Für das Symposium erwarten wir hochkarätige Referenten, die auf medizinischer und therapeutischer Ebene mit Porphyrie-Patienten arbeiten. Die Vorträge werden sich auf unterschiedliche Schwerpunkte konzentrieren, aber auch allgemeine Grundlagen zu den Porphyrien und Informationen zu neuen Entwicklungen der medizinischen Forschung bieten. Wie Sie bereits dem Veranstaltungsdatum entnehmen konnten, wird es auch […]
Archiv des Jahres: 2019
11 Beiträge
Liebe Betroffene, Die Verfügbarkeit medizinischer Behandlungen ist gerade bei seltenen Erkrankungen nicht überall gleichermaßen gegeben. Und auch die möglicherweise verfügbaren Behandlungen decken häufig nicht den vollständigen Bedarf der Betroffenen. Im Falle der akuten Porphyrien ist beispielsweise Hämarginat (Normosang) geeignet, um einen Schub zu stoppen. Jedoch gibt es aktuell keine gut […]
Liebe Betroffene, Am 27.04.2019 durften wir 14 Gäste in den Räumen des Berliner Leberrings e.V. begrüßen. Im Rahmen eines offenen und fröhlichen Austausches wurden viele interessante Themen angesprochen. Im Bericht zum ersten Gruppentreffen 2019 finden Sie alle Gesprächsthemen übersichtlich aufgeführt. Über diesen Link gelangen Sie zum Bericht zum ersten Gruppentreffen […]
Liebe Betroffene, Zum Tag der seltenen Erkrankungen 2019 hat Frau Dr. Jasmin Barman-Aksözen ein Poster zur Aufklärung über akute Porphyrien gestaltet. Für akute Porphyrien ist typisch, dass die Betroffenen über lange Zeit an starken Bauchschmerzen leiden, die keine Ursache zu haben scheinen. Massiver Bauchschmerz „ohne Ursache“ kann jedoch das erste […]
Liebe Betroffene, liebe Leser, Vom 06. – 13. April ist dieses Jahr die Porphyria Awareness Week. Um in dieser Woche mehr Aufmerksamkeit für die Porphyrien zu erzeugen, haben wir uns etwas überlegt: Buttons zur Porphyria Awareness Week. Wir vom Berliner Leberring e.V. haben kleine Buttons mit einem Durchmesser von ca. […]
Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Der Bericht zum Porphyrie-Gruppentreffen November 2018 ist jetzt online. Darin enthalten sind kurze Zusammenfassungen zu den Referenten-Vorträgen, die alle wichtigen Informationen enthalten. Den vollständigen Bericht finden Sie in der Rubrik
Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Das Porphyrie-Gruppentreffen Frühjahr 2019 wird am 27.04.2019 in der Zeit von 13:00 – 16:00 Uhr in den Gruppenräumen des Berliner Leberrings e.V. stattfinden. Dieses Mal werden wir uns ohne Referenten in lockerer Runde treffen. Wir haben uns dafür folgende Themen überlegt: Die Porphyria Awareness Week […]
Liebe Betroffene und Interessierte, Wussten Sie es schon? Letztes Jahr erschien eine dreiteilige Dokumentation des WDR mit dem Titel „Geheimnisvolle Krankheiten“. Im ersten der drei Teile wird unter anderem eine Frau mit Doss-Porphyrie auf ihrer Suche nach der richtigen Diagnose und Behandlung begleitet. Die Doss-Porphyrie, auch ALA-Dehydratase-Defizienz-Porphyrie genannt, ist eine […]
Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Heute, am 28.02.2019, ist wieder der alljährliche Rare Disease Day – Tag der seltenen Erkrankungen. Aus diesem Anlass haben wir ein paar Fakten zu den seltenen Erkrankungen zusammengestellt. Eine Erkrankung gilt in der EU als selten, wenn sie im Durchschnitt weniger als 1 von 2000 […]
Liebe Betroffene, Angehörige, Freunde und Interessierte, „Paint the world purple – Malt die Welt Violett!“ lautet das Motto der Porphyria Awareness Week 2019, die vom 06. – 13.04.2019 stattfindet. Violett: Eine Farbe, die an das Häm-Molekül erinnert, woran es Betroffenen mangelt. Während dieser Woche ist Ihr Engagement gefragt: Das weltweite […]
Liebe Betroffene, für eine aktuelle Umfrage werden noch Teilnehmer mit akuter Porphyrie gesucht. Es geht darum, ein besseres Verständnis für die Erkrankung und die Erfahrungen der Betroffenen damit zu erhalten. Das Ziel dahinter ist, einem potentiellen Medikamentenhersteller zu helfen, auf die aktuell noch offenen Wünsche zur Gesundheit der Betroffenen besser […]