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# Selbsthilfe und Informationen zur Porphyrie

Berliner Leberring e.V. - Selbsthilfe und Informationen zur Porphyrie

## Sitemaps

- [XML Sitemap](https://www.porphyrie-leberring.de/sitemap.xml): Contains all public & indexable URLs for this website.

## Beiträge

- [{:de}Aktuelle Neuigkeiten, Veranstaltungen und Termine{:}{:en}News{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/neuigkeiten/)
- [Anästhesie-Empfehlungen bei Porphyrie](https://www.porphyrie-leberring.de/2026/05/anaesthesie-empfehlungen-bei-porphyrie/) - Liebe Betroffene, Bekanntlich können Porphyrieschübe bei akuter hepatischer Porphyrie durch körperlichen Stress, lange Nüchternphasen und kontraindizierte Medikamente ausgelöst werden. Diese und weitere Faktoren können zum Beispiel bei einer Operation zusammenkommen und sollten daher unbedingt von den Anästhesieärzten beachtet werden. Für den besonderen Fall einer Narkose bei einem Porphyrie-Betroffenen wurde eine Anästhesie-Empfehlungen bei Porphyrie erstellt. Den
- [Einladung zum Porphyrie-Infotag](https://www.porphyrie-leberring.de/2025/10/porphyrie-infotag/) - Wir laden ein zu einem Porphyrie-Infotag am Sonnabend, 22. November 2025, ab 11 Uhr im Berliner Charité-Klinikum Benjamin Franklin. Interessierte können persönlichvor Ort oder online per Zoom teilnehmen. Experten informieren über neue Erkenntnisse zu den Porphyrie-Erkrankungen. Sie raten, welche Schmerzmittel Porphyrie-Betroffene bei Beschwerden einsetzen können, geben Tipps, wie sich Porphyrie-Patienten verhalten sollten, wenn sie einmal
- [Bericht zum Porphyrie-Infotag am 23.11.2024](https://www.porphyrie-leberring.de/2025/01/bericht-zum-porphyrie-infotag-am-23-11-2024/) - Am 23. November 2024 lud der Berliner Leberring e.V. gemeinsam mit der Charité und dem Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz zu einem Infotag zu den seltenen Porphyrie-Erkrankungen ein. Im Hörsaal am Charité-Campus Benjamin Franklin informierten Experten zu den neuesten medizinischen Erkenntnissen Sabine v. Wegerer, Vereinsvorsitzende des Berliner Leberring e.V., Prof. Rajan Somasundaram, Leiter der Zentralen Notaufnahme am
- [Pophyrie-Infotag](https://www.porphyrie-leberring.de/2024/11/pophyrie-infotag/) - Wir laden ein zu einem Porphyrie-Info-Tag am Sonnabend, 23. November 2024, ab 11 Uhr im Berliner Charité-Klinikum Benjamin Franklin. Spezialisten berichten über Neues vom Porphyrie-Weltkongress in Pamplona, informieren über das Porphyrie-Register und zu Medikamenten, die für Porphyrie-Patienten verträglich sind. Außerdem gibt es Tipps, wie sich Porphyrie-Betroffene verhalten sollten, wenn sie in die Notaufnahme eines Krankenhauses
- [Ehrung für Sabine von Wegerer](https://www.porphyrie-leberring.de/2024/04/ehrung-fuer-sabine-von-wegerer/) - Die Vorstandsvorsitzende des Berliner Leberring e.V. erhielt die Paritätische Ehrennadel in Gold Der Paritätische Wohlfahrtsverband Berlin ehrt regelmäßig Ehrenamtliche, die sich in den Mitgliedsorganisationen des Verbandes auf außergewöhnliche Weise engagieren. Prof. Dr. Gabriele Schlimper, die Geschäftsführerin, und Stefan Dominik Peter, der Vorstandsvorsitzende des Verbandes, überreichten am 9. April, sechs goldene Ehrennadeln für mindestens fünfundzwanzig Jahre
- [Bericht zum 4. Porphyrie-Symposium](https://www.porphyrie-leberring.de/2024/04/bericht-zum-4-porphyrie-symposium/) - Am 25. und 26. November 2023 fand in Berlin auf dem Charité-Campus Benjamin Franklin das dritte Porphyrie-Symposium statt. Der Berliner Leberring e.V. richtete die Veranstaltung gemeinsam mit der Charité und dem Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz aus. Sabine v. Wegerer, Vereinsvorsitzende des Berliner Leberring e.V. und Prof. Rajan Somasundaram, Leiter der Zentralen Notaufnahme Charité-Campus Benjamin Franklin
- [Studie zu seltenen Erkrankungen](https://www.porphyrie-leberring.de/2023/11/studie-zu-seltenen-erkrankungen/) - So kommen Sie zum Fragebogen An der Notaufnahme der Charité am Campus Benjamin Franklin wird zurzeit eine Studie zu seltenen Erkrankungen (wie u.a. Akute Porphyrie) durchgeführt, die BEAWARE-Studie. Dabei werden Betroffene gebeten, einen Fragebogen auszufüllen. Die Studie konzentriert sich auf seltene Erkrankungen in der Notfallmedizin. „Wir möchten mit der Studie seltene Erkrankungen wie die Akute
- [Porphyrie-Symposium 2023](https://www.porphyrie-leberring.de/2023/10/porphyrie-symposium-2023/) - Jetzt zum 4. Porphyrie-Symposium anmelden Am Freitag, 24. November 2023 (ab 15 Uhr) und Sonnabend 25. November 2023 (ab 11 Uhr) findet am Charité Campus Benjamin Franklin, Kursraum 4/5, Hindenburgdamm 30, 12203 Berlin, das 4. Porphyrie-Symposium statt. Die Veranstaltung wird gemeinsam von der Charité, dem Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz und dem Berliner Leberring e.V. organisiert.
- [Patiententag Porphyrie in Chemnitz](https://www.porphyrie-leberring.de/2023/01/patiententag-porphyrie-in-chemnitz/) - Informationen zu Porphyrie-Erkrankungen Das Team des Porphyriezentrums Chemnitz lädt ein zum Patiententag am 29.04.23 in Chemnitz im Carlowitz Congresscenter. Es ist ein Tag rund um das Thema Porphyrie geplant. Eine gute Gelegenheit zu der sich Patientinnen und Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz austauschen können. Zusätzlich stehen die Experten für Fragen und Vorträge zur Verfügung. Bei
- [Bundesverdienstkreuz für Sabine von Wegerer](https://www.porphyrie-leberring.de/2023/01/bundesverdienstkreuz-fuer-sabine-von-wegerer/) - Eine großartige Ehrung für unsere Vereins-Vorsitzende Die langjährige Vorsitzende des Berliner Leberring e.V., Sabine von Wegerer ist mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande ausgezeichnet worden. Der Verdienstorden wurde ihr am 21.12.2022 von der Berliner Senatorin für Wissenschaft, Gesundheit, Pflege und Gleichstellung, Ulrike Gote (Grüne) überreicht. „Ich freue mich sehr, Ihnen mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande eine
- [25 Jahre Berliner Leberring](https://www.porphyrie-leberring.de/2022/04/25-jahre-berliner-leberring/) - Presseberichte zum Jubiläum
- [International Porphyria Awareness Week 2022](https://www.porphyrie-leberring.de/2022/04/international-porphyria-awareness-week-2022/) - Akute hepatische Porphyrie - Aufmerksamkeit für eine seltene Erkrankung Akute hepatische Porphyrien (AHP) sind eine Gruppe seltener, genetisch bedingter Erkrankungen, die mit einem diffusen und breiten Spektrum an teils schweren Symptomen einhergehen. Die Internationale Porphyria Awareness Week (IPAW) vom 2. bis 9. April will dazu beitragen, die seltene Erkrankung bekannter zu machen, damit Diagnosen schneller
- [2. Patienten-Porphynar](https://www.porphyrie-leberring.de/2021/05/2-patienten-porphynar/) - Liebe Betroffene und Interessieerte; hiermit laden wir Sie rechtherzlich zum 2. Patienten-Porphynar mit dem Klinikum und dem Berliner Leberring e.V. ein. Thema: Porphyrie und Ernährung Hier ist die Einladung Einladung 2 Patientenporphynar27.05.2021
- [Spenden statt feiern](https://www.porphyrie-leberring.de/2020/11/spenden-statt-feiern/) - Weihnachtsgeschenk für den Berliner Leberring e. V.? Der Berliner Leberring e.V. wird ausschließlich von ehrenamtlichen Mitarbeitern getragen. Sie informieren, beraten, organisieren, kümmern sich um Informationsmaterial, betreuen die Mitglieder und sorgen für einen reibungslosen Ablauf in der Geschäftsstelle. Aber für unsere Arbeit benötigen wir natürlich auch finanzielle Mittel. Zum Beispiel für die Anschaffung von Computern und
- [Informationen zu Porphyrie-Erkrankungen](https://www.porphyrie-leberring.de/2020/11/informationen-zu-porphyrie-erkrankungen/) - Einladung zum Online-Seminar Im Rahmen unseres neu angelegten „Tag der Hepatischen Porphyrie am 29.11.2020“ laden der Berliner Leberring e.V. und Prof. Stölzel vom Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz recht herzlich zu einer Online-Informationsveranstaltung am 30.11.2020 ein. Hier gibt es umfassende Informationen zu den verschiedenen Porphyrie-Erkrankungen.
- [Wir haben eine wichtige und gute Nachricht in diesen außergewöhnlichen Zeiten.](https://www.porphyrie-leberring.de/2020/04/wir-haben-eine-wichtige-und-gute-nachricht-in-diesen-aussergewoehnlichen-zeiten/) - Wir hatten bereits über die Zulassung von Givosiran in den USA sowie über das Givosiran-Härtefallprogramm (Compassionate Use Programm) in Deutschland berichtet. Anfang März wurde es nun auch in der EU zugelassen für die Behandlung von Erwachsenen und Kindern ab 12 Jahren mit akuter hepatischer Porphyrie (AHP). Am 15. April führt der Hersteller das Produkt in
- [Kurze Umfrage des Berliner Leberring e.V. an Porphyrie-Betroffene](https://www.porphyrie-leberring.de/2020/06/kurze-umfrage-des-berliner-leberring-e-v-an-porphyrie-betroffene/) - Hallo liebe User, ich habe eine große Bitte an Euch. Wir möchten folgende Fragen beantwortet haben, um zu schauen, wie wir aktiv werden können. Nehmt Euch bitte kurz Zeit: 1. Wie geht es Euch?? 2. Habt ihr mehr oder andere Probleme zur Zeit? 3. Bekommt Ihr alle Therapien die Ihr braucht?? 4. Benötigt Ihr unsere
- [Aufgrund des Corona-Virus: Büro vorläufig geschlossen](https://www.porphyrie-leberring.de/2020/03/aufgrund-des-corona-virus-buero-vorlaeufig-geschlossen/) - Liebe Betroffene, liebe Leser, Aufgrund des Corona-Virus haben wir beschlossen, ebenfalls ein paar Vorkehrungen zu treffen. Wir werden das Büro bis auf Weiteres schließen. Das bedeutet natürlich nicht, dass wir in der kommenden Zeit nicht für Sie erreichbar sein werden. Jedoch möchten wir Sie bitten, uns nach Möglichkeit per E-Mail über kontakt@berliner-leberring.de zu kontaktieren. Zusätzlich
- [Bericht zum Selbsthilfetag 2020 des MSv e.V. in Oranienburg - Runge Gymnasium](https://www.porphyrie-leberring.de/2020/03/bericht-zum-selbsthilfetag-2020-des-msv-e-v-in-oranienburg-runge-gymnasium/) - Bericht zum Selbsthilfetag 2020 des Märkischen Sozialverein e.V. in Oranienburg im F.F. Runge Gymnasium Veranstaltung / Thema: Selbsthilfetag 2020 „Den Seltenen eine Stimme geben“ Datum: 29.02.2020 Ort:F.F. Runge Gymnasium, 16515 Oranienburg Unter Schirmherrschaft von Frau Marianne Buggenhagen - Sportlerin mit Beeinträchtigung Referentin / Standbetreuung: Sabine von Wegerer Anzahl der Teilnehmer: 50 Die Veranstaltung war
- [Bericht der Fortbildungsveranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 04.03.2020 in Düsseldorf](https://www.porphyrie-leberring.de/2020/03/bericht-der-fortbildungsveranstaltung-zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-am-04-03-2020-in-duesseldorf/) - Bericht der Fortbildungsveranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 04.03.2020 in Düsseldorf - Akut neurologische Ausfälle: Symptome einer seltenen Erkrankung? Gemeinsam für die "Seltenen" Berichterstattung nach Veranstaltungen Prof. vom Dahl überzeugte mit dem Vortrag über die Porphyrie. Gemeinsam in einem Gespräch auf dem Podium brachten Sabine von Wegerer und Herr Prof. vom Dahl das Thema
- [Termine und Veranstaltungen für 2020](https://www.porphyrie-leberring.de/2020/02/termine-und-veranstaltungen-fuer-2020/) - Liebe Betroffene, liebe Interessierte, Die ersten Termine und Veranstaltungen für 2020 zur Porphyrie sind bereits geplant. Wir als Berliner Leberring e.V. werden uns an den folgenden genannten Veranstaltungen beteiligen, bweziehungsweise dort anzutreffen sein: 29.02.2020: Selbsthilfetag 2020 des Märkischen Selbsthilfevereins e.V. in Oranienburg. Der Berliner Leberring e.V. wird mit einem Informationsstand vertreten sein. Zusätzliche Informationen hier.
- [Information: Rare Diesease Symposium 2020 der Medizinischen Hochschule am 06.03.2020 abgesagt](https://www.porphyrie-leberring.de/2020/03/information-gemeinsam-fuer-die-seltenen-am-04-03-2020-abgesagt/) - Liebe Betroffene, liebe Interessierte, Wir haben vor Kurzem über die ersten Termine und Veranstaltungen für das aktuelle Jahr 2020 informiert, an denen wir vom Berliner Leberring e.V. beteiligt sein werden. Unter anderem war geplant, im Rahmen des Rare Diesease Symposium 2020 der Medizinischen Hochschule Hannover am 06.03.2020 in Hannover mitzuwirken. Wie wir kurzfristig erfahren haben,
- [Bericht zum 3. Porphyrie-Symposium im November 2019](https://www.porphyrie-leberring.de/2020/01/bericht-zum-3-porphyrie-symposium-im-november-2019/) - Liebe Betroffene, liebe Leser, Vom 29. - 30.11.2019 fand das 3. Porphyrie-Symposium statt. Beide Tage boten eine Fülle an gebündelten und auch neuen Informationen zu den Porphyrien. Sowohl Ärzte und Experten als auch Betroffene traten in angeregten Austausch untereinander und miteinander. Persönliche Geschichten und Erlebnisschilderungen gaben deutliche Einblicke in das Leben der Betroffenen mit der
- [{:de}3. Porphyrie-Symposium in Berlin vom 29.11. bis 30.11.2019{:}{:en}Advance notice for the 3. Porphyria Symposium in Berlin from 29.11. to 30.11.2019{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/2019/10/vorankuendigung-zum-3-porphyrie-symposium-in-berlin-vom-29-11-bis-30-11-2019/) - {:de}Für das Symposium erwarten wir hochkarätige Referenten, die auf medizinischer und therapeutischer Ebene mit Porphyrie-Patienten arbeiten. Die Vorträge werden sich auf unterschiedliche Schwerpunkte konzentrieren, aber auch allgemeine Grundlagen zu den Porphyrien und Informationen zu neuen Entwicklungen der medizinischen Forschung bieten. Wie Sie bereits dem Veranstaltungsdatum entnehmen konnten, wird es auch in diesem Jahr wieder eine
- [Poster zur Aufklärung über akute Porphyrien](https://www.porphyrie-leberring.de/2019/06/poster-zur-aufklaerung-ueber-akute-porphyrien/) - Liebe Betroffene, Zum Tag der seltenen Erkrankungen 2019 hat Frau Dr. Jasmin Barman-Aksözen ein Poster zur Aufklärung über akute Porphyrien gestaltet. Für akute Porphyrien ist typisch, dass die Betroffenen über lange Zeit an starken Bauchschmerzen leiden, die keine Ursache zu haben scheinen. Massiver Bauchschmerz "ohne Ursache" kann jedoch das erste Anzeichen eines Porphyrieschubs sein. Was
- [Einladung zum 2. Porphyrie-Gruppentreffen am 07.10.17 in Berlin](https://www.porphyrie-leberring.de/2017/09/einladung-zum-2-porphyrie-gruppentreffen-am-07-10-17-in-berlin/) - Liebe Betroffene, hiermit laden wir Sie herzlich zum diesjährigen zweiten Treffen der Porphyrie-Gruppe ein. Unser nächstes Treffen findet statt am: Samstag, den 07.10.2017 ab 13:00 Uhr in den Gruppenräumen des Berliner Leberring e.V. Wir haben uns auch dieses Mal wieder einige Themen überlegt, die wir gerne mit euch besprechen würden. Unsere Themen werden sein: Rückblick
- [Einladung zum Porphyrie-Gruppentreffen](https://www.porphyrie-leberring.de/2017/09/einladung-zum-porphyrie-gruppentreffen-2/) - Unser nächstes Treffen findet am Samstag, den 7. Oktober 2017 ab 13.00 Uhr in unseren Räumen statt. Themen Rückblick auf das 2. Porphyrie-Symposium 14. & 15. Juli 2017 Eure Wünsche für die nächsten Gruppentreffen 2018 Für eine kleine Stärkung wird wie immer gesorgt. Anmeldung auch kurzfristig unter Tel. 030 8322 6775 oder kontakt@berliner-leberring.de - Danke
- [Einladung zum 2. Porphyrie-Symposium am 14. und 15. Juli 2017 in Berlin](https://www.porphyrie-leberring.de/2017/05/einladung-zum-2-porphyrie-symposium-am-14-und-15-juli-2017-in-berlin/) - Sehr geehrte Patientinnen, Patienten und Angehörige, zum 2. Mal möchten die Charité, das Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz und der Berliner Leberring e.V. zu einem Porphyrie-Symposium in Berlin einladen. In bewährter Form wird es einen klinisch-wissenschaftlichen Teil am Freitag, 14.7.2017, geben und am Samstag, 15.7.2017, werden die Experten in Verbindung mit kurzen Vorträgen Betroffenen für Fragen
- [Bericht zum Porphyrie-Gruppentreffen November 2018](https://www.porphyrie-leberring.de/2019/03/bericht-zum-porphyrie-gruppentreffen-november-2018/) - Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Der Bericht zum Porphyrie-Gruppentreffen November 2018 ist jetzt online. Darin enthalten sind kurze Zusammenfassungen zu den Referenten-Vorträgen, die alle wichtigen Informationen enthalten. Den vollständigen Bericht finden Sie in der Rubrik
- [Bericht zum ersten Gruppentreffen 2019](https://www.porphyrie-leberring.de/2019/06/bericht-zum-ersten-gruppentreffen-2019/) - Liebe Betroffene, Am 27.04.2019 durften wir 14 Gäste in den Räumen des Berliner Leberrings e.V. begrüßen. Im Rahmen eines offenen und fröhlichen Austausches wurden viele interessante Themen angesprochen. Im Bericht zum ersten Gruppentreffen 2019 finden Sie alle Gesprächsthemen übersichtlich aufgeführt. Über diesen Link gelangen Sie zum Bericht zum ersten Gruppentreffen 2019. Wir bedanken uns herzlich
- [Umfrage: Verfügbarkeit medizinischer Behandlungen und Erfahrungen damit](https://www.porphyrie-leberring.de/2019/06/umfrage-verfuegbarkeit-medizinischer-behandlungen/) - Liebe Betroffene, Die Verfügbarkeit medizinischer Behandlungen ist gerade bei seltenen Erkrankungen nicht überall gleichermaßen gegeben. Und auch die möglicherweise verfügbaren Behandlungen decken häufig nicht den vollständigen Bedarf der Betroffenen. Im Falle der akuten Porphyrien ist beispielsweise Hämarginat (Normosang) geeignet, um einen Schub zu stoppen. Jedoch gibt es aktuell keine gut geeigneten Therapien zur Vorbeugung oder
- [Buttons zur Porphyria Awareness Week](https://www.porphyrie-leberring.de/2019/03/buttons-zur-porphyria-awareness-week/) - Liebe Betroffene, liebe Leser, Vom 06. - 13. April ist dieses Jahr die Porphyria Awareness Week. Um in dieser Woche mehr Aufmerksamkeit für die Porphyrien zu erzeugen, haben wir uns etwas überlegt: Buttons zur Porphyria Awareness Week. Wir vom Berliner Leberring e.V. haben kleine Buttons mit einem Durchmesser von ca. 1,5 cm gebastelt, die insbesondere
- [Porphyrie-Gruppentreffen Frühjahr 2019](https://www.porphyrie-leberring.de/2019/03/porphyrie-gruppentreffen-fruehjahr-2019/) - Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Das Porphyrie-Gruppentreffen Frühjahr 2019 wird am 27.04.2019 in der Zeit von 13:00 - 16:00 Uhr in den Gruppenräumen des Berliner Leberrings e.V. stattfinden. Dieses Mal werden wir uns ohne Referenten in lockerer Runde treffen. Wir haben uns dafür folgende Themen überlegt: Die Porphyria Awareness Week (06. - 13.04.2019): Welche Aktionen
- [WDR-Dokumentation "Geheimnisvolle Krankheiten"](https://www.porphyrie-leberring.de/2019/03/wdr-dokumentation-geheimnisvolle-krankheiten/) - Liebe Betroffene und Interessierte, Wussten Sie es schon? Letztes Jahr erschien eine dreiteilige Dokumentation des WDR mit dem Titel "Geheimnisvolle Krankheiten". Im ersten der drei Teile wird unter anderem eine Frau mit Doss-Porphyrie auf ihrer Suche nach der richtigen Diagnose und Behandlung begleitet. Die Doss-Porphyrie, auch ALA-Dehydratase-Defizienz-Porphyrie genannt, ist eine sehr seltene Form der akuten
- [Tag der seltenen Erkrankungen 2019 - Was sind "seltene Erkrankungen"?](https://www.porphyrie-leberring.de/2019/02/tag-der-seltenen-erkrankungen-2019/) - Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte, Heute, am 28.02.2019, ist wieder der alljährliche Rare Disease Day - Tag der seltenen Erkrankungen. Aus diesem Anlass haben wir ein paar Fakten zu den seltenen Erkrankungen zusammengestellt. Eine Erkrankung gilt in der EU als selten, wenn sie im Durchschnitt weniger als 1 von 2000 Menschen betrifft. 80% aller seltenen
- [Porphyria Awareness Week 2019: Malt die Welt Violett!](https://www.porphyrie-leberring.de/2019/02/porphyria-awareness-week-2019-malt-die-welt-violett/) - Liebe Betroffene, Angehörige, Freunde und Interessierte, "Paint the world purple - Malt die Welt Violett!" lautet das Motto der Porphyria Awareness Week 2019, die vom 06. - 13.04.2019 stattfindet. Violett: Eine Farbe, die an das Häm-Molekül erinnert, woran es Betroffenen mangelt. Während dieser Woche ist Ihr Engagement gefragt: Das weltweite gemeinsame Ziel ist, noch mehr
- [Umfrage zu Akuten Porphyrien: Teilnehmer gesucht](https://www.porphyrie-leberring.de/2019/02/umfrage-akute-porphyrien-m3/) - Liebe Betroffene, für eine aktuelle Umfrage werden noch Teilnehmer mit akuter Porphyrie gesucht. Es geht darum, ein besseres Verständnis für die Erkrankung und die Erfahrungen der Betroffenen damit zu erhalten. Das Ziel dahinter ist, einem potentiellen Medikamentenhersteller zu helfen, auf die aktuell noch offenen Wünsche zur Gesundheit der Betroffenen besser eingehen zu können. Die Ergebnisse
- [Video-Projekt für mehr Aufmerksamkeit auf Porphyrien](https://www.porphyrie-leberring.de/2018/12/video-projekt-fuer-mehr-aufmerksamkeit-auf-porphyrien/) - Liebe Betroffene, es ist kein neues Thema, doch es bleibt weiterhin wichtig: Aufmerksamkeit und Bekanntheit für die Porphyrien schaffen. Insbesondere im Hinblick auf das Medikament Givosiran, das in baldiger Zukunft den dringenden Bedarf einiger Patienten decken könnte. Daher plant die Firma Alnylam Pharmaceuticals ein Video-Projekt, für das noch ein(e) freiwillige(r) Betroffene(r) gesucht wird. Bei diesem
- [Porphyria Awareness Week 2019](https://www.porphyrie-leberring.de/2018/09/porphyria-awareness-week-2019/) - Liebe Betroffene, Wie auch Sie es sicher aus eigener Erfahrung kennen, sind Porphyrien keine Erkrankungen, die kommen, gehen und schon bald ohne eine Spur zu hinterlassen verschwunden sind. Oft bereiten sie Betroffenen dauerhaft oder immer wieder Beschwerden, langfristige Einschränkungen oder wirken sich auf das berufliche und private Umfeld aus. Dennoch sind Porphyrien kaum bekannt und
- [Betroffene(r) für Vortrag auf dem IPPD gesucht](https://www.porphyrie-leberring.de/2018/09/betroffener-fuer-vortrag-auf-dem-ippd-gesucht/) - Liebe Betroffene, Den Auftakt zum zweijährig stattfindenden Internationalen Kongress über Porphyrine und Porphyrien, der im kommenden Jahr in Mailand abgehalten wird, bildet der IPPD: der International Porphyria Patient Day. An diesem Tag dreht sich alles um die Betroffenen. Es wird Vorträge, Fragerunden mit Experten sowie Vorträge über persönliche Geschichten und Erfahrungen mit der Erkrankung geben.
- [Patientworthy: Teilen Sie Ihre Geschichte](https://www.porphyrie-leberring.de/2018/07/patientworthy-teilen-sie-ihre-geschichte/) - Liebe Betroffene, Sie möchten Ihre Erfahrung mit anderen teilen? Auf der Online-Plattform patientworthy können Betroffene seltener Erkrankungen ihren Weg zur Diagnose und das Leben mit ihrer Erkrankung schildern. Wer anonym bleiben möchte, kann unter einem fiktiven Autorennamen schreiben. Patientworthy fördert die beginnende Aufmerksamkeit, die im Bereich der Porphyrien entsteht, damit allen Betroffenen langfristig effektiver und
- [Rare Barometer Voices: (Mit-)Macher gesucht!](https://www.porphyrie-leberring.de/2018/06/rare-barometer-voices-mit-macher-gesucht/) - Liebe Betroffene, Rare Barometer Voices ist eine Initiative der EURORDIS, einer Organisation, die sich das Ziel gesetzt hat, Menschen mit seltenen Erkrankungen Gehör und unterstützung zu Verschaffen. Bei Rare Barometer Voices nehmen die dafür registrierten Betroffenen an Umfragen und Studien teil. Dadurch sollen Erfahrungen der Einzelnen anonymisiert zusammengefasst und als aussagekräftige Daten einer breiten Öffentlichkeit
- [Fachartikel im Ars Medici](https://www.porphyrie-leberring.de/2018/04/fachartikel-im-ars-medici/) - Liebe Betroffene, liebe Leser, Das Schweizer Hausarzt-Magazin Ars Medici hat in der aktuellen Ausgabe 06|2018 einen fünfseitigen Artikel zu akuten Porphyrien veröffentlicht. Der Artikel mit dem Titel "Lebensbedrohlicher Bauchschmerz: Akute Porphyrien sind gefährlich, aber behandelbar - wenn man sie erkennt" geht dabei insbesondere auf das Erkennen und Behandeln akuter Porphyrieschübe ein. Zusätzlich bietet der Artikel
- [ECRD-Conference 2018](https://www.porphyrie-leberring.de/2018/03/ecrd-conference-2018/) - Vom 10. - 12.05.2018 wird in Wien die European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD-Conference) stattfinden. Der Berliner Leberring e.V. wird sich mit der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie zusammenschließen und ebenfalls vor Ort vertreten sein. Über dort gewonnene Informationen und aktuelle Entwicklungen werden wir selbstverständlich im Anschluss berichten.
- [Schmerz-Serie der BILD: Eine Porphyrie-Patientin berichtet](https://www.porphyrie-leberring.de/2018/03/schmerz-serie-der-bild-eine-porphyrie-patientin-berichtet/) - Im Rahmen der aktuellen Schmerz-Serie hat die BILD einen Beitrag zum Thema Akute Porphyrie veröffentlicht. Ein Mitglied des Berliner Leberring e.V. erzählt von den schweren Auswirkungen eines Schubs und dem langen Weg der Besserung. Der Artikel ist als pdf hier einsehbar. Die Ansicht des etwas ausführlicher geschriebenen Artikels auf der Homepage der BILD ist leider
- [Lange Nacht der Wissenschaften 2018](https://www.porphyrie-leberring.de/2018/05/lange-nacht-der-wissenschaften-2018/) - Der Berliner Leberring auf der Langen Nacht der Wissenschaften (LNDW) 2018 Auch dieses Jahr werden wir vom Berliner Leberring wieder bei der Langen Nacht der Wissenschaften wieder mit einem Stand vertreten sein. Die Lange Nacht der Wissenschaften 2018 findet in Berlin uns Potsdam am Samstag, den 09.06. statt. Interessierte Besucher können sich in der Zeit
- [Fortschreitende Erkenntnisse zu akuten hepatischen Porphyrien](https://www.porphyrie-leberring.de/2018/05/fortschreitende-erkenntnisse-zu-akuten-hepatischen-porphyrien/) - Liebe Betroffene, liebe Leser, Die Firma Alnylam Pharmaceuticals hat uns neues Informationsmaterial als pdf-Dokument zur Verfügung gestellt. Die Broschüre erklärt die Entstehung eines Schubs, stellt Erkenntnisse einer Studie zur Lebensqualität Betroffener vor und gibt einen kurzen Überblick über die Entwicklung von RNAi-Prüfpräparaten. Ihr findet die Datei auf unserer Webseite über die Kategorie "Flyer zum Herunterladen"

## Seiten

- [{:de}Startseite{:}{:en}Home{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/) - {:de}{:de} Selbsthilfe und Informationen zur Porphyrie Auf unserer Webseite möchten wir Ratsuchenden hilfreiche Informationen, Tipps und Kontaktmöglichkeiten zu Spezialisten des Bereichs Porphyrie strukturiert gegliedert und verständlich erklärt zur Verfügung stellen. Zudem finden Sie im Bereich "Links" weitere Möglichkeiten, sich über das Thema Porphyrie zu informieren. Außerdem können sich Interessierte für unsere Newsletter eintragen und erhalten
- [{:de}Veranstaltungen und Vorträge{:}{:en}Talks / Events{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/informationsmaterialien/vortraege-veranstaltungen/) - Kommende Veranstaltungen und Vorträge Einladung zum Porphyrie-ZOOM Sie können auch gerne vor Ort teilnehmen. am Donnerstag, den 03.09.2026 und am Donnerstag, den 26.11.2026 ab 17:00 Uhr bis 19:00 Uhr. Bitte melden Sie sich unter: kontakt@porphyrie-leberring.de an. ————————————————————— Einladung zum Porphyrie-Gruppentreffen (ohne Vorträge) Am Samstag, den 12.09.2026 ab 13:00 Uhr bis 18:00 Uhr Programm: Kurzvorstellung des
- [Broschüren zum Bestellen](https://www.porphyrie-leberring.de/broschueren-zum-bestellen/) - Zahlreiche Broschüren zu Lebererkrankungen und Porphyrie können beim Berliner Leberring e.V. bestellt werden - siehe Liste unten. Ihre Bestellung senden Sie bitte per E-Mail oder Post an: E-Mail: kontakt@berliner-leberring.de Postanschrift: Berliner Leberring e.V. Charité Campus Benjamin Franklin Hindenburgdamm 30 12203 Berlin-Steglitz Bei größeren Bestellungen (Paketsendung) würden wir uns sehr über eine Spende oder Portoersatz freuen.
- [{:de}Medikamente bei Porphyrie{:}{:en}Medication List{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/medikamentenliste/) - Viele Medikamente können auf den Stoffwechselweg der Häm-Biosynthese Einfluss nehmen können. Somit sind diese bei akuten hepatischen Porphyrien auch potentielle Auslöser eines akuten Porphyrieschubes. Was vielen Ratsuchenden bereits bekannt ist: Es gibt vorhandene Medikamentenlisten für Porphyrie-Betroffene. Hier ist es nicht immer leicht, eine verlässliche Liste zu finden. Diese Listen sind jedoch in jedem Fall eher
- [{:de}Links{:}{:en}Links{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/links/) - Diese Seite wird zur Zeit überarbeitet.
- [Tagebuch für Porphyrie](https://www.porphyrie-leberring.de/erfahrungsberichte/tagebuch-fuer-porphyrie/) - Der Verein entwickelt gemeinsam mit Betroffenen und Mitgliedern der Selbsthilfegruppe ein Porphyrie-Tagebuch. Es kann dabei helfen, · Beschwerden zu dokumentieren, · mögliche Auslöser zu erkennen, · Schübe besser einzuordnen und · wichtige Informationen für Arztbesuche festzuhalten. Vorwort zum Porphyrie-Tagebuch Liebe Leserin, lieber Leser, eine Porphyrie kann den Alltag auf sehr unterschiedliche Weise beeinflussen. Manche Betroffene
- [Unsere Gruppe](https://www.porphyrie-leberring.de/neuigkeiten/unsere-gruppe/) - Von 2008 bis heute Im Dezember 2008 hatten wir unser erstes Gruppentreffen mit fünf Teilnehmern. Zurzeit (2020) haben wir in unserer Porphyrie-Gruppe fast 80 Betroffene gelistet. Die Betroffenen kommen aus dem gesamten Bundesgebiet, davon sind ca. 10% aus Berlin und 20% aus Brandenburg. Unsere Gruppentreffen Unsere aktive Gruppe trifft sich zwei/drei Mal jährlich
- [{:de}Über uns{:}{:en}Homepage{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/startseite/) - {:de}Wir über uns Der Berliner Leberring e. V. wurde 1997 von Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe mit dem Ziel gegründet, chronisch Leberkranke und ihre Angehörigen zu unterstützen und die Krankheit in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. Dabei möchten wir auch all jene mit hepatischen Porphyrien ansprechen. Inzwischen gehören zu den Mitgliedern unseres Vereins neben Betroffenen, Angehörigen
- [Flyer zum herunterladen](https://www.porphyrie-leberring.de/informationsmaterialien/flyer-zum-herunterladen/) - Informationen zu unserer Porphyrie-Gruppe Ein Flyer mit Informationsmaterialien über unsere aktive Gruppe. Neuer Flyer über unsere Gruppe Ratgeber Porphyrie Ein Flyer des Gastro-Liga e.V., in welchem den Betroffenen die wichtigsten Informationen zur Porphyrie vermittelt werden. Ratgeber Porphyrie (Gastro Liga e.V.) Broschüre: Porphyrien Die Broschüre des Falk Gastro Kollegs (Fortbildungseinrichtung der Dr. Falk Pharmaka
- [{:de}Adressen{:}{:en}Adresses{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/adressen/) - Unter dieser Rubrik möchten wir allen Ratsuchenden helfen, schnell und einfach fachlichen Rat und medizinische Hilfe zu bekommen. Je nach Anliegen oder Bedürfnis des Suchenden sind die uns vorliegenden und zur Weitergabe freigegebenen Adressen in folgenden Bereiche unterteilt: Ärzte Kliniken Rehabilitations- und Kurkliniken Labore Weitere Zentren für seltene Erkrankungen werden im se-atlas und auf der
- [{:de}Labore{:}{:en}Laboratories{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/labore/) - Auf dieser Seite sind Empfehlungen zu Laboren aufgeführt, die Analysen zur Sicherung und Differenzierung von Diagnosen bei Porphyrie durchführen. Weitere Adressen finden Sie unter den Rubriken Kliniken, Kur- und Rehakliniken und Ärzte. Die Labore Da Porphyrien zu den seltenen Erkrankungen zählen, gibt es nur wenige Labore, die über hohe Kompetenz und Erfahrung auf diesem Gebiet
- [{:de}Ärzte, Kliniken und Rehaeinrichtungen{:}{:en}Doctors{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/aerzte/) - In Bearbeitung
- [{:de}Speziell AIP{:}{:en}Specifically AIP{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/speziell-aip/) - Bei akuten Porphyrien wechseln symptomfreie Phasen mit akut auftretenden Porphyrie-Schüben. Zu den akuten Porphyrien zählen die akut intermittierende Porphyrie (AIP; intermittierend – zeitweise aussetzend), die hereditäre Koproporhyrie (HKP), die Porphyria Variegata (PV) und, relativ selten, ein ALA-Dehydratase-Mangel (bzw. DOSS-Porphyrie). Durch die zu geringe Aktivität des entsprechenden Enzymes kommt es zu einer Anreicherung der nicht verwerteten
- [Downloadbereich](https://www.porphyrie-leberring.de/informationsmaterialien/downloadbereich/) - In unserem Downloadbereich stellen wir Dokumente zur Verfügung, die unsere Webseite, unsere Gruppe und unsere Veranstaltungen betreffen. Neben Einladungen und Anmeldeformularen finden Sie hier auch Fragebögen. Damit können Sie uns helfen, anderen zu helfen. Hier können Sie uns helfen Jeder Betroffene hat seine eigene Geschichte. Sie können mit Ihrer Geschichte andere unterstützen. In diesem Fragebogen
- [{:de}Kliniken{:}{:en}Clinics{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/kliniken/) - Diese Liste wird zur Zeit bearbeitet.
- [{:de}Vorstand{:}{:en}Board{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/kontakt/vorstand/) - {:de}{:de} Unser Vorstand setzt sich wie folgt zusammen: Sabine von Wegerer Vorstandvorsitzende und Beraterin sabine.vwegerer@berliner-leberring.de kontakt@berliner-leberring.de Rainer Grabowski Vorstand rainer.grabowski@berliner-leberring.de Sie erreichen uns jeweils dienstags und donnerstags von 13 bis 17 Uhr und nach Vereinbarung. Ausserhalb dieser Zeiten läuft ein Anrufbeantworter. Telefon: 030 – 83 22 67 75 Telefax: 030 – 74 92 44 07
- [Newsletter](https://www.porphyrie-leberring.de/newsletter/)
- [{:de}Impressum{:}{:en}Imprint{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/impressum/) - {:de}Berliner Leberring e.V. Beratungsstelle für Hepatitis-Betroffene c/o Charité Campus Benjamin Franklin Post: Hindenburgdamm 30 12203 Berlin-Steglitz Eingang: Klingsorstr. 107 Haus III, 1. OG rechts Telefon: 030 – 83 22 67 75 Telefax: 030 – 74 92 44 07 E-Mail: kontakt@berliner-leberring.de Sie können uns zurzeit jeden Dienstag zwischen 13:00 und 17:00 Uhr telefonisch und vor
- [{:de}Vorsichtsmaßnahmen bei Notfallbehandlungen{:}{:en}Precautions Emergancy Treatment{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/vorsichtsmassnahmen-bei-notfallbehandlungen/) - Immer wenn Sie einen neuen Arzt/eine neue Ärztin konsultieren, einen Rettungswagen rufen oder eine Rettungsstelle im Krankenhaus aufsuchen, sollten Sie auf Ihre Porphyrie-Erkrankung hinweisen. Es besteht die Gefahr, dass durch eine Behandlung/Medikamentengabe ein Porphyrie-Schub ausgelöst oder verschlimmert wird. Unser Notfallausweis für Porphyrie-Patienten kann per E-Mail oder per Post angefordert werden. Darauf wird ein Link genannt,
- [{:de}Ernährung{:}{:en}Food{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/ernaehrung/) - Ein paar Anhaltspunkte zur Ernährung Die Ernährung bei Porphyrie spielt eine bedeutende Rolle, wenn es darum geht, akuten Schüben vorzubeugen. Betroffenen mit akuter hepatischer Porphyrie wird Folgendes empfohlen: Kohlenhydratreich: Optimal ist eine Ernährung mit einer hohen Menge an Kohlenhydraten. Kohlenhydrate befinden sich z. B. in Backwaren und anderen Getreideprodukten, in Kartoffeln, Obst und Süßwaren. Regelmäßig:
- [Cookie-Richtlinie (EU)](https://www.porphyrie-leberring.de/cookie-richtlinie-eu/)
- [Transparenz](https://www.porphyrie-leberring.de/transparenz/) - Das Thema Transparenz hat für die Arbeit des Berliner Leberring e.V. einen hohen Stellenwert. Deshalb stellen wir an dieser Stelle eine Selbstverpflichtung zur Transparenz ins Netz, mit allen darin aufgeführten Materialien. 1. Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr Berliner Leberring e.V. Charité Campus Benjamin Franklin Hindenburgdamm 30 12203 Berlin-Steglitz Gründungsjahr 1977 2. Vollständige Satzung sowie Angaben zu den
- [{:de}Formen{:}{:en}Forms{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/formen/) - Die Bildung des roten Blutfarbstoffes Hämoglobin findet im Körper an zwei verschiedenen Stellen statt. Ca. 85 Prozent des Hämoglobins werden dabei im Knochenmark gebildet und dienen zur Bildung der roten Blutkörperchen (Erythrozyten) für den Sauerstofftransport, die restlichen 15 Prozent werden in der Leber hergestellt und dort für die Bildung von Enzymen (hauptsächlich Cytochrom P450 bzw.
- [{:de}Was ist Porphyrie{:}{:en}What is Porphyria{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/was-ist-porphyrie/) - Porphyrien sind eine Gruppe von Erkrankungen, bei der die Bildung der sogenannten Porphyrine im Körper gestört ist. Porphyrine (nach dem griechischen Wort für den Purpurfarbstoff Porphyr - πορφυρά) selbst sind kleine Moleküle, die im Körper zur Bildung des roten Blutfarbstoffes Hämoglobin benötigt werden. Dabei wird mit dem Begriff Häm (Häm - griechisch für Blut) ein
- [Datenschutz](https://www.porphyrie-leberring.de/datenschutz/) - Datenschutzerklärung 1. Name und Kontaktdaten des für die Verarbeitung Verantwortlichen Berliner Leberring e.V. c/o Charité Campus Benjamin Franklin Post: Hindenburgdamm 30 12203 Berlin Eingang: Klingsorstr. 107 Haus III, 1. OG rechts Tel. 030 83 22 67 75 Fax 030 74 92 44 07 E-Mail: kontakt@berliner-leberring.de Vertreten durch: Sabine von Wegerer (Vorstandsvorsitzende) 2. Erhebung und Speicherung
- [{:de}Impfungen{:}{:en}Vaccinations{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/impfungen/) - Impfungen gegen Corona Porphyrie-Spezialisten haben sich inzwischen auch mit den COVID-19-Impfstoffen beschäftigt. Das European Porphyria Network (EPNET) hat folgende Empfehlung vereinbart: Wir sind der Ansicht, dass die COVID-19-Impfstoffe wie alle anderen Impfstoffe kein zusätzliches Risiko für Patienten mit akuter Porphyrie darstellen. Die Mediziner empfehlen Personen mit AIP, VP oder HCP, die Impfung wahrzunehmen.
- [Informationsmaterialien](https://www.porphyrie-leberring.de/informationsmaterialien/) - In den Unterkategorien des Drop-Down-Menüs finden Sie unterschiedliche Informationsmaterialien zur Porphyrie und zu unseren Veranstaltungen.
- [{:de}Rehabilitations- und Kurkliniken{:}{:en}Health Clinics{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/kurkliniken/) - Nach der akuten Phase im Klinikum steht bei schweren Schüben oft eine Rehabilitation an. Dabei geht es in der Regel um das Wiedererlernen von Alltagstätigkeiten, die durch neurologische Schäden nach einer Porphyrie-Attacke häufig beeinträchtigt sind. Hier listen wir einige Einrichtung auf, die Rehabilitation, Frührehabilitation und andere Arten der Kur anbieten. Wenn Sie stattdessen auf der
- [{:de}Hauptauslöser{:}{:en}Main Cause{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/hauptausloeser/) - Die akuten Schübe einer akuten Porphyrie werden meist durch einen bestimmten Auslöser (Trigger) in Gang gesetzt. Dabei kann es sich um die verschiedensten Faktoren handeln, allen ist gemein, daß sie dafür „sorgen“, daß die Häm-Biosynthese gesteigert wird. Entweder weil der Häm-Bedarf oder der Häm-Abbau vergrößert sind. Eine Steigerung des Häm-Bedarfs kann zum Beispiel ausgelöst werden
- [{:de}Kontakt & Anfahrt{:}{:en}Contact{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/kontakt/) - {:de} Berliner Leberring e.V. Beratungsstelle für Hepatitis-Betroffene c/o Charité Campus Benjamin Franklin Post: Hindenburgdamm 30 12203 Berlin-Steglitz Eingang: Klingsorstr. 107 Haus III, 1. OG rechts Telefon: 030 – 83 22 67 75 Telefax: 030 – 74 92 44 07 E-Mail: kontakt@berliner-leberring.de So finden Sie uns am besten Klicken Sie bitte auf Anfahrt und Sie finden
- [{:de}Erfahrungsberichte{:}{:en}Opinions{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/erfahrungsberichte/) - Erfahrungsberichte bieten persönliche Einblicke in den häufig langen Weg der Diagnosefindung und das Leben mit der Porphyrie. Auf dieser Seite haben wir einige dieser Erfahrungsberichte verlinkt. Porphyrie – eine Patientengeschichte Eine Porphyrie kann sich auf unterschiedliche Weisen äußern und sogar lebensbedrohlich werden. Das musste zum Beispiel Sandra Müller (Name geändert) aus Brandenburg erleben. Weiterlesen Mit
- [Porphyrie Stammbaum](https://www.porphyrie-leberring.de/erfahrungsberichte/porphyrie-stammbaum/) - Werte Betroffene, sehr geehrte Damen und Herren, wir haben zur besseren Recherche der Porphyrie einen Stammbaum kreiert. Wir würden uns freuen, wenn Sie ihn ausdrucken und sich zum Ausfüllen ein paar Minuten Zeit nehmen. Sollten Sie nicht genau wissen, ob einer Ihrer Angehörigen an einer Porphyrie litt, schreiben Sie bitte in die entsprechenden Felder "Verdacht"
- [3. Porphyrie-Symposium in Berlin vom 29.11. bis 30.11.2019](https://www.porphyrie-leberring.de/3-porphyrie-symposium-in-berlin-vom-29-11-bis-30-11-2019/) - Für das Symposium erwarten wir hochkarätige Referenten, die auf medizinischer und therapeutischer Ebene mit Porphyrie-Patienten arbeiten. Die Vorträge werden sich auf unterschiedliche Schwerpunkte konzentrieren, aber auch allgemeine Grundlagen zu den Porphyrien und Informationen zu neuen Entwicklungen der medizinischen Forschung bieten. Wie Sie bereits dem Veranstaltungsdatum entnehmen konnten, wird es auch in diesem Jahr wieder eine
- [Selbsthilfegruppe](https://www.porphyrie-leberring.de/selbsthilfegruppe/) - Porphyrie Die Porphyrie ist eine seltene, angeborene Stoffwechselerkrankung, bei der die Betroffenen mit ihren Fragen oft auf sich allein gestellt sind. Im Jahr 2008 haben wir diese Gruppe gegründet, um für die Betroffenen eine bundesweit vernetzte Plattform einzurichten. Wir bieten den Informationsaustausch in der Gruppe an, verpflichten ärztliche Kapazitäten und stellen Informationsmaterial und Notfallausweise zur
- [Düsseldorf 4.03.2020](https://www.porphyrie-leberring.de/duesseldorf-4-03-2020/) - [nggallery id="2"]
- [Selbsthilfetag 2020 in Oranienburg](https://www.porphyrie-leberring.de/selbsthilfetag-2020-in-oranienburg/) - [nggallery id="1"]
- [Aktionen zur Porphyria Awareness Week 2019](https://www.porphyrie-leberring.de/neuigkeiten/news-veranstaltungen-aktionen-porphyria-awareness-week-2019/) - "Paint the World purple - malt die Welt Violett" war das Motto der Porphyria Awareness Week 2019, die vom 06. - 13.04. stattfand. Um dieses Motto herum, aber auch weit darüber hinaus, haben Betroffene weltweit verschiedene Aktionen unternommen. Die Idee hinter den jährlichen Awareness Weeks ist, dass durch die gebündelten Aktionen innerhalb einer kurzen
- [Zur Erinnerung an das erste Porphyrie-Symposium 2014 in Berlin](https://www.porphyrie-leberring.de/informationsmaterialien/zur-erinnerung-an-das-erste-porphyrie-symposium-2014-in-berlin/) - Einladung zum Porphyrie-Symposium 2014 am Freitag, den 28.02.2014 ab 14:00 Uhr Ärztefortbildung und Samstag, den 01.03.2014 ab 10:00 Uhr Arzt-Patienten-Seminar mit anschließendem offenen Gruppentreffen in die Charité Campus Benjamin Franklin, 12203 Berlin-Steglitz, Hindenburgdamm 30, Kursraum 1 Liebe Betroffene und Interessierte, Der Berliner Leberring e.V. betreibt seit 1997 in Berlin und Brandenburg eine Anlaufstelle für Betroffene
- [Porphyrie - eine Patientengeschichte](https://www.porphyrie-leberring.de/porphyrie-eine-patientengeschichte/) - Eine Porphyrie kann sich auf unterschiedliche Weisen äußern und sogar lebensbedrohlich werden. Das musste zum Beispiel Sandra Müller (Name geändert) aus Brandenburg erleben. Ende 2014 litt die 42-Jährige immer wieder unter Bauchschmerzen. „Ich habe zunächst versucht, die Schmerzen selbst mit rezeptfreien Mitteln wie Magentropfen zu behandeln“, berichtet Sandra Müller. Sie gab sich Mühe, irgendwie mit
- [Wie ein Porphyrieschub entsteht](https://www.porphyrie-leberring.de/was-ist-porphyrie/wie-ein-porphyrieschub-entsteht/) - Die Häm-Biosynthese Für viele Prozesse im menschlichen Körper wird Häm benötigt. Allgemein bekannt ist das Hämoglobin, welches für den Sauerstofftransport verantwortlich ist und dem Blut seine rote Farbe verleiht. Häm ist jedoch nicht nur ein Vorläufer des Hämoglobins, sondern wird unter anderem auch für den Hormonstoffwechsel und für den Abbau bestimmter Medikamente im Körper
- [2. Porphyrie-Symposium Berlin 2017](https://www.porphyrie-leberring.de/neuigkeiten/2-porphyrie-symposium-berlin-2017/) - Am 14. und 15. Juli 2017 fand in der Berliner Charité – Campus Benjamin Franklin zum zweiten Mal ein großes Symposium zu den Porphyrie-Erkrankungen statt. Experten aus Deutschland und der Schweiz berichteten unter der Leitung von Prof. Rajan Somasundaram von der Charité, Campus Benjamin Franklin und Prof. Ulrich Stölzel vom Porphyriezentrum am Klinikum Chemnitz über
- [{:de}Auslöser finden{:}{:en}Find Trigger{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/ausloeser-finden/) - Ob eine Porphyrie nun schon endgültig diagnostiziert ist, oder nur der Verdacht besteht, empfiehlt es sich, ein Tagebuch zu führen, um herauszufinden, was die möglichen Auslöser für einen Porphyrieschub sein können. Generell kann man sagen, dass ein Porphyrieschub sowohl durch körperlichen (physischen), als auch durch seelischen (psychischen) Stress ausgelöst werden kann. Daher sollte man, um
- [{:de}Diagnosestellung - Porphyriediagnostik / Gentest{:}{:en}Diagnosis - Porphyria Diagnostic / Gene Test{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/diagnosestellung-porphyriediagnostik-gentest/) - Labordiagnostik: Besteht ein Verdacht auf eine Porphyrie, entweder aufgrund der Symptome oder auch, weil eine familiäre Vorbelastung besteht, sollte eine Porphyrie-Diagostik durchgeführt werden. Diese sollte immer in einem Referenzlabor durchgeführt werden!!! (siehe Linksammlung – Adresse Labore). Im Rahmen eines akuten Schubes werden hauptsächlich die Porphyrinvorläufer bzw. –vorstufen bestimmt. Das sind die 5-Aminolävulinsäure (abgekürzt als 5-Ala,
- [Anfahrt](https://www.porphyrie-leberring.de/anfahrt/) - Besucher-Adresse der Beratungsstelle: Klingsorstraße 107 in Berlin-Steglitz Anfahrthinweise für den Weg zum Berliner Leberring e.V. mit dem Bus 283 auf dem Charité Campus Benjamin Franklin mit den „Öffentlichen“: ab S/U-Bahnhof Rathaus Steglitz nehmen Sie bitte den Bus 283 (er startet in dem kleinen Busbahnhof im Kreisel und fährt in Richtung „Marienfelde/Daimlerstraße“) und fahren bis zur
- [{:de}Mitgliederbereich{:}{:en}Members Area{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/mitgliederbereich/) - {:de}Liebe Mitglieder vom Berliner Leberring e.V., unsere Mitgliederinformationen sind mit einem Passwortschutz versehen. Dieser Bereich ist exklusiv für Mitglieder des Berliner Leberring e.V. angelegt worden. Um Mitglied bei uns zu werden, bitten wir um Zusendung der Beitrittserklärung, diese finden Sie auf der Seite „Kontakt & Anfahrt“ unter der Rubrik „Beitrittserklärung„. Bestätigte Mitglieder erhalten Ihre Zugangsdaten
- [{:de}Worauf sollte man achten{:}{:en}What to look{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/worauf-sollte-man-achten/)
- [{:de}Wie vermeide ich meine Auslöser{:}{:en}How do I avoid my Triggers{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/wie-vermeide-ich-meine-ausloeser/)
- [{:de}Wie lange dauerte es bis zur Diagnosestellung{:}{:en}How long it took to Diagnosis{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/wie-lange-dauerte-es-bis-zur-diagnosestellung/)
- [{:de}Wie hat sich mein Leben verändert durch die Schübe{:}{:en}How my life has changed through the Drawers{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/wie-hat-sich-mein-leben-veraendert-durch-die-schuebe/)
- [{:de}Wie fing bei mir alles an{:}{:en}How it all began{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/wie-fing-bei-mir-alles-an/)
- [{:de}Welche anderen Diagnosen hatte man zwischendurch{:}{:en}What other Diagnosis had between{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/welche-anderen-diagnosen-hatte-man-zwischendurch/)
- [{:de}Was sind meine Hauptauslöser{:}{:en}What are my main Trigger{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/was-sind-meine-hauptausloeser/)
- [{:de}Veranstaltungsarchiv{:}{:en}Events Archive{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/veranstaltungsarchiv/)
- [{:de}Praktische Tipps fürs Leben mit AIP{:}{:en}Practical Tips for life with AIP{:}](https://www.porphyrie-leberring.de/praktische-tipps-fuers-leben-mit-aip/)
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