Flyer zum herunterladen

Informationen zu unserer Porphyrie-Gruppe

Ein Flyer mit Informationsmaterialien über unsere aktive Gruppe.

 

Ratgeber Porphyrie

Ein Flyer des Gastro-Liga e.V., in welchem den Betroffenen die wichtigsten Informationen zur Porphyrie vermittelt werden.

 

Broschüre: Porphyrien

Die Broschüre des Falk Gastro Kollegs (Fortbildungseinrichtung der Dr. Falk Pharmaka GmbH) bietet mit umfassende Informationen zur Porphyrie.

 

Broschüre: Akute Porphyrien

Spezielle Informationen zu akuten Porphyrien bietet diese Broschüre des Falk Gastro Kollegs (Fortbildungseinrichtung der Dr. Falk Pharmaka GmbH).

 

Informationsmaterial zur Entstehung von Schüben

Von Alnylam Pharmaceuticals, Inc. bereitgestellters Informationsmaterial zur Entstehung von Porphyrieschüben, mit Ergenissen der EXPLORE-Studie zum Alltag Betroffener und einer Kurzinfo zu neuen Präperaten mit si-RNA.

 

Akute Porphyrien – kurz und informativ

Alle wichtigen Informationen über Entstehung, Symptome, Diagnose und Auslöser der akuten Porphyrien gut und übersichtlich auf einer Seite für den schnellen Zugriff zusammengefasst.

 

Poster zu den akuten Porphyrien

Massive Bauchschmerzen „ohne Ursache“? Es könnte eine unerkannte Porphyrie zu Grunde liegen. Was das ist und wie der Schmerz entsteht, erklärt dieses Poster:

 

Aktuelle Medikamentenliste

Die British Porphyria Association veröffentlicht jedes Jahr eine Liste mit sicheren Medikamenten. Diese werden in Englischer Sprache ein Mal alphabetisch und ein Mal in Zuordnung zu einem spezifischen Symptom oder einer Erkrankung aufgeführt. Hier finden Sie die Liste von 2018:

 

Anästhesie-Empfehlungen bei Porphyrie

Bekanntlich können Porphyrieschübe durch körperlichen Stress, lange Nüchternphasen und kontraindizierte Medikamente ausgelöst werden. Diese und weitere Faktoren können bei einer Operation zusammenkommen. Da üblicherweise während medizinischer Eingriffe der Patient nicht ansprechbar ist, hat die Deutsche Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) Empfehlungen für die Anästhesie bei hepatischer Porphyrie erstellt: