e.V. in Oranienburg – Runge Gymnasium

Bericht zum Selbsthilfetag 2020 des Märkischen Sozialverein e.V. in Oranienburg im F.F. Runge Gymnasium

Selbsthilfetag 2020 in Oranienburg im Runge Gymnasium

Selbsthilfetag 2020 in Oranienburg im Runge Gymnasium

Veranstaltung / Thema: Selbsthilfetag 2020 „Den Seltenen eine Stimme geben“

  • Datum: 29.02.2020
  • Ort:F.F. Runge Gymnasium, 16515 Oranienburg
  • Unter Schirmherrschaft von Frau Marianne Buggenhagen – Sportlerin mit Beeinträchtigung
  • Referentin / Standbetreuung: Sabine von Wegerer
  • Anzahl der Teilnehmer: 50

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Information: Rare Diesease Symposium 2020 der Medizinischen Hochschule am 06.03.2020 abgesagt

Liebe Betroffene, liebe Interessierte,

Wir haben vor Kurzem über die ersten Termine und Veranstaltungen für das aktuelle Jahr 2020 informiert, an denen wir vom Berliner Leberring e.V. beteiligt sein werden. Unter anderem war geplant, im Rahmen des Rare Diesease Symposium 2020 der Medizinischen Hochschule Hannover am 06.03.2020 in Hannover mitzuwirken.

Wie wir kurzfristig erfahren haben, wurde das Event aufgrund des Corona-Virus komplett abgesagt.
Wir hoffen, Sie mit dieser Information noch rechtzeitig erreicht zu haben. Wir freuen uns auf ein Kennenlernen oder ein Wiedersehen zu einem anderen Zeitpunkt und unter günstigeren Bedingungen.

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