Liebe Betroffene und Interessierte, Von Montag, den 17.12.18 bis Montag, den 14.01.2019 sind wir beim Berliner Leberring e.V. in Winterpause. In dieser Zeit ist das Büro nicht besetzt. Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir die Nachrichten auf dem Anrufbeantworter erst nach der Winterpause abhören können. Auf Ihre E-Mails und […]
Monatliche Archive: Dezember 2018
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Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, In Kürze wird Porphyrie-Forum geschlossen, da leider unser Hoster Forenworld gegen Ende 2018 seinen Dienst einstellt. Dadurch ist auch unser Forum dann nicht mehr erreichbar. Ein genaues Datum liegt uns dazu selbst nicht vor. Natürlich bleiben Sie hier auf unserer Webseite und auf Facebook unter […]
Liebe Betroffene, es ist kein neues Thema, doch es bleibt weiterhin wichtig: Aufmerksamkeit und Bekanntheit für die Porphyrien schaffen. Insbesondere im Hinblick auf das Medikament Givosiran, das in baldiger Zukunft den dringenden Bedarf einiger Patienten decken könnte. Daher plant die Firma Alnylam Pharmaceuticals ein Video-Projekt, für das noch ein(e) freiwillige(r) […]