Liebe Betroffene, Die Firma Alnylam Pharmaceuticals plant, eine Internetseite zu den Akuten Porphyrien aufzusetzen. Dazu werden insgesamt drei Porphyrie-Betroffene gesucht, die sich für die Erstellung von Foto- und Videomaterial zur Verfügung stellen. Diese Bild- und Videoaufnahmen werden in nachbearbeiteter Form auf der Alnylam-Webseite Akute Porphyrien zu sehen sein, um die […]
Jährliche Archive: 2019
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Für das Symposium erwarten wir hochkarätige Referenten, die auf medizinischer und therapeutischer Ebene mit Porphyrie-Patienten arbeiten. Die Vorträge werden sich auf unterschiedliche Schwerpunkte konzentrieren, aber auch allgemeine Grundlagen zu den Porphyrien und Informationen zu neuen Entwicklungen der medizinischen Forschung bieten. Wie Sie bereits dem Veranstaltungsdatum entnehmen konnten, wird es auch […]
Im vergangenen Jahr wurde das neue Medikament Givosiran der Firma Alnylam Pharmaceuticals in einer klinischen Phase-3-Studie getestet. Die Probanden waren Patienten mit einer Form der akuten Porphyrie, die im Vorfeld mindestens drei Schübe im Jahr durchmachten. Im Vorfeld gab es bereits Hinweise darauf, dass das auf si-RNA basierende Medikament möglicherweise […]
Liebe Betroffene, Bekanntlich können Porphyrieschübe bei akuter hepatischer Porphyrie durch körperlichen Stress, lange Nüchternphasen und kontraindizierte Medikamente ausgelöst werden. Diese und weitere Faktoren können zum Beispiel bei einer Operation zusammenkommen und sollten daher unbedingt von den Anästhesieärzten beachtet werden. Für den besonderen Fall einer Narkose bei einem Porphyrie-Betroffenen hat die […]
Liebe Betroffene, Die Verfügbarkeit medizinischer Behandlungen ist gerade bei seltenen Erkrankungen nicht überall gleichermaßen gegeben. Und auch die möglicherweise verfügbaren Behandlungen decken häufig nicht den vollständigen Bedarf der Betroffenen. Im Falle der akuten Porphyrien ist beispielsweise Hämarginat (Normosang) geeignet, um einen Schub zu stoppen. Jedoch gibt es aktuell keine gut […]
Liebe Betroffene, Am 27.04.2019 durften wir 14 Gäste in den Räumen des Berliner Leberrings e.V. begrüßen. Im Rahmen eines offenen und fröhlichen Austausches wurden viele interessante Themen angesprochen. Im Bericht zum ersten Gruppentreffen 2019 finden Sie alle Gesprächsthemen übersichtlich aufgeführt. Über diesen Link gelangen Sie zum Bericht zum ersten Gruppentreffen […]
Liebe Betroffene, Zum Tag der seltenen Erkrankungen 2019 hat Frau Dr. Jasmin Barman-Aksözen ein Poster zur Aufklärung über akute Porphyrien gestaltet. Für akute Porphyrien ist typisch, dass die Betroffenen über lange Zeit an starken Bauchschmerzen leiden, die keine Ursache zu haben scheinen. Massiver Bauchschmerz „ohne Ursache“ kann jedoch das erste […]
Liebe Betroffene, Vom 15.07. – 04.08.2019 ist unser Büro geschlossen. In der Zeit sind wir telefonisch und persönlich nicht erreichbar. Ihre Nachrichten, Briefe und E-Mails werden gegebenenfalls später beantwortet als üblich. Ab Dienstag, den 05.08.2019, sind wir wieder wie gewohnt für Sie da.
Liebe Betroffene, Bis vor Kurzem wurde das Medikament Givosiran, das auf si-RNA basiert, in einer klinischen Studie getestet. Die vielversprechenden Ergebnisse erregen in der Medizin auf dem Feld der Porphyrien derzeit viel Aufsehen. Jetzt ist kürzlich auch in den BBC-News ein Artikel mit dem Titel „Gene-silencing: ‚New class‘ of medicine […]
Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Am Gründonnerstag, den 18.04.2019, bleibt unser Büro geschlossen. Für Ihre Fragen und Anliegen sind wir bis einschließlich Dienstag, den 16.04.2019 für Sie erreichbar. Nach Ostern sind wir, wie gewohnt für Sie da: Ab Dienstag, den 23.04.2019 jeden Dienstag und Donnerstag von 13:00 – 17:00 Uhr. […]
Liebe Betroffene, liebe Leser, Vom 06. – 13. April ist dieses Jahr die Porphyria Awareness Week. Um in dieser Woche mehr Aufmerksamkeit für die Porphyrien zu erzeugen, haben wir uns etwas überlegt: Buttons zur Porphyria Awareness Week. Wir vom Berliner Leberring e.V. haben kleine Buttons mit einem Durchmesser von ca. […]
Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Der Bericht zum Porphyrie-Gruppentreffen November 2018 ist jetzt online. Darin enthalten sind kurze Zusammenfassungen zu den Referenten-Vorträgen, die alle wichtigen Informationen enthalten. Den vollständigen Bericht finden Sie in der Rubrik
Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Das Porphyrie-Gruppentreffen Frühjahr 2019 wird am 27.04.2019 in der Zeit von 13:00 – 16:00 Uhr in den Gruppenräumen des Berliner Leberrings e.V. stattfinden. Dieses Mal werden wir uns ohne Referenten in lockerer Runde treffen. Wir haben uns dafür folgende Themen überlegt: Die Porphyria Awareness Week […]
Liebe Betroffene und Interessierte, Wussten Sie es schon? Letztes Jahr erschien eine dreiteilige Dokumentation des WDR mit dem Titel „Geheimnisvolle Krankheiten“. Im ersten der drei Teile wird unter anderem eine Frau mit Doss-Porphyrie auf ihrer Suche nach der richtigen Diagnose und Behandlung begleitet. Die Doss-Porphyrie, auch ALA-Dehydratase-Defizienz-Porphyrie genannt, ist eine […]
Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Merken Sie sich dieses Datum vor: Am 27.04.2019 wird das erste Gruppentreffen 2019 stattfinden. Eine Einladung über den Newsletter wird zeitnah erfolgen. Der Anmeldebogen wird ebenfalls in Kürze hochgeladen und im Downloadbereich zur Verfügung gestellt. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen mit allen Betroffenen der […]