Jahresarchive: 2018

Winterpause beim Berliner Leberring

Publiziert am 12. Dezember 2018 von Sabine von Wegerer

Liebe Betroffene und Interessierte, Von Montag, den 17.12.18 bis Montag, den 14.01.2019 sind wir beim Berliner Leberring e.V. in Winterpause. In dieser Zeit ist das Büro nicht besetzt. Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir die Nachrichten auf dem Anrufbeantworter … Weiterlesen →

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Achtung: Porphyrie-Forum wird geschlossen!

Publiziert am 5. Dezember 2018 von Sabine von Wegerer

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, In Kürze wird Porphyrie-Forum geschlossen, da leider unser Hoster Forenworld gegen Ende 2018 seinen Dienst einstellt. Dadurch ist auch unser Forum dann nicht mehr erreichbar. Ein genaues Datum liegt uns dazu selbst nicht vor. Natürlich … Weiterlesen →

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Video-Projekt für mehr Aufmerksamkeit auf Porphyrien

Publiziert am 1. Dezember 2018 von Sabine von Wegerer

Liebe Betroffene, es ist kein neues Thema, doch es bleibt weiterhin wichtig: Aufmerksamkeit und Bekanntheit für die Porphyrien schaffen. Insbesondere im Hinblick auf das Medikament Givosiran, das in baldiger Zukunft den dringenden Bedarf einiger Patienten decken könnte. Daher plant die … Weiterlesen →

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Adventsfeier beim Berliner Leberring e.V.

Publiziert am 23. November 2018 von Sabine von Wegerer

Liebe Mitglieder des Berliner Leberrings e.V., Am Donnerstag, den 06.12.2018, findet in unseren Gruppenräumen auf dem Carité-Campus Benjamin Franklin eine kleine Adventsfeier statt, zu der wir alle Vereinsmitglieder herzlich einladen. Von 15:00 – 17:00 Uhr möchten wir mit Ihnen eine … Weiterlesen →

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Medikamentenliste der British Porphyria Association

Publiziert am 8. November 2018 von Sabine von Wegerer

Die British Porphyria Association veröffentlicht jedes Jahr eine Liste mit sicheren Medikamenten. Diese werden in englischer Sprache aufgeführt, jedoch lassen sich die deutschen Namen damit häufig leicht übersetzen. Die Medikamente sind ein Mal alphabetisch und ein Mal in Zuordnung zu … Weiterlesen →

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Update zum Gruppentreffen am 03.11.2018

Publiziert am 29. September 2018 von Sabine von Wegerer

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Wir haben nur die Einladung mit Möglichkeit zur Anmeldung für das Porphyrie-Gruppentreffen am 03.11.2018 in unserem Downloadbereich eingestellt. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme, auf aufschlussreiche Vorträge und vor allem auf schöne Gespräche miteinander!

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Porphyria Awareness Week 2019

Publiziert am 26. September 2018 von Sabine von Wegerer

Liebe Betroffene, Wie auch Sie es sicher aus eigener Erfahrung kennen, sind Porphyrien keine Erkrankungen, die kommen, gehen und schon bald ohne eine Spur zu hinterlassen verschwunden sind. Oft bereiten sie Betroffenen dauerhaft oder immer wieder Beschwerden, langfristige Einschränkungen oder … Weiterlesen →

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Betroffene(r) für Vortrag auf dem IPPD gesucht

Publiziert am 23. September 2018 von Sabine von Wegerer

Liebe Betroffene, Den Auftakt zum zweijährig stattfindenden Internationalen Kongress über Porphyrine und Porphyrien, der im kommenden Jahr in Mailand abgehalten wird, bildet der IPPD: der International Porphyria Patient Day. An diesem Tag dreht sich alles um die Betroffenen. Es wird … Weiterlesen →

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Porphyrie-Gruppentreffen im November 2018

Publiziert am 20. September 2018 von Sabine von Wegerer

Liebe Betroffene, Lang war es still auf unserer Webseite, doch nun melden wir uns direkt mit einer Veranstaltungsankündigung zurück. Am 03.11.2018 wird das zweite diesjährige Treffen der Porphyrie-Gruppe stattfinden. Wir freuen uns, dieses Mal zwei Referenten aus den Fachbereichen Medizin … Weiterlesen →

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Informationsblatt Akute Porphyrien

Publiziert am 26. Juli 2018 von Sabine von Wegerer

Liebe Betroffene, liebe Leser, Wir haben übersetzt, prüfen lassen, korrigiert, umformatiert und wieder prüfen lassen, doch nun ist es fertig: Das auf der ECRD 2018 erstmals vorgestellte Poster über akute Porphyrien ist nun auch auf deutsch verfügbar. Fünf Wissenschaftler aus … Weiterlesen →

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