Liebe Betroffene,
Bekanntlich können Porphyrieschübe bei akuter hepatischer Porphyrie durch körperlichen Stress, lange Nüchternphasen und kontraindizierte Medikamente ausgelöst werden. Diese und weitere Faktoren können zum Beispiel bei einer Operation zusammenkommen und sollten daher unbedingt von den Anästhesieärzten beachtet werden. Für den besonderen Fall einer Narkose bei einem Porphyrie-Betroffenen hat die Deutsche Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) Anästhesie-Empfehlungen bei Porphyrie erstellt.
Den Anästhesie-Empfehlungen vorangestellt sind allgemeine Informationen zum Krankheitsbild und der Entstehung von Schüben. Es folgt ein kurzer Abschnitt zur Erkennung einer akuten Attacke, bevor auf deren Triggerfaktoren eingegangen wird. Der vierte Abschnitt enthält konkrete, detailliert aufgeschlüsselte, Anästhesie-Empfehlungen bei Porphyrie und bildet damit den Hauptteil. Als letztes folgt ein Abschnitt über Therapiemöglichkeiten bei einem auftretenden Schub.
Die Anästhesie-Empfehlungen der DGAI finden Sie entweder mittels Suchfunktion auf der Webseite der DGAI oder jederzeit abrufbar auf unserer Webseite in der Rubrik Flyer zum Herunterladen.
Oder direkt über diesen Link: Anästhesie-Empfehlungen bei Porphyrie
Es kann helfen, diese Empfehlungen vor dem nächsten operativen Eingriff mitzunehmen und mit den Narkoseärzten darüber zu sprechen.
Den Hinweis auf die Anästhesie-Empfehlungen und eine Kopie dazu haben wir von einer Betroffenen aus unserem Verein zugeschickt bekommen. Unser Team vom Berliner Leberring e.V. bedankt sich für die wichtige Information und das Engagement.