Alnylam-Webseite Akute Porphyrien

Liebe Betroffene,

Die Firma Alnylam Pharmaceuticals plant, eine Internetseite zu den Akuten Porphyrien aufzusetzen. Dazu werden insgesamt drei Porphyrie-Betroffene gesucht, die sich für die Erstellung von Foto- und Videomaterial zur Verfügung stellen. Diese Bild- und Videoaufnahmen werden in nachbearbeiteter Form auf der Alnylam-Webseite Akute Porphyrien zu sehen sein, um die Erkrankung anschaulicher darzusetellen.

Die Interviews und Aufnahmen sollen im November stattfinden und innerhalb eines Tages fertiggestellt werden. Der voraussichtliche Ort wird Berlin sein.
Für Reisekosten, Zeitaufwand und gegebenenfalls entstehende Übernachtungskosten wird die Firma Alnylam aufkommen.

Wichtig: Der Berliner Leberring e.V. steht in keiner Verbindung zu diesem Projekt. Die Organisation, Durchführung und Verwertung jeglichen Materials obliegt der Firma Alnylam Pharmaceuticals, Inc., beziehungsweise den durchführenden Unterabteilungen.
Die Teilnahme eines jeden Betroffenen ist komplett unabhängig von seinem/ihrem Verhältnis zum Berliner Leberring e.V. und wird selbstständig vertraglich mit Alnylam Pharmaceuticals geregelt.
Wir als Berliner Leberring e.V. unterstützen mit dem Teilen und Verbreiten dieses Projekts lediglich das Ziel, möglichst viele Betroffene, potentiell Betroffene und (medizinische) Fachkräfte zu erreichen und mit relevanten und verlässlichen Informationen zu versorgen.

Bei Interesse freuen wir uns auf Ihre Rückmeldung. Wir vermitteln gerne.

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