Der Berliner Leberring auf der Langen Nacht der Wissenschaften (LNDW) 2018 Auch dieses Jahr werden wir vom Berliner Leberring wieder bei der Langen Nacht der Wissenschaften wieder mit einem Stand vertreten sein. Die Lange Nacht der Wissenschaften 2018 findet in Berlin uns Potsdam am Samstag, den 09.06. statt. Interessierte Besucher […]
Aktuelle Neuigkeiten, Veranstaltungen und Termine
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Liebe Betroffene, liebe Leser, Die Firma Alnylam Pharmaceuticals hat uns neues Informationsmaterial als pdf-Dokument zur Verfügung gestellt. Die Broschüre erklärt die Entstehung eines Schubs, stellt Erkenntnisse einer Studie zur Lebensqualität Betroffener vor und gibt einen kurzen Überblick über die Entwicklung von RNAi-Prüfpräparaten. Ihr findet die Datei auf unserer Webseite über […]
Liebe Betroffene, Am 26.05.2018 ist es endlich soweit: Unsere Gruppe trifft sich wieder! Wir möchten euch hiermit alle herzlich zum Porphyrie-Gruppentreffen einladen. Themen werden dieses Mal sein: Unsere neue Ansprechpartnerin für den Bereich Porphyrie stellt sich vor Neues von der ECRD-Konferenz in Wien Das Treffen wird in unseren Gruppenräumen auf […]
Liebe Betroffene, liebe Leser, Das Schweizer Hausarzt-Magazin Ars Medici hat in der aktuellen Ausgabe 06|2018 einen fünfseitigen Artikel zu akuten Porphyrien veröffentlicht. Der Artikel mit dem Titel „Lebensbedrohlicher Bauchschmerz: Akute Porphyrien sind gefährlich, aber behandelbar – wenn man sie erkennt“ geht dabei insbesondere auf das Erkennen und Behandeln akuter Porphyrieschübe […]
Im Rahmen der aktuellen Schmerz-Serie hat die BILD einen Beitrag zum Thema Akute Porphyrie veröffentlicht. Ein Mitglied des Berliner Leberring e.V. erzählt von den schweren Auswirkungen eines Schubs und dem langen Weg der Besserung. Der Artikel ist als pdf hier einsehbar. Die Ansicht des etwas ausführlicher geschriebenen Artikels auf der […]
Vom 10. – 12.05.2018 wird in Wien die European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD-Conference) stattfinden. Der Berliner Leberring e.V. wird sich mit der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie zusammenschließen und ebenfalls vor Ort vertreten sein. Über dort gewonnene Informationen und aktuelle Entwicklungen werden wir selbstverständlich im Anschluss berichten.
Endlich ist es soweit: Die dritte Phase zur Erforschung des Medikaments Girovisan auf der Basis von si-RNA hat auch in Deutschland begonnen. Die ersten Studienteilnehmer befinden sich im Klinikum Chemnitz bereits in Behandlung. Ein weiterer Standort ist in München im Aufbau. Eine kurze Zusammenfassung zur si-RNA Die Bezeichnung „si-RNA“, also […]
Liebe Leserin, lieber Leser, Ein paar Worte im Voraus: Ich habe die Generalversammlung der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie am 27.01.2018 besuchen dürfen, worüber ich mich sehr gefreut habe. Ich war nicht in meiner Funktion als Mitarbeiterin des Berliner Leberrings e.V. da, sondern privat, als Betroffene. Ich habe selber noch keine […]
Liebe Betroffene, hiermit laden wir Sie herzlich zum diesjährigen zweiten Treffen der Porphyrie-Gruppe ein. Unser nächstes Treffen findet statt am: Samstag, den 07.10.2017 ab 13:00 Uhr in den Gruppenräumen des Berliner Leberring e.V. Wir haben uns auch dieses Mal wieder einige Themen überlegt, die wir gerne mit euch besprechen würden. […]
Unser nächstes Treffen findet am Samstag, den 7. Oktober 2017 ab 13.00 Uhr in unseren Räumen statt. Themen Rückblick auf das 2. Porphyrie-Symposium 14. & 15. Juli 2017 Eure Wünsche für die nächsten Gruppentreffen 2018 Für eine kleine Stärkung wird wie immer gesorgt. Anmeldung auch kurzfristig unter Tel. 030 8322 6775 oder […]
Sehr geehrte Patientinnen, Patienten und Angehörige, zum 2. Mal möchten die Charité, das Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz und der Berliner Leberring e.V. zu einem Porphyrie-Symposium in Berlin einladen. In bewährter Form wird es einen klinisch-wissenschaftlichen Teil am Freitag, 14.7.2017, geben und am Samstag, 15.7.2017, werden die Experten in Verbindung mit […]