WDR-Dokumentation “Geheimnisvolle Krankheiten”

Liebe Betroffene und Interessierte,

Wussten Sie es schon? Letztes Jahr erschien eine dreiteilige Dokumentation des WDR mit dem Titel “Geheimnisvolle Krankheiten”.
Im ersten der drei Teile wird unter anderem eine Frau mit Doss-Porphyrie auf ihrer Suche nach der richtigen Diagnose und Behandlung begleitet.

Die Doss-Porphyrie, auch ALA-Dehydratase-Defizienz-Porphyrie genannt, ist eine sehr seltene Form der akuten Porphyrien. Wie jede der verschiedenen Porphyrieformen unterscheidet sich auch die Doss-Porphyrie in einigen Punkten von allen anderen Porphyrieformen. Da es sich aber auch hierbei um eine akute Porphyrie handelt, werden ebenso Eigenschaften aufgezeigt, die auch andere akute Porphyrien mit sich bringen. Und wie bei allen Porphyrieformen wird auch hier deutlich, welchen langen Weg mit Schmerzen und Problemen viele Betroffene hinter sich haben, bis die richtige Diagnose gefunden wurde.

Wie sich aus dem Beitrag folgern lässt, ist die Dunkelziffer nicht erkannter Porphyrien sehr hoch. Die Erfahrung zeigt, dass viele Patienten ihre Diagnose erst durch einen schweren akuten Schub mit deutlichen Lähmungserscheinungen und monatelanger Regeneration bekommen haben. Betroffene mit schwächeren Schüben leben nicht selten Jahre oder Jahrzehnte mit ihren gesundheitlichen Einschränkungen.

Den WDR-Beitrag “Geheimnisvolle Krankheiten” können Sie sich auf Youtube ansehen.

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