Sabine von Wegerer

Liebe Betroffene und Interessierte, Wussten Sie es schon? Letztes Jahr erschien eine dreiteilige Dokumentation des WDR mit dem Titel “Geheimnisvolle Krankheiten”. Im ersten der drei Teile wird unter anderem eine Frau mit Doss-Porphyrie auf ihrer Suche nach der richtigen Diagnose und Behandlung begleitet. Die Doss-Porphyrie, auch ALA-Dehydratase-Defizienz-Porphyrie genannt, ist eine […]

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Heute, am 28.02.2019, ist wieder der alljährliche Rare Disease Day – Tag der seltenen Erkrankungen. Aus diesem Anlass haben wir ein paar Fakten zu den seltenen Erkrankungen zusammengestellt. Eine Erkrankung gilt in der EU als selten, wenn sie im Durchschnitt weniger als 1 von 2000 […]

Liebe Betroffene, Angehörige, Freunde und Interessierte, “Paint the world purple – Malt die Welt Violett!” lautet das Motto der Porphyria Awareness Week 2019, die vom 06. – 13.04.2019 stattfindet. Violett: Eine Farbe, die an das Häm-Molekül erinnert, woran es Betroffenen mangelt. Während dieser Woche ist Ihr Engagement gefragt: Das weltweite […]

Liebe Betroffene, für eine aktuelle Umfrage werden noch Teilnehmer mit akuter Porphyrie gesucht. Es geht darum, ein besseres Verständnis für die Erkrankung und die Erfahrungen der Betroffenen damit zu erhalten. Das Ziel dahinter ist, einem potentiellen Medikamentenhersteller zu helfen, auf die aktuell noch offenen Wünsche zur Gesundheit der Betroffenen besser […]

Liebe Betroffene, es ist kein neues Thema, doch es bleibt weiterhin wichtig: Aufmerksamkeit und Bekanntheit für die Porphyrien schaffen. Insbesondere im Hinblick auf das Medikament Givosiran, das in baldiger Zukunft den dringenden Bedarf einiger Patienten decken könnte. Daher plant die Firma Alnylam Pharmaceuticals ein Video-Projekt, für das noch ein(e) freiwillige(r) […]

Liebe Betroffene, Wie auch Sie es sicher aus eigener Erfahrung kennen, sind Porphyrien keine Erkrankungen, die kommen, gehen und schon bald ohne eine Spur zu hinterlassen verschwunden sind. Oft bereiten sie Betroffenen dauerhaft oder immer wieder Beschwerden, langfristige Einschränkungen oder wirken sich auf das berufliche und private Umfeld aus. Dennoch […]

Liebe Betroffene, Den Auftakt zum zweijährig stattfindenden Internationalen Kongress über Porphyrine und Porphyrien, der im kommenden Jahr in Mailand abgehalten wird, bildet der IPPD: der International Porphyria Patient Day. An diesem Tag dreht sich alles um die Betroffenen. Es wird Vorträge, Fragerunden mit Experten sowie Vorträge über persönliche Geschichten und […]

Liebe Betroffene, Rare Barometer Voices ist eine Initiative der EURORDIS, einer Organisation, die sich das Ziel gesetzt hat, Menschen mit seltenen Erkrankungen Gehör und unterstützung zu Verschaffen. Bei Rare Barometer Voices nehmen die dafür registrierten Betroffenen an Umfragen und Studien teil. Dadurch sollen Erfahrungen der Einzelnen anonymisiert zusammengefasst und als […]

Liebe Betroffene, liebe Leser, Die Firma Alnylam Pharmaceuticals hat uns neues Informationsmaterial als pdf-Dokument zur Verfügung gestellt. Die Broschüre erklärt die Entstehung eines Schubs, stellt Erkenntnisse einer Studie zur Lebensqualität Betroffener vor und gibt einen kurzen Überblick über die Entwicklung von RNAi-Prüfpräparaten. Ihr findet die Datei auf unserer Webseite über […]