Berliner Leberring e.V. – Selfehelp and Information for Porphyria

Selbsthilfegruppe

Porphyrie

Die Porphyrie ist eine seltene, angeborene Stoffwechselerkrankung, bei der die Betroffenen mit ihren Fragen oft auf sich allein gestellt sind. Im Jahr 2008 haben wir diese Gruppe gegründet, um für die Betroffenen eine bundesweit vernetzte Plattform einzurichten. Wir bieten den Informationsaustausch in der Gruppe an, verpflichten ärztliche Kapazitäten und stellen Informationsmaterial und Notfallausweise zur Verfügung. 2017 fand das 2. Porphyrie-Symposium für Betroffene und Ärzte hier bei uns am Charité-Klinikum Benjamin Franklin statt.