Rare Barometer Voices: (Mit-)Macher gesucht!

Liebe Betroffene,

Rare Barometer Voices ist eine Initiative der EURORDIS, einer Organisation, die sich das Ziel gesetzt hat, Menschen mit seltenen Erkrankungen Gehör und unterstützung zu Verschaffen. Bei Rare Barometer Voices nehmen die dafür registrierten Betroffenen an Umfragen und Studien teil. Dadurch sollen Erfahrungen der Einzelnen anonymisiert zusammengefasst und als aussagekräftige Daten einer breiten Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt werden. Daraus wiederum lassen sich allgemeingültige Erkenntnisse ziehen. Diese umfassen Themen wie die Zugänglichkeit zu Therapien, die Veränderung der finanziallen Situation durch die Erkrankung und den Einfluss auf das Alltagsleben der Betroffenen. Alle Daten lassen sich für spezielle Erkrankungen auswerten. Näheres zum Projekt finden Sie auf der Webseite von Rare Barometer Voices.

Damit die Daten der Befragungen Aussagekraft bekommen, muss für eine jeweilige Erkrankung eine minimale Anzahl an Teilnehmern vorhanden sein. Aktuell liegt die Zahl der regelmäßig Befragten, die von einer Form der akuten Porphyrie betroffen sind, bei 22. Ab einer Anzahl von 30 Personen können die Ergebnisse als statistisch signifikant gewertet werden. Jeder, der das Projekt unterstützen möchte und dadurch gleichzeitig Zugang zu den Auswertungen der Umfragen erhalten möchte kann sich unter diesem Link dazu anmelden. Wir möchten dabei darauf hinweisen, dass der Berliner Leberring e.V. in keinerlei Verbindung zu diesem Projekt steht. Die Entscheidung zur Teilnahme liegt bei jedem Einzelnen. Rare Barometer Voices kann jedoch bei entsprechender Teilnahme an den Studien und Umfragen ein sinnvolles Werkzeug sein, um das Verständnis für diese Erkrankung und die damit verbundenen Folgen zu erhöhen.

This entry was posted in Neuigkeiten. Bookmark the permalink.