Unsere Gruppe

Von 2008 bis heute

Im Dezember 2008 hatten wir unser erstes Gruppentreffen mit fünf Teilnehmern. Zurzeit (2017) haben wir in unserer Porphyrie-Gruppe 78 Betroffene gelistet. Die Betroffenen kommen aus dem gesamten Bundesgebiet, davon sind ca. 10 % aus Berlin und 20 % aus Brandenburg.

Seit 2015 sind wir mit der Porphyrie Mitglied bei der ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen).

 

Unsere Gruppentreffen

Unsere aktive Gruppe trifft sich zwei Mal jährlich. Wir organisieren je ein Treffen mit einem ärztlichen Vortrag und ein weiteres in offener Runde. Die Zusammenkünfte finden an einem Samstag statt und dauern ca. 4 – 5 Stunden. Da 90 % der Teilnehmer eine mehr oder weniger lange Anreise haben, bereiten wir stets einen Imbiss vor.

 

Unsere Tätigkeiten und Aktionen

In den Jahren 2014 und 2017 organisierten wir ein zweitägiges Symposium mit Koryphäen aus Deutschland und der Schweiz.

Seit 2016 stellen wir diese Porphyrie-Website für Termine und Informationen zur Verfügung. Weiterhin haben wir ein Porphyrie Forum gegründet, um sich mit anderen auszutauschen.

Zudem arbeiten wir an einer Ärzte-/Klinikdatenbank und sind bestrebt, Veranstaltungsinformationen, Studienergebnisse, Medikamentenauflistungen und weiteres Interessantes zu finden und weiterzugeben.

Des Weiteren versenden wir einen Newsletter für eingetragene Betroffene.

 

Wir freuen uns auf Sie!

Wenn wir Ihr Interesse an unserer Porphyrie-Gruppe geweckt haben, dann sind Sie uns jederzeit herzlich willkommen. Wenn Sie möchten, dann nehmen Sie doch gerne Kontakt mit uns auf. Über aktuelle Neuigkeiten und Termine informiert unser Newsletter.

Außerdem würden wir uns sehr über Unterstützung für unsere Porphyrie-Webseite freuen, um sie weiterhin kontinuierlich verbessern zu können. Sie finden einiges dazu im Downloadbereich, so z. B. ein Stammbaumformular und eine Möglichkeit, Ihre Erfahrungen mit uns auszutauschen.

Im Porphyrie Forum können Sie mit anderen Betroffenen in Kontakt treten.