Liebe Betroffene,
Sie möchten Ihre Erfahrung mit anderen teilen? Auf der Online-Plattform patientworthy können Betroffene seltener Erkrankungen ihren Weg zur Diagnose und das Leben mit ihrer Erkrankung schildern. Wer anonym bleiben möchte, kann unter einem fiktiven Autorennamen schreiben.
Patientworthy fördert die beginnende Aufmerksamkeit, die im Bereich der Porphyrien entsteht, damit allen Betroffenen langfristig effektiver und schneller geholfen werden kann. Zur Leserschaft ihrer Webseite gehören nicht nur andere Betroffene, sondern auch Patientenvertreter weltweit.
Der Bereich der hepatischen Porphyrien umfasst aktuell vier Artikel. Vielleicht können Sie hier einen Beitrag leisten?
Wenn Sie Interesse haben, können Sie Ihren Erfahrungsbericht auf englischer Sprache hier einreichen. Es gelten dabei die Nutzungsbedingungen der Plattform patientworthy.
Sommerliche Grüße,
Ihr Team vom Berliner Leberring e.V.