Video-Projekt für mehr Aufmerksamkeit auf Porphyrien

Liebe Betroffene,

es ist kein neues Thema, doch es bleibt weiterhin wichtig: Aufmerksamkeit und Bekanntheit für die Porphyrien schaffen. Insbesondere im Hinblick auf das Medikament Givosiran, das in baldiger Zukunft den dringenden Bedarf einiger Patienten decken könnte. Daher plant die Firma Alnylam Pharmaceuticals ein Video-Projekt, für das noch ein(e) freiwillige(r) Betroffene(r) gesucht wird.

Bei diesem Video-Projekt zeigt der Betroffene Ausschnitte seines Lebens und erzählt, wie dabei die Porphyrie den Alltag beeinflusst. Dabei wird er von einem professionellen Kamerateam begleitet. Das Video wird nach dem Schnitt und der Einwilligung aller Beteiligten über die Firma Alnylam Pharmaceuticals veröffentlicht. Einzelne Szenen oder kurze Zusammenschnitte können an Patientenorganisationen und Beratungsstellen weitergegeben werden und den Medien für kurze Beiträge zur Verfügung gestellt werden.

Voraussetzung für die Teilnahme am Video-Projekt ist, dass eine Form der akuten hepatischen Porphyrie ärztlich diagnostiziert ist und dass der Freiwillige kein Teilnehmer der Givosiran-Studie ist.

Den Kontakt stellen wir gerne für Sie her. Nutzen Sie dafür einfach unsere Kontaktmöglichkeiten.

Hinweis: Wir als Berliner Leberring e.V. unterstützen das Projekt, indem wir unsere Kanäle zur Verbreitung von Information darüber nutzen und auch gerne den Kontakt zur Firma Alnylam Pharmaceuticals herstellen, da wir diese Möglichkeit, mehr Aufmerksamkeit zu schaffen, sehr begrüßen. Wir möchten jedoch ausdrücklich darauf hinweisen, dass wir auf die Durchführung des Video-Projekts keinen Einfluss haben. Auch alle mitgeltenden Bedingungen werden direkt zwischen dem Freiwilligen und der Firma Alnylam Pharmaceuticals vereinbart und vertraglich festgehalten.

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