Liebe Betroffene, liebe Leser, Wir haben übersetzt, prüfen lassen, korrigiert, umformatiert und wieder prüfen lassen, doch nun ist es fertig: Das auf der ECRD 2018 erstmals vorgestellte Poster über akute Porphyrien ist nun auch auf deutsch verfügbar. Fünf Wissenschaftler aus der Porphyrieforschung haben ihr Fachwissen gebündelt, um kurz und prägnant […]
Monatliche Archive: Juli 2018
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Liebe Betroffene, Sie möchten Ihre Erfahrung mit anderen teilen? Auf der Online-Plattform patientworthy können Betroffene seltener Erkrankungen ihren Weg zur Diagnose und das Leben mit ihrer Erkrankung schildern. Wer anonym bleiben möchte, kann unter einem fiktiven Autorennamen schreiben. Patientworthy fördert die beginnende Aufmerksamkeit, die im Bereich der Porphyrien entsteht, damit […]
Liebe Betroffene, liebe Besucher, In der Zeit vom 30.07. – 20.08.2018 sind wir im Sommerurlaub. Während dieser Zeit bleibt das Büro geschlossen und wir werden persönlich und telefonisch nicht erreichbar sein. Sie können uns hingegen jederzeit gerne per E-Mail über die Adresse kontakt@berliner-leberring.de erreichen oder uns über die Facebook-Seite Porphyrie-Berlin […]