Monatsarchive: Februar 2019

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Heute, am 28.02.2019, ist wieder der alljährliche Rare Disease Day – Tag der seltenen Erkrankungen. Aus diesem Anlass haben wir ein paar Fakten zu den seltenen Erkrankungen zusammengestellt. Eine Erkrankung gilt in der EU als … Weiterlesen →

Liebe Betroffene, Angehörige, Freunde und Interessierte, „Paint the world purple – Malt die Welt Violett!“ lautet das Motto der Porphyria Awareness Week 2019, die vom 06. – 13.04.2019 stattfindet. Violett: Eine Farbe, die an das Häm-Molekül erinnert, woran es Betroffenen … Weiterlesen →

Liebe Betroffene, für eine aktuelle Umfrage werden noch Teilnehmer mit akuter Porphyrie gesucht. Es geht darum, ein besseres Verständnis für die Erkrankung und die Erfahrungen der Betroffenen damit zu erhalten. Das Ziel dahinter ist, einem potentiellen Medikamentenhersteller zu helfen, auf … Weiterlesen →