Letzte Bearbeitung der Webseite:
06.06.2023
-
Abonniere unseren Newsletter
-
Kategorien
Monatsarchive: Juni 2019
Umfrage: Verfügbarkeit medizinischer Behandlungen und Erfahrungen damit
Liebe Betroffene, Die Verfügbarkeit medizinischer Behandlungen ist gerade bei seltenen Erkrankungen nicht überall gleichermaßen gegeben. Und auch die möglicherweise verfügbaren Behandlungen decken häufig nicht den vollständigen Bedarf der Betroffenen. Im Falle der akuten Porphyrien ist beispielsweise Hämarginat (Normosang) geeignet, um … Weiterlesen
Veröffentlicht unter Neuigkeiten
Schreib einen Kommentar
Bericht zum ersten Gruppentreffen 2019
Liebe Betroffene, Am 27.04.2019 durften wir 14 Gäste in den Räumen des Berliner Leberrings e.V. begrüßen. Im Rahmen eines offenen und fröhlichen Austausches wurden viele interessante Themen angesprochen. Im Bericht zum ersten Gruppentreffen 2019 finden Sie alle Gesprächsthemen übersichtlich aufgeführt. … Weiterlesen
Veröffentlicht unter Neuigkeiten
Schreib einen Kommentar
Poster zur Aufklärung über akute Porphyrien
Liebe Betroffene, Zum Tag der seltenen Erkrankungen 2019 hat Frau Dr. Jasmin Barman-Aksözen ein Poster zur Aufklärung über akute Porphyrien gestaltet. Für akute Porphyrien ist typisch, dass die Betroffenen über lange Zeit an starken Bauchschmerzen leiden, die keine Ursache zu … Weiterlesen
Veröffentlicht unter Neuigkeiten
Schreib einen Kommentar
Sommerschließzeit 2019
Liebe Betroffene, Vom 15.07. – 04.08.2019 ist unser Büro geschlossen. In der Zeit sind wir telefonisch und persönlich nicht erreichbar. Ihre Nachrichten, Briefe und E-Mails werden gegebenenfalls später beantwortet als üblich. Ab Dienstag, den 05.08.2019, sind wir wieder wie gewohnt … Weiterlesen
Veröffentlicht unter Neuigkeiten
Schreib einen Kommentar
BBC-Artikel zu Givosiran: Erfahrungen einer Studienteilnehmerin
Liebe Betroffene, Bis vor Kurzem wurde das Medikament Givosiran, das auf si-RNA basiert, in einer klinischen Studie getestet. Die vielversprechenden Ergebnisse erregen in der Medizin auf dem Feld der Porphyrien derzeit viel Aufsehen. Jetzt ist kürzlich auch in den BBC-News … Weiterlesen
Veröffentlicht unter Neuigkeiten
Schreib einen Kommentar