Ob eine Porphyrie nun schon endgültig diagnostiziert ist, oder nur der Verdacht besteht, empfiehlt es sich, ein Tagebuch zu führen, um herauszufinden, was die möglichen Auslöser für einen Porphyrieschub sein können.
Generell kann man sagen, dass ein Porphyrieschub sowohl durch körperlichen (physischen), als auch durch seelischen (psychischen) Stress ausgelöst werden kann.
Daher sollte man, um die möglichen Auslöser zu finden, ein Tagebuch mit Anmerkungen zu den folgenden Punkten angelegt werden:
Aktivitäten |
Arbeit, Sport, Freizeit; wie lange, wie intensiv –>> „Stresslevel“ für den Körper, wie ging es einem danach, wie lange ist die Erholungsphase |
Essen und trinken |
wann, was, wieviel, Kalorienmenge |
Schlaf/Erholung |
wie lange, wie erholsam |
Befinden |
wie war das Allgemeinbefinden/Krankheiten/Befindungsstörungen (Frauen sollten den Zeitpunkt ihres Zyklus vermerken, Hormone können ebenfalls einen Porphyrieschub auslösen) |
Medikamente |
welche Medikamente werden genommen (wann, welche Mengen, wieso) |
Genussmittel |
rauchen, Alkohol, anderweitige Drogen |
Meist lässt sich, wenn immer der gleiche Grund der Hauptauslöser ist, der zeitliche Ablauf eines Schubes gut bestimmen. Z.B. Sport oder körperliche Anstrengung mit daraus resultierender Unterzuckerung führt nach bis zu 72h zum Ausbruch eines akuten Schubes. Andere Auslöser können schneller oder auch langsamer zu einem Schub führen.
Dies ist sicherlich ein erheblicher Aufwand, wenn beispielsweise nur alle paar Monate ein Schub auftritt. Aber mitunter lassen sich daraus schon, auch ohne einen schweren Schub zu erleiden, Hinweise finden. Mitunter ist ja ein allgemeines Unwohlsein schon eine Vorstufe zu einem Schub, aber man hat das für sich selbst noch gar nicht so eingeordnet und z.B. nur als Folge von zu viel Arbeit betrachtet. Mit einem solchen Tagebuch lassen sich dann Muster finden, die einem vorher vielleicht noch nicht aufgefallen sind, aber Hinweise auf mögliche Auslöser liefern.
Findet man ein solches Muster, sollte es oberste Priorität sein, diese Auslöser möglichst zu meiden, um weitere Porphyrieschübe zu vermeiden!