Medikamentenliste

Da viele Medikamente auf den Stoffwechselweg der Häm-Biosynthese Einfluss nehmen können, sind diese auch potentielle Auslöser eines akuten Porphyrieschubes.
Es gibt vorhandene Medikamentenlisten für Porphyrie-Betroffene. Diese Listen sind aber nur als Anhaltspunkt zu sehen.

Jeder Patient reagiert anders auf die entsprechenden Medikamente und es kann durchaus sein, daß ein Medikament, das auf der Liste mit einem hohen Risiko für einen Porphyrieschub eingestuft ist, von dem einen Patienten gut vertragen wird und keinen Schub auslöst, bei einem anderen jedoch zuverlässig eine akute Phase auslöst.

Ebenso kann es sein, daß ein Medikament, das in der Liste mit einem geringen oder sogar gar keinem Risiko eingestuft ist, bei dem entsprechenden Patienten einen Schub auslöst.
Daher empfiehlt es sich, bei neu einzunehmenden Medikamenten immer vorher einen Blick in den Beipackzettel zu werfen, eine mögliche AIP auslösende Wirkung sollte dort vermerkt sein. Entweder unter dem Punkt „Was sollte vor der Einnahme von Präparat XYZ beachtet“ werden.

Was sollten Sie vor der Einnahme beachten

Dort wird sich dann z.B. ein solcher Hinweis finden:

Hinweis

Wenn dort ein Hinweis auftaucht, ist abzuwägen, ob ein anderes Präparat gewählt werden kann, oder ob das Risiko einer Einnahme einzugehen ist.
Ebenso kann sich bei „Warnhinweisen und Vorsichtsmaßnahmen“, aber auch bei der Auflistung von möglichen Nebenwirkungen ein solcher Hinweis finden. Daher ist es bei neu einzunehmenden Medikamenten immer empfehlenswert vor der Einnahme einen Blick in den Beipackzettel zu werfen.

Stellt man nach Einnahme eines Medikamentes in zeitlicher Nähe den Ausbruch eines Krankheitsschubes fest, sollte man dieses Medikament für sich auf die Liste der potentiell gefährlichen Präparate setzen und diese Nebenwirkung über die entsprechenden Stellen melden (Arzt oder Apotheker, bzw. Bundesamt für Arzneimittel- und Medizinprodukte; die entsprechende Adresse sollte sich auch in dem betreffenden Beipackzettel finden).

Ebenso empfiehlt es sich, eine Liste mit den für sich selbst sicheren Präparaten zu führen und auch eine Liste der Präparate, die bei einem selbst vielleicht/oder auch sicher/ schon einen Schub ausgelöst haben. Diese Liste kann im Fall einer ärztlichen Behandlung verhindern, daß immer wieder das einen Schub auslösende Präparat verordnet wird.

Eine gute Möglichkeit ist auch, alle Beipackzettel von jemals eingenommenen Medikamenten in einem Ordner zu sammeln und nach sicheren Präparaten und unsicher bzw. gefährlich zu ordnen. Dazu am besten auf jedem einzelnen Beipackzettel vermerken, wie man das entsprechende Medikament vertragen hat, dazu vielleicht noch die Einnahmedauer, die Zeit und evtl. noch den Grund der Einnahme. Somit erhält man mit der Zeit eine genaue Übersicht über mehr und mehr Präparate, mit deren Hilfe dann die Auswahl zukünftiger Medikamente einfacher wird. Diese Sammlung sollte dann auch z.B. im Falle eines Krankenhausaufenthaltes mitgeführt werden, um die Gabe von porphyrieauslösenden Medikamenten zu verhindern. Oft wissen behandelnde Ärzte wenig über den Umgang mit AIP-Patienten und welche Vorsichtsmaßnahmen zu beachten sind.

Es gibt mehrere Listen mit Medikamenten, die porphyrieauslösend sein können. Ob nun in der Roten Liste (Arzneitmittelverzeichnis, enthält nur potenziell auslösende Medikamente), eine von spezialisierten Ärzten über die Jahre zusammengestellte Liste mit gefährlichen, potenziell auslösenden Medikamenten, aber auch mit als sicher geltenden Medikamenten für die Behandlung von Porphyrie-Patienten.

Eine solche Liste ist z.B. hier zu finden:
http://www.prima-eg.de/praxis-information/medikamente-und-porphyrien/index.html

Seit 2007 wird am Norwegischen Porphyrie-Zentrum NAPOS an einer Datenbank gearbeitet, in der Medikamente nach ihrem, eine akute Porphyrie auslösenden Potential eingestuft werden:
http://www.drugs-porphyria.org/

Momentan sind dort mehr als 1000 Substanzen gelistet, und die Datenbank ist in norwegisch, schwedisch und englisch verfügbar. Die englische Datenbanksuche ist unter diesem Link zu finden:
http://www.drugs-porphyria.org/languages/UnitedKingdom/selsearch.php?l=gbr

Dort kann direkt nach einem Präparat oder Wirkstoff gesucht werden. Die Einstufung erfolgt nach verschiedenen Klassifikationen:
Medikamenten-Klassifikationen

Gleichzeitig sollte man aber auch im Hinterkopf behalten, daß auch bestimmte Heilkräuter, wie z.B. Johanniskraut, aber auch mitunter bestimmte Lebensmittel, einen Porphyrie-Schub auslösen können.