Der Verein entwickelt gemeinsam mit Betroffenen und Mitgliedern der Selbsthilfegruppe ein Porphyrie-Tagebuch. Es kann dabei helfen,
· Beschwerden zu dokumentieren,
· mögliche Auslöser zu erkennen,
· Schübe besser einzuordnen und
· wichtige Informationen für Arztbesuche festzuhalten.
Vorwort zum Porphyrie-Tagebuch
Liebe Leserin, lieber Leser,
eine Porphyrie kann den Alltag auf sehr unterschiedliche Weise beeinflussen. Manche Betroffene haben nur wenige Beschwerden, andere erleben wiederkehrende Schübe oder müssen besonders auf bestimmte Auslöser achten. Oft zeigt sich erst im Laufe der Zeit, welche Faktoren die Erkrankung beeinflussen und welche Maßnahmen helfen können, Beschwerden zu verringern.
Dieses Tagebuch soll Sie dabei unterstützen, Ihren persönlichen Krankheitsverlauf besser kennenzulernen. Durch regelmäßige Eintragungen lassen sich Veränderungen Ihres Befindens, mögliche Auslöser, Beschwerden und Behandlungserfolge leichter erkennen. Das kann Ihnen helfen, bewusster mit Ihrer Erkrankung umzugehen und wichtige Informationen für Gespräche mit Ihren behandelnden Ärztinnen und Ärzten festzuhalten.
Dabei geht es nicht darum, jeden Tag alles perfekt zu dokumentieren. Schon wenige Notizen können wertvolle Hinweise liefern. Besonders hilfreich ist das Tagebuch, wenn es über einen längeren Zeitraum geführt wird. So können Zusammenhänge zwischen Ernährung, Stress, Medikamenten oder anderen Einflussfaktoren sichtbar werden.
Jede Porphyrie ist anders – und jeder Mensch erlebt seine Erkrankung auf seine ganz persönliche Weise. Deshalb ist dieses Tagebuch bewusst flexibel gestaltet. Nutzen Sie die Bereiche, die für Ihre individuelle Situation wichtig sind, und ergänzen Sie sie durch eigene Beobachtungen und Erfahrungen.
Das Tagebuch soll jedoch nicht nur Beschwerden dokumentieren. Ebenso wichtig ist es, positive Entwicklungen, hilfreiche Maßnahmen und gute Tage festzuhalten. Auch diese Erfahrungen können dazu beitragen, die eigene Lebensqualität zu verbessern und den Blick auf das zu richten, was gut gelingt.
Ich wünsche Ihnen, dass dieses Tagebuch zu einem hilfreichen Begleiter wird, Ihnen Sicherheit im Umgang mit Ihrer Erkrankung gibt und Sie dabei unterstützt, Ihren Alltag selbstbestimmt zu gestalten.
Alles Gute auf Ihrem persönlichen Weg mit der Porphyrie.
Ihr Berliner Leberring e. V.
Austausch mit anderen Betroffenen
Der Austausch mit anderen Betroffenen kann eine wertvolle Unterstützung sein. Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen bieten die Möglichkeit,
· Erfahrungen auszutauschen,
· praktische Tipps für den Alltag zu erhalten,
· sich verstanden und weniger allein zu fühlen,
· sich verständlich und patientengerecht über neue wissenschaftliche Erkenntnisse und Entwicklungen zu informieren.
Der Berliner Leberring e. V. bietet regelmäßig Online-Treffen per Zoom sowie derzeit einmal jährlich ein persönliches Treffen vor Ort an.