{"id":1877,"date":"2020-04-14T17:02:05","date_gmt":"2020-04-14T15:02:05","guid":{"rendered":"http:\/\/www.porphyrie-leberring.de\/?p=1877"},"modified":"2020-09-15T16:22:44","modified_gmt":"2020-09-15T14:22:44","slug":"wir-haben-eine-wichtige-und-gute-nachricht-in-diesen-aussergewoehnlichen-zeiten","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.porphyrie-leberring.de\/en\/2020\/04\/wir-haben-eine-wichtige-und-gute-nachricht-in-diesen-aussergewoehnlichen-zeiten\/","title":{"rendered":"Wir haben eine wichtige und gute Nachricht in diesen au\u00dfergew\u00f6hnlichen Zeiten."},"content":{"rendered":"<p><strong>Wir hatten bereits \u00fcber die Zulassung von Givosiran in den USA sowie \u00fcber das Givosiran-H\u00e4rtefallprogramm (Compassionate Use Programm) in Deutschland berichtet.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Anfang M\u00e4rz wurde es nun auch in der EU zugelassen f\u00fcr die Behandlung von Erwachsenen und Kindern ab 12 Jahren mit akuter hepatischer Porphyrie (AHP).<\/strong><\/p>\n<p>Am 15. April f\u00fchrt der Hersteller das Produkt in Deutschland ein. Das hei\u00dft, es kann regul\u00e4r vom behandelnden Arzt verordnet werden. Der Hersteller gibt an, dass die Versorgungssicherheit trotz der gegenw\u00e4rtigen Einschr\u00e4nkungen durch die COVID-19-Pandemie gegeben ist. Dar\u00fcber hinaus soll es das Angebot einer \u201eHome Care\u201c-Versorgung geben. Das hei\u00dft, dass Patienten das Medikament von einem professionellen Anbieter zu Hause verabreicht bekommen k\u00f6nnen, wenn sich nach den ersten Gaben, die noch durch den Arzt stattfinden m\u00fcssen, gezeigt hat, dass man das Medikament gut vertr\u00e4gt.<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p>Vor dem Hintergrund, dass derzeit von nicht dringenden Besuchen in Kliniken und Arztpraxen abzuraten ist, stellt dies eine M\u00f6glichkeit dar, um die Versorgung zu gew\u00e4hrleisten.<\/p>\n<p>Es handelt es sich um ein Medikament auf Basis der sogenannten RNA-Interferenz. Es wirkt gezielt gegen die hohen Konzentrationen von ALAS1 und PBG, die als Ausl\u00f6ser der Symptome und Attacken bei AHP gelten.<\/p>\n<p>In den klinischen Studien konnten gezeigt werden, dass die Konzentrationen und ALAS1 und PBG deutlich gesenkt werden konnten. Dies hat zu einer deutlichen Reduktion von Attacken und Symptomen wie Schmerz gef\u00fchrt. Die Patienten in den Studien berichteten zudem von einer gesteigerten gesundheitsbezogenen Lebensqualit\u00e4t.<\/p>\n<p>Unterdessen hat der Hersteller nun auch die Info-Internet-Seite f\u00fcr Porphyrie-Patienten fertiggestellt. Diese erreichen Sie unter <a href=\"https:\/\/www.lebenmitporphyrie.de\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">www.lebenmitporphyrie.de<\/a>. Dort finden Sie neben Informationen zu Erkrankung und Erfahrungsberichten auch Tipps und Hilfestellung f\u00fcr die Gespr\u00e4che mit \u00c4rztinnen und \u00c4rzten.<\/p>\n<p>Weitere Informationen bekommen Sie am besten direkt vom behandelnden Arzt und auf unseren Seiten&#8230;<\/p>\n<p>Kommen Sie gut in den Fr\u00fchling, und bleiben Sie gesund!<\/p>\n<p>Beste Gr\u00fc\u00dfe,<\/p>\n<p>Ihr <em>Berliner Leberring e.V.<\/em><\/p>\n<p>Unser B\u00fcro ist wegen der Coronakrise geschlossen. Sie k\u00f6nnen uns gerne eine Mail an <a href=\"mailto:kontakt@berliner-leberring.de\">kontakt@berliner-leberring.de<\/a> senden.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Wir hatten bereits \u00fcber die Zulassung von Givosiran in den USA sowie \u00fcber das Givosiran-H\u00e4rtefallprogramm (Compassionate Use Programm) in Deutschland berichtet. 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