Berliner Leberring e.V. – Selbsthilfe und Informationen zur Porphyrie

Selbsthilfe und Informationen zur Porphyrie

Auf unserer Webseite möchten wir Ratsuchenden hilfreiche Informationen, Tipps und Kontaktmöglichkeiten zu Spezialisten des Bereichs Porphyrie strukturiert gegliedert und verständlich erklärt zur Verfügung stellen. Zudem finden Sie im Bereich „Links“ weitere Möglichkeiten, sich über das Thema Porphyrie zu informieren.

Außerdem können sich Interessierte für unsere Newsletter eintragen und erhalten auf diesem Weg Informationen über unsere Veranstaltungen.
Abgesehen davon können Vereinsmitglieder auch unseren passwortgeschützten Bereich auf der Seite des Berliner Leberring e.V. nutzen. Weitere Informationen zur Mitgliedschaft finden Sie hier.

Unter https://forum.porphyrie-leberring.de und unter https://www.facebook.com/porphyrie/ können Sie Kontakt mit anderen Betroffenen aufnehmen, wir schauen dort ebenfalls regelmäßig rein.

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Foto: Bob Canning für unsplash
Foto: Bob Canning für unsplash

Winterpause

Liebe Mitglieder und Interessierte,

wir wünschen allen schöne, entspannte Feiertage. In der Zeit vom 10.12.2023 bis zum  08.01.2024 sind wir nicht im Büro. Wir bitten um  Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-Mails (kontakt@berliner-leberring.de) und telefonischen Nachrichten (Tel.030 83 22 67 75) etwas länger benötigen.

Wir wünschen Ihnen frohe Festtage und einen guten Start in ein gesundes und glückliches Jahr 2024.

Nach der Winterpause sind wir ab 09. Januar 2024  wieder dienstags und donnerstags von 13:00 bis 17:00 Uhr für Sie erreichbar. Für Einzelberatungen bitte vorher anmelden.

Kommen Sie gut durch die Zeit und bleiben Sie gesund

Ihr Team vom Berliner Leberring e.V.

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Porphyrie-Betroffene gefragt:
Studie zu seltenen Erkrankungen

Studie zu seltenen ErkrankungenAn der Notaufnahme der Charité am Campus Benjamin Franklin wird zurzeit eine Studie zu seltenen Erkrankungen (wie u.a. Akute Porphyrie) durchgeführt, die BEAWARE-Studie. Dabei werden Betroffene gebeten, einen Fragebogen auszufüllen.

Die Studie konzentriert sich auf seltene Erkrankungen in der Notfallmedizin.  „Wir möchten mit der Studie seltene Erkrankungen wie die Akute Porphyrie und den Weg zur Diagnose aus notfallmedizinischer Sicht besser verstehen“, sagt Studienkoordinatorin Sandra Pflock.

Gefragt sind aber auch Betroffene, die bisher nicht in der Notaufnahme waren. Im Rahmen der Studie ist von Interesse,  wie die Erkrankung  begonnen hat und wie der Weg bis zur Diagnosefindung verlief.

Nähere Informationen zu der BEAWARE-Studie finden Sie hier.

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Porphyrie-Symposium 2023

Plakat zum 4. Porphyrie-SymposiumAm Freitag, 24. November 2023 (ab 15 Uhr) und Sonnabend  25. November 2023 (ab 11 Uhr) findet am Charité Campus Benjamin Franklin, Kursraum 4/5, Hindenburgdamm 30, 12203 Berlin,  das 4. Porphyrie-Symposium statt. Die Veranstaltung wird gemeinsam von der Charité, dem Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz und dem Berliner Leberring e.V. organisiert. Experten informieren in Vorträgen über die neuesten Erkenntnisse zu dieser Gruppe von seltenen Erkrankungen und stehen Medizinern, Betroffenen, Angehörigen und Interessierten für Fragen zur Verfügung.

 

 

 

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Porphyrie-Notfallausweis

Unser  Notfallausweis für Porphyrie-Patienten kann per E-Mail oder per Post  angefordert werden. Dem Ausweis liegt eine Liste mit spezialisierten Ärzten/Kliniken bei.

E-Mail: kontakt@berliner-leberring.de

Postanschrift:
Berliner Leberring e.V.
Charité Campus Benjamin Franklin
Hindenburgdamm 30
12203 Berlin-Steglitz

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Sommerpause

Sonnenblumen, Foto: Pixabay, Susanne Jutzeler, Schweiz, suju-foto

Vom 7. August bis 28. August 2023 bleibt unser Büro geschlossen. Wir bitten um Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung von E-Mails (kontakt@berliner-leberring.de) und telefonischen Nachrichten (Tel.030 83 22 67 75) etwas länger benötigen. Ab 29. August sind wir wieder dienstags und donnerstags von 13:00 bis 17:00 Uhr erreichbar. Für Einzelberatungen bitte vorher anmelden.

Bis dahin wünschen wir allen schöne, sonnige Tage!

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Infoveranstaltung am 17. Juni 2023:

Kann eine Elastographie die Biopsie bei
chronischen Lebererkrankungen ersetzen?

Krankheiten wie Hepatitis B und C, Fettlebererkrankungen, autoimmune Lebererkrankungen oder die Hepatische Porphyrie können zu einer Entzündung der Leber und zu einer Vernarbung des Lebergewebes (Fibrose) führen. Bei einer frühzeitigen Diagnose und Therapie der Fibrose kann das Fortschreiten der Erkrankung bis zu einer Zirrhose, Wasserbauch und Leberkrebs meistens verhindert werden. Um die Schädigung des Lebergewebes genau beurteilen zu können, werden bei einer Leberbiopsie Gewebeproben entnommen.

Studien konnten jedoch zeigen, dass in bestimmten Fällen auch eine nichtinvasive Elastographie mittels MRT oder Ultraschall verwendet werden kann. Informationen zu dieser Untersuchung gibt es bei einer Veranstaltung  des Berliner Leberring e.V. mit Fachärzten der Berliner Charité am 17. Juni 2023 zwischen 12 und 15 Uhr am Charité-Campus Benjamin Franklin. Genauere Infos finden Sie hier (bitte anklicken)

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28. Februar: Tag der seltenen Erkrankungen

Die Porphyrien zählen zu den seltenen Erkrankungen. Der Berliner Leberring e.V. bietet Betroffenen Rat und Unterstützung.

 

 

 

 

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Patiententag zur Porphyrie in Chemnitz

Das Team des Porphyriezentrums Chemnitz lädt ein zum Patiententag am 29.04.23 in Chemnitz im Carlowitz Congresscenter. Es ist ein Tag rund um das Thema Porphyrie geplant. Eine gute Gelegenheit zu der sich Patientinnen und Patienten aus
Deutschland, Österreich und der Schweiz austauschen können. Zusätzlich
stehen die Experten für Fragen und Vorträge zur Verfügung. Weiterlesen

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Bundesverdienstkreuz für Sabine von Wegerer

Sabine von Wegerer, erste Vorsitzende des Vereins Berliner Leberring e.V., hat das Bundesverdienstkreuz erhalten. Foto: Berliner Leberring e.V.
Sabine von Wegerer, erste Vorsitzende des Vereins Berliner Leberring e.V. Foto: Berliner Leberring e.V.

Die langjährige Vorsitzende des Berliner Leberring e.V., Sabine von Wegerer ist mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande ausgezeichnet worden. Der Verdienstorden wurde ihr am 21.12.2022 von der Berliner Senatorin für Wissenschaft, Gesundheit, Pflege und Gleichstellung, Ulrike Gote (Grüne) überreicht.

„Ich freue mich sehr, Ihnen mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande eine weitere verdiente Anerkennung für Ihren tatkräftigen Beitrag zu einer gesunden und selbstbewussten Gesellschaft übermitteln zu können“, betonte die Senatorin. Weiterlesen

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Porphyrie-Infotag: Achtung, Absage!

Leider müssen wir den Porphyrie-Infotag am Sonnabend, 26.11.2022 aus organisatorischen Gründen komplett absagen. Die Entscheidung ist uns nicht leichtgefallen.

Aber wir haben bereits einen neuen Termin: Für den 21./22. April 2023 planen wir wieder ein großes Porphyrie-Symposium. Bitte schon mal im Kalender vormerken!

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Webinar Porphyrie und Haut

Wie wirken sich Porphyrie-Erkrankungen auf die Haut aus? Darüber  informiert ein Webinar des Porphyriezentrums  Chemnitz am Dienstag, 22. November 2022 von 18 bis 20 Uhr.

Nähere Informationen zum Programm und zur Einwahlmöglichkeit finden Sie hier

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Unser Jubiläum im Film

Der Film über unsere Jubiläumsveranstaltung ist fertig.

Hier können Sie ihn ansehen:

bitte anklicken

 

 

 

 

 

 

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Online-Seminar zur akuten Porphyrie

„Akute Porphyrie – Was sollte ich über meine Erkrankung wissen“, unter diesem Titel bietet das Porphyrie-Zentrum Chemnitz eine Online-Veranstaltung am 30. August 2022 an. Zwischen 18.00 und 20.00 Uhr vermitteln Experten in Vorträgen Informationen über neue Entwicklungen in der Diagnose und Therapie von Akuten Porphyrien und geben einen Überblick über die wichtigsten Einzelheiten, die betroffene Patienten kennen sollten. Nähere Informationen finden Sie hier.

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Das Büro ist geöffnet

Liebe Mitglieder und Interessierte,

unser Büro ist wieder dienstags und donnerstags zwischen 13 und 17 Uhr geöffnet. In dieser Zeit bieten wir auch Termine für Einzelberatungen an – nach vorheriger Anmeldung (Tel.030 83 22 67 75) und unter Beachtung der aktuellen Corona-Regeln.

Wir stehen außerdem weiterhin gern für telefonische Beratungen zur Verfügung. Der Anrufbeantworter wird regelmäßig abgehört, und wir sind natürlich auch per Mail erreichbar: kontakt@berliner-leberring.de.

Bleiben Sie gesund!

Das Team vom Berliner Leberring e.V.

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25 Jahre Hilfe für Leberkranke und Porphyrie-Betroffene

Der Berliner Leberring feiert Jubiläum

Aus einer kleinen Selbsthilfegruppe für Hepatitis-C-Betroffene entstand 1997 der Berliner Leberring e.V. Heute ist der Verein Ansprechpartner für alle Menschen mit Lebererkrankungen sowie für Betroffene mit Hepatischer Porphyrie und ihre Angehörigen. Wir sind stolz, dass wir nun schon unser 25-jähriges Jubiläum feiern können.

Für unser Jubiläumsjahr haben wir uns einiges vorgenommen. Wir beginnen mit einem Arzt-Patienten-Seminar zu Lebererkrankungen und Porphyrie am 29. April 2022, 13.00 bis 16.00 Uhr. Mehr Informationen dazu finden Sie hier

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Foto: Joanna Kosinska / unsplash

Winterpause

Liebe Mitglieder und Interessierte,

wir wünschen allen schöne, entspannte Feiertage. In der Zeit bis zum  10.01.2022 sind wir nicht im Büro. Wir bitten um  Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung Ihrer E-Mails (kontakt@berliner-leberring.de) und telefonischen Nachrichten (Tel.030 83 22 67 75) etwas länger benötigen.

Wir wünschen Ihnen trotz aller Einschränkungen  durch die Corona-Pandemie ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Start in ein gesundes und glückliches Jahr 2022.

Nach der Winterpause sind wir ab 11. Januar 2021 zunächst wieder dienstags  von 13:00 bis 17:00 Uhr für Sie erreichbar. Wir hoffen, dass wir im neuen Jahr bald wieder unsere gewohnten Öffnungszeiten, Gruppentreffen und Veranstaltungen anbieten können.

Kommen Sie gut durch die Zeit und bleiben Sie gesund

Ihr Team vom Berliner Leberring e.V.

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Porphyrie-Gruppentreffen

Update!

Wegen der aktuellen Corona-Lage haben wir uns schweren Herzens entschlossen, das Treffen abzusagen. Wir hoffen, dass wir uns im kommenden Frühjahr dann endlich persönlich wiedersehen können.
Bleibt gesund!

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte,

Nach der langen Pause, bedingt durch die Corona-Pandemie, möchten wir endlich wieder zu einem  Porphyrie-Gruppentreffen einladen. Wir sehen uns am 13. November 2021 ab 12 Uhr. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen mit allen Betroffenen der Porphyrie-Gruppe und über jedes neue Gesicht. Selbstverständlich sind alle Angehörigen, Freunde und Interessierten ebenfalls herzlich willkommen.

Nähere Informationen zum Treffen finden Sie hier.

Bitte melden Sie sich, wenn Sie Interesse an dem Treffen haben, am besten telefonisch (030 83 22 67 75, Anrufbeantworter) oder per Mail kontakt@berliner-leberring.de. Dann können wir entsprechend planen, zum Beispiel wie groß der Raum für die Veranstaltung sein muss.

Herzliche Grüße

Ihr Berliner-Leberring-Team

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Info-Veranstaltung für Patienten
zu seltenen Lebererkrankungen und Porphyrie

Wir freuen uns, dass wir endlich wieder zu einer „Live-Veranstaltung“ einladen können: Die Charité, Campus Virchow und der Berliner Leberring e.V. veranstalten am
23. Oktober 2021 (9.30 – 12.30 Uhr) einen Patienteninformationstag. Zum einen geht es um die autoimmun-vermittelten Lebererkrankungen (d.h. Autoimmunhepatitis [AIH], primär biliäre Cholangitis [PBC] und primär sklerosierende Cholangitis [PSC]). Zum anderen um die schwierige Diagnose der seltenen Stoffwechselerkrankung Porphyrie und die Behandlungsmöglichkeiten der Krankheit.

Die Einladung mit einem Anmeldeformular finden Sie unter diesem Link (am besten doppelseitig ausdrucken): https://www.porphyrie-leberring.de/wp-content/uploads/2021/09/PatInfoLeber23.10.2021Flyer.pdf

Eine Anmeldung ist unbedingt erforderlich, da wir die Teilnehmerzahl begrenzen müssen.

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Einladung zum 2. Online-Seminar

Der Berliner Leberring e.V. und Prof. Stölzel vom Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz laden recht herzlich zur zweiten Online-Informationsveranstaltung am 27.05.2021 ein. Hier gibt es umfassende Informationen zum Thema Porphyrie und Ernährung. Außerdem  wird über die Covid-19-Impfung bei einer Porphyrie-Erkrankung informiert.

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TV-Beitrag zur Akuten Intermittierenden Porphyrie

In der NDR-Sendung „Abenteuer Diagnose“ vom 16. Februar wurde auch der Fall einer Porphyrie-Patientin vorgestellt. Hier kann die Sendung nachgeschaut werden.

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Impfungen gegen Corona

Porphyrie-Spezialisten haben sich inzwischen auch mit den COVID-19-Impfstoffen beschäftigt. Das European Porphyria Network (EPNET) gibt folgende Empfehlung:
Wir sind der Ansicht, dass die COVID-19-Impfstoffe wie alle anderen Impfstoffe kein zusätzliches Risiko für Patienten mit akuter Porphyrie darstellen. Die Mediziner empfehlen Personen mit AIP, VP oder HCP, die Impfung wahrzunehmen, wenn sie angeboten wird.

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Weihnachtsgeschenk für den Berliner Leberring e.V.?

Wir sind auf Ihre Unterstützung angewiesen. Wie wäre es in diesem Jahr zur Weihnachtszeit zum Beispiel mit einer kleinen Spendensammlung für unseren Verein innerhalb der Familie oder einer Spendenaktion anstelle der Firmen-Weihnachtsfeier? Weiterlesen

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Zeitungsbeitrag zur hepatischen Porphyrie

Berliner Zeitung und Berliner Kurier berichten über die akute hepatische Porphyrie. Als Expertin wird unsere Vereinsvorsitzende Sabine von Wegerer zitiert:

https://www.berliner-kurier.de/ratgeber/stoffwechselerkrankung-ahp-wenn-die-leber-den-koerper-vergiftet-li.120525

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Online-Seminar zu Porphyrie-Erkrankungen

Im Rahmen unseres neu angelegten „Tag der Hepatischen Porphyrie am 29.11.2020“ laden der Berliner Leberring e.V. und Prof. Stölzel vom Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz recht herzlich zu einer Online-Informationsveranstaltung am 30.11.2020 ein. Hier gibt es umfassende Informationen zu den verschiedenen Porphyrie-Erkrankungen.

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Achtung!!! Die Veranstaltung musste wegen der gestiegenen Corona-Zahlen in Berlin leider abgesagt werden.

Es ist endlich wieder soweit: Wir laden recht herzlich zur ersten „Live-Veranstaltung“ seit dem Corona-Lockdown ein.

Die Charité, Campus Virchow und der Berliner Leberring e.V.

veranstalten am 24. Oktober 2020 (9.30 – 12.30 Uhr) einen Patienteninformationstag zum Thema

„Seltene Erkrankungen in der Gastroenterologie:
Porphyrie, autoimmune und cholestatische Lebererkrankungen“

Bitte melden Sie sich unbedingt an, denn wir müssen wegen der Corona-Situation die Zahl der Teilnehmer begrenzen.

Der inhaltliche Schwerpunkt unseres Programms liegt bei den seltenen Lebererkrankungen, die durch Expertenvorträge näher beleuchtet werden. Daneben soll Ihnen in „Workshops“ Gelegenheit gegeben werden, sich untereinander und mit unseren Expert*innen zu den Themen auszutauschen.

Zum einen werden wir uns den autoimmun-vermittelten Lebererkrankungen
(d.h.  Autoimmunhepatitis  [AIH], primär biliäre Cholangitis [PBC] und primär sklerosierende Cholangitis [PSC]) und ihren Therapien widmen.

In einer weiteren Übersicht erhalten wir einen Einblick in die schwierige Diagnose der seltenen Stoffwechselerkrankung Porphyrie und ihrer Behandlungsmöglichkeiten.

Die Einladung mit einem Anmeldeformular finden Sie unter diesem Link (am besten doppelseitig ausdrucken): 

https://www.porphyrie-leberring.de/wp-content/uploads/2020/09/Einladung-seltene-Erkrankung-ins-Virchow-24.10.2020.pdf

Die Einladung ist außerdem unbedingt als Einlassdokument mitzubringen.

Wir verbleiben mit netten Grüßen

Ihr Leberringteam

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Kurze Umfrage des Berliner Leberring e.V.
an Porphyrie-Betroffene

Hallo liebe User,

wir haben eine große Bitte an Euch. Wir möchten folgende Fragen beantwortet haben, um zu schauen, wie wir aktiv werden können.

Nehmt Euch bitte kurz Zeit:

  • 1. Wie geht es Euch??
  • 2. Habt ihr mehr oder andere Probleme zur Zeit?
  • 3. Bekommt Ihr alle Therapien die Ihr braucht??
  • 4. Benötigt Ihr unsere Hilfe ??
  • 5. Wärt Ihr interessiert an einem Chat z.B. mit Skype? Zu welchem Thema?

Bitte antwortet uns und geht in Kontakt (Mail:  kontakt@berliner-leberring.de), wir sind für Euch da.
Grüßlinge
Euer Leberring-Team