Liebe Betroffene,
Bekanntlich können Porphyrieschübe bei akuter hepatischer Porphyrie durch körperlichen Stress, lange Nüchternphasen und kontraindizierte Medikamente ausgelöst werden. Diese und weitere Faktoren können zum Beispiel bei einer Operation zusammenkommen und sollten daher unbedingt von den Anästhesieärzten beachtet werden. Für den besonderen Fall einer Narkose bei einem Porphyrie-Betroffenen wurde eine Anästhesie-Empfehlungen bei Porphyrie erstellt.
Den Anästhesie-Empfehlungen vorangestellt sind allgemeine Informationen zum Krankheitsbild und der Entstehung von Schüben. Es folgt ein kurzer Abschnitt zur Erkennung einer akuten Attacke, bevor auf deren Triggerfaktoren eingegangen wird. Der vierte Abschnitt enthält konkrete, detailliert aufgeschlüsselte, Anästhesie-Empfehlungen bei Porphyrie und bildet damit den Hauptteil. Als letztes folgt ein Abschnitt über Therapiemöglichkeiten bei einem auftretenden Schub.
Es kann helfen, diese Empfehlungen vor dem nächsten operativen Eingriff mitzunehmen und mit den Narkoseärzten darüber zu sprechen.
Diese Empfehlung ist auf englisch. https://www.orphananesthesia.eu/rare-diseases/published-guidelines/porphyria/184-porphyria/file.html
