Liebe Betroffene und Interessierte, Von Montag, den 17.12.18 bis Montag, den 14.01.2019 sind wir beim Berliner Leberring e.V. in Winterpause. In dieser Zeit ist das Büro nicht besetzt. Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir die Nachrichten auf dem Anrufbeantworter erst nach der Winterpause abhören können. Auf Ihre E-Mails und […]
Jährliche Archive: 2018
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Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, In Kürze wird Porphyrie-Forum geschlossen, da leider unser Hoster Forenworld gegen Ende 2018 seinen Dienst einstellt. Dadurch ist auch unser Forum dann nicht mehr erreichbar. Ein genaues Datum liegt uns dazu selbst nicht vor. Natürlich bleiben Sie hier auf unserer Webseite und auf Facebook unter […]
Liebe Betroffene, es ist kein neues Thema, doch es bleibt weiterhin wichtig: Aufmerksamkeit und Bekanntheit für die Porphyrien schaffen. Insbesondere im Hinblick auf das Medikament Givosiran, das in baldiger Zukunft den dringenden Bedarf einiger Patienten decken könnte. Daher plant die Firma Alnylam Pharmaceuticals ein Video-Projekt, für das noch ein(e) freiwillige(r) […]
Liebe Mitglieder des Berliner Leberrings e.V., Am Donnerstag, den 06.12.2018, findet in unseren Gruppenräumen auf dem Carité-Campus Benjamin Franklin eine kleine Adventsfeier statt, zu der wir alle Vereinsmitglieder herzlich einladen. Von 15:00 – 17:00 Uhr möchten wir mit Ihnen eine gemütliche Zeit verbringen. Natürlich soll am Nikolaustag auch keiner leer […]
Die British Porphyria Association veröffentlicht jedes Jahr eine Liste mit sicheren Medikamenten. Diese werden in englischer Sprache aufgeführt, jedoch lassen sich die deutschen Namen damit häufig leicht übersetzen. Die Medikamente sind ein Mal alphabetisch und ein Mal in Zuordnung zu einem spezifischen Symptom oder einer Erkrankung aufgeführt. Sie finden die […]
Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Wir haben nur die Einladung mit Möglichkeit zur Anmeldung für das Porphyrie-Gruppentreffen am 03.11.2018 in unserem Downloadbereich eingestellt. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme, auf aufschlussreiche Vorträge und vor allem auf schöne Gespräche miteinander!
Liebe Betroffene, Wie auch Sie es sicher aus eigener Erfahrung kennen, sind Porphyrien keine Erkrankungen, die kommen, gehen und schon bald ohne eine Spur zu hinterlassen verschwunden sind. Oft bereiten sie Betroffenen dauerhaft oder immer wieder Beschwerden, langfristige Einschränkungen oder wirken sich auf das berufliche und private Umfeld aus. Dennoch […]
Liebe Betroffene, Den Auftakt zum zweijährig stattfindenden Internationalen Kongress über Porphyrine und Porphyrien, der im kommenden Jahr in Mailand abgehalten wird, bildet der IPPD: der International Porphyria Patient Day. An diesem Tag dreht sich alles um die Betroffenen. Es wird Vorträge, Fragerunden mit Experten sowie Vorträge über persönliche Geschichten und […]
Liebe Betroffene, Lang war es still auf unserer Webseite, doch nun melden wir uns direkt mit einer Veranstaltungsankündigung zurück. Am 03.11.2018 wird das zweite diesjährige Treffen der Porphyrie-Gruppe stattfinden. Wir freuen uns, dieses Mal zwei Referenten aus den Fachbereichen Medizin und Biologie bei uns begrüßen zu dürfen. Weitere organisatorische Informationen […]
Liebe Betroffene, liebe Leser, Wir haben übersetzt, prüfen lassen, korrigiert, umformatiert und wieder prüfen lassen, doch nun ist es fertig: Das auf der ECRD 2018 erstmals vorgestellte Poster über akute Porphyrien ist nun auch auf deutsch verfügbar. Fünf Wissenschaftler aus der Porphyrieforschung haben ihr Fachwissen gebündelt, um kurz und prägnant […]
Liebe Betroffene, Sie möchten Ihre Erfahrung mit anderen teilen? Auf der Online-Plattform patientworthy können Betroffene seltener Erkrankungen ihren Weg zur Diagnose und das Leben mit ihrer Erkrankung schildern. Wer anonym bleiben möchte, kann unter einem fiktiven Autorennamen schreiben. Patientworthy fördert die beginnende Aufmerksamkeit, die im Bereich der Porphyrien entsteht, damit […]
Liebe Betroffene, liebe Besucher, In der Zeit vom 30.07. – 20.08.2018 sind wir im Sommerurlaub. Während dieser Zeit bleibt das Büro geschlossen und wir werden persönlich und telefonisch nicht erreichbar sein. Sie können uns hingegen jederzeit gerne per E-Mail über die Adresse kontakt@berliner-leberring.de erreichen oder uns über die Facebook-Seite Porphyrie-Berlin […]
Liebe Betroffene, Rare Barometer Voices ist eine Initiative der EURORDIS, einer Organisation, die sich das Ziel gesetzt hat, Menschen mit seltenen Erkrankungen Gehör und unterstützung zu Verschaffen. Bei Rare Barometer Voices nehmen die dafür registrierten Betroffenen an Umfragen und Studien teil. Dadurch sollen Erfahrungen der Einzelnen anonymisiert zusammengefasst und als […]
Liebe Betroffene, Wie bereits in unserem letzten Newsletter angeklungen ist, wird es allem Anschein nach eine Deadline zur Girvosiran-Studie geben. Laut der American Porphyria Foundation sollen nur noch bis zum 29.06.2018 Patienten zum Screening angenommen werden (Quelle). Anfang Juni war eine solche Deadline ebenfalls für den europäischen Raum angedacht, weshalb […]
Liebe Betroffene, liebe Leser, Vom 10. – 12.05.2018 fand in Wien die European Conference on Rare Diseases and Orphan Products 2018, kurz: ECRD 2018, statt. Unter dem Titel “360° – leave noone behind” (360° – keiner soll zurückgelassen werden) stellten Vertreter der Gesundheitspolitik, Patientenfürsprecher, Pharma-Unternehmen, Forscher und Mediziner zahlreiche Themen […]