Liebe Betroffene, Die Verfügbarkeit medizinischer Behandlungen ist gerade bei seltenen Erkrankungen nicht überall gleichermaßen gegeben. Und auch die möglicherweise verfügbaren Behandlungen decken häufig nicht den vollständigen Bedarf der Betroffenen. Im Falle der akuten Porphyrien ist beispielsweise Hämarginat (Normosang) geeignet, um einen Schub zu stoppen. Jedoch gibt es aktuell keine gut […]
Monatliche Archive: Juni 2019
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Liebe Betroffene, Am 27.04.2019 durften wir 14 Gäste in den Räumen des Berliner Leberrings e.V. begrüßen. Im Rahmen eines offenen und fröhlichen Austausches wurden viele interessante Themen angesprochen. Im Bericht zum ersten Gruppentreffen 2019 finden Sie alle Gesprächsthemen übersichtlich aufgeführt. Über diesen Link gelangen Sie zum Bericht zum ersten Gruppentreffen […]
Liebe Betroffene, Zum Tag der seltenen Erkrankungen 2019 hat Frau Dr. Jasmin Barman-Aksözen ein Poster zur Aufklärung über akute Porphyrien gestaltet. Für akute Porphyrien ist typisch, dass die Betroffenen über lange Zeit an starken Bauchschmerzen leiden, die keine Ursache zu haben scheinen. Massiver Bauchschmerz „ohne Ursache“ kann jedoch das erste […]
Liebe Betroffene, Vom 15.07. – 04.08.2019 ist unser Büro geschlossen. In der Zeit sind wir telefonisch und persönlich nicht erreichbar. Ihre Nachrichten, Briefe und E-Mails werden gegebenenfalls später beantwortet als üblich. Ab Dienstag, den 05.08.2019, sind wir wieder wie gewohnt für Sie da.
Liebe Betroffene, Bis vor Kurzem wurde das Medikament Givosiran, das auf si-RNA basiert, in einer klinischen Studie getestet. Die vielversprechenden Ergebnisse erregen in der Medizin auf dem Feld der Porphyrien derzeit viel Aufsehen. Jetzt ist kürzlich auch in den BBC-News ein Artikel mit dem Titel „Gene-silencing: ‚New class‘ of medicine […]