Monatsarchive: Juli 2018

Informationsblatt Akute Porphyrien

Liebe Betroffene, liebe Leser, Wir haben übersetzt, prüfen lassen, korrigiert, umformatiert und wieder prüfen lassen, doch nun ist es fertig: Das auf der ECRD 2018 erstmals vorgestellte Poster über akute Porphyrien ist nun auch auf deutsch verfügbar. Fünf Wissenschaftler aus … Weiterlesen

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Patientworthy: Teilen Sie Ihre Geschichte

Liebe Betroffene, Sie möchten Ihre Erfahrung mit anderen teilen? Auf der Online-Plattform patientworthy können Betroffene seltener Erkrankungen ihren Weg zur Diagnose und das Leben mit ihrer Erkrankung schildern. Wer anonym bleiben möchte, kann unter einem fiktiven Autorennamen schreiben. Patientworthy fördert … Weiterlesen

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Sommerurlaub: Büro geschlossen!

Liebe Betroffene, liebe Besucher, In der Zeit vom 30.07. – 20.08.2018 sind wir im Sommerurlaub. Während dieser Zeit bleibt das Büro geschlossen und wir werden persönlich und telefonisch nicht erreichbar sein. Sie können uns hingegen jederzeit gerne per E-Mail über … Weiterlesen

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