Archiv der Kategorie: Neuigkeiten – Archiv

Porphyrie-Gruppentreffen am 26.05.2018

Liebe Betroffene, Am 26.05.2018 ist es endlich soweit: Unsere Gruppe trifft sich wieder! Wir möchten euch hiermit alle herzlich zum Porphyrie-Gruppentreffen einladen. Themen werden dieses Mal sein: Unsere neue Ansprechpartnerin für den Bereich Porphyrie stellt sich vor Neues von der … Weiterlesen

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Fachartikel im Ars Medici

Liebe Betroffene, liebe Leser, Das Schweizer Hausarzt-Magazin Ars Medici hat in der aktuellen Ausgabe 06|2018 einen fünfseitigen Artikel zu akuten Porphyrien veröffentlicht. Der Artikel mit dem Titel „Lebensbedrohlicher Bauchschmerz: Akute Porphyrien sind gefährlich, aber behandelbar – wenn man sie erkennt“ … Weiterlesen

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Studienteilnehmer gesucht

Liebe Betroffene, Die klinischen Tests Phase-III-Studie zum neuen si-RNA-Medikament der Firma Alnyam haben im Februar begonnen. Es werden auch immer noch weitere Studienteilnehmer gesucht. Wer an einer Teilnahme interessiert ist, kann sich unter diesem Link weiter informieren:

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Schmerz-Serie der BILD: Eine Porphyrie-Patientin berichtet

Im Rahmen der aktuellen Schmerz-Serie hat die BILD einen Beitrag zum Thema Akute Porphyrie veröffentlicht. Ein Mitglied des Berliner Leberring e.V. erzählt von den schweren Auswirkungen eines Schubs und dem langen Weg der Besserung. Der Artikel ist als pdf hier … Weiterlesen

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ECRD-Conference 2018

Vom 10. – 12.05.2018 wird in Wien die European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD-Conference) stattfinden. Der Berliner Leberring e.V. wird sich mit der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie zusammenschließen und ebenfalls vor Ort vertreten sein. Über dort gewonnene … Weiterlesen

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Phase-III-Studie zur si-RNA in Deutschland begonnen

Endlich ist es soweit: Die dritte Phase zur Erforschung des Medikaments Girovisan auf der Basis von si-RNA hat auch in Deutschland begonnen. Die ersten Studienteilnehmer befinden sich im Klinikum Chemnitz bereits in Behandlung. Ein weiterer Standort ist in München im … Weiterlesen

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Die Jahresversammlung der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie – ein Rückblick

Liebe Leserin, lieber Leser, Ein paar Worte im Voraus: Ich habe die Generalversammlung der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie am 27.01.2018 besuchen dürfen, worüber ich mich sehr gefreut habe. Ich war nicht in meiner Funktion als Mitarbeiterin des Berliner Leberrings e.V. … Weiterlesen

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