Porphyria Awareness Week 2019

Liebe Betroffene,

Wie auch Sie es sicher aus eigener Erfahrung kennen, sind Porphyrien keine Erkrankungen, die kommen, gehen und schon bald ohne eine Spur zu hinterlassen verschwunden sind. Oft bereiten sie Betroffenen dauerhaft oder immer wieder Beschwerden, langfristige Einschränkungen oder wirken sich auf das berufliche und private Umfeld aus. Dennoch sind Porphyrien kaum bekannt und die Betroffenen, ihre Lebenslage und ihre Bedürfnisse werden daher nicht selten missverstanden.
Was wäre nun, wenn aber jeder wüsste, was die Porphyrie für einen Betroffenen bedeutet?
Die American Porphyria Foundation (APF) rief bereits in den vergangenen Jahren dazu auf, diese Erkrankungen bekannter zu machen. Dazu konnten Betroffene, Angehörige und Unterstützer in ihrem eigenen Umfeld beitragen. Die Ideen reichten von Referaten und Präsentationen in Schulen, Krankenhäusern und Glaubensgemeinschaften über das Tragen von Buttons bis hin zu der Organisation von Events. Alle Aktionen konnten mit Hashtag versehen auch in sozialen Netzwerken verbreitet werden. Hier mehr zur vergangenen Porphyria Awareness Week 2018: AFP – Porphyria Awareness Week 2018

Auch im kommenden Jahr soll wieder im April eine Porphyria Awareness Week stattfinden. Ein konkretes Datum wird noch bekannt gegeben. Wir würden uns sehr freuen, wenn sich Betroffene und andere Unterstützer finden ließen, die sich an der Aktion beteiligen möchten. Wir halten Sie auf dem Laufenden über das genaue Datum, spezielle Aktionen oder unsere Möglichkeiten, jeden, der sich einbringen möchte, dabei zu unterstützen.

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