Liebe Betroffene, Angehörige und Freunde, Heute vor zwei Wochen fand das erste Treffen der Porphyriegruppe in diesem Jahr statt. Wir bedanken uns noch einmal bei allen Teilnehmern für unsere fröhliche Runde! Das nächste Treffen ist für den 03.11.2018 geplant. Eine gesonderte Ankündigung wird zu gegebener Zeit folgen.
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Liebe Betroffene, In den Porphyriezentren in Chemnitz und München wird aktuell die dritte Phase der Studie um das si-RNA basierte Medikament Givosiran durchgeführt. Schon bald wird ein neuer Studienstandort hinzukommen: Ab voraussichtlich Juli wird die Phase-III-Studie am Universitätsklinikum Münster starten. Einschlusskriterien für eine Teilnahme sind mindestens zwei Porphyrieschübe in den […]
Der Berliner Leberring auf der Langen Nacht der Wissenschaften (LNDW) 2018 Auch dieses Jahr werden wir vom Berliner Leberring wieder bei der Langen Nacht der Wissenschaften wieder mit einem Stand vertreten sein. Die Lange Nacht der Wissenschaften 2018 findet in Berlin uns Potsdam am Samstag, den 09.06. statt. Interessierte Besucher […]
Liebe Betroffene, liebe Leser, Die Firma Alnylam Pharmaceuticals hat uns neues Informationsmaterial als pdf-Dokument zur Verfügung gestellt. Die Broschüre erklärt die Entstehung eines Schubs, stellt Erkenntnisse einer Studie zur Lebensqualität Betroffener vor und gibt einen kurzen Überblick über die Entwicklung von RNAi-Prüfpräparaten. Ihr findet die Datei auf unserer Webseite über […]
Liebe Betroffene, Am 26.05.2018 ist es endlich soweit: Unsere Gruppe trifft sich wieder! Wir möchten euch hiermit alle herzlich zum Porphyrie-Gruppentreffen einladen. Themen werden dieses Mal sein: Unsere neue Ansprechpartnerin für den Bereich Porphyrie stellt sich vor Neues von der ECRD-Konferenz in Wien Das Treffen wird in unseren Gruppenräumen auf […]
Liebe Betroffene, liebe Leser, Das Schweizer Hausarzt-Magazin Ars Medici hat in der aktuellen Ausgabe 06|2018 einen fünfseitigen Artikel zu akuten Porphyrien veröffentlicht. Der Artikel mit dem Titel “Lebensbedrohlicher Bauchschmerz: Akute Porphyrien sind gefährlich, aber behandelbar – wenn man sie erkennt” geht dabei insbesondere auf das Erkennen und Behandeln akuter Porphyrieschübe […]
Im Rahmen der aktuellen Schmerz-Serie hat die BILD einen Beitrag zum Thema Akute Porphyrie veröffentlicht. Ein Mitglied des Berliner Leberring e.V. erzählt von den schweren Auswirkungen eines Schubs und dem langen Weg der Besserung. Der Artikel ist als pdf hier einsehbar. Die Ansicht des etwas ausführlicher geschriebenen Artikels auf der […]
Vom 10. – 12.05.2018 wird in Wien die European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD-Conference) stattfinden. Der Berliner Leberring e.V. wird sich mit der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie zusammenschließen und ebenfalls vor Ort vertreten sein. Über dort gewonnene Informationen und aktuelle Entwicklungen werden wir selbstverständlich im Anschluss berichten.
Endlich ist es soweit: Die dritte Phase zur Erforschung des Medikaments Girovisan auf der Basis von si-RNA hat auch in Deutschland begonnen. Die ersten Studienteilnehmer befinden sich im Klinikum Chemnitz bereits in Behandlung. Ein weiterer Standort ist in München im Aufbau. Eine kurze Zusammenfassung zur si-RNA Die Bezeichnung “si-RNA”, also […]
Liebe Leserin, lieber Leser, Ein paar Worte im Voraus: Ich habe die Generalversammlung der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie am 27.01.2018 besuchen dürfen, worüber ich mich sehr gefreut habe. Ich war nicht in meiner Funktion als Mitarbeiterin des Berliner Leberrings e.V. da, sondern privat, als Betroffene. Ich habe selber noch keine […]