{"id":1489,"date":"2019-06-20T16:45:40","date_gmt":"2019-06-20T14:45:40","guid":{"rendered":"http:\/\/www.porphyrie-leberring.de\/?p=1489"},"modified":"2019-06-20T20:58:44","modified_gmt":"2019-06-20T18:58:44","slug":"umfrage-verfuegbarkeit-medizinischer-behandlungen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.porphyrie-leberring.de\/en\/2019\/06\/umfrage-verfuegbarkeit-medizinischer-behandlungen\/","title":{"rendered":"Umfrage: Verf\u00fcgbarkeit medizinischer Behandlungen und Erfahrungen damit"},"content":{"rendered":"<h3>Liebe Betroffene,<\/h3>\n<p>Die Verf\u00fcgbarkeit medizinischer Behandlungen ist gerade bei seltenen Erkrankungen nicht \u00fcberall gleicherma\u00dfen gegeben. Und auch die m\u00f6glicherweise verf\u00fcgbaren Behandlungen decken h\u00e4ufig nicht den vollst\u00e4ndigen Bedarf der Betroffenen. Im Falle der akuten Porphyrien ist beispielsweise H\u00e4marginat (Normosang) geeignet, um einen Schub zu stoppen. Jedoch gibt es aktuell keine gut geeigneten Therapien zur Vorbeugung oder Regeneration.<\/p>\n<p>Mit Ihren Erfahrungen k\u00f6nnen Sie dazu beitragen, die aktuelle Situation zur Verf\u00fcgbarkeit medizinischer Behandlungen bekannt zu machen. Durch Ihre Teilnahme kann ein repr\u00e4sentatives Umfragenergebnis erreicht werden, welches widerspiegelt, in welcher Situation sich die Betroffenen mit Ihrer seltenen Erkrankung widerfinden.<\/p>\n<p>\u00dcber <a href=\"https:\/\/www.sphinxonline.com\/SurveyServer\/s\/EURORDIS75\/Experience_Treatment_interface\/rarebarometervoices_languages.htm\" target=_blank\" rel=\"nofollow noopener noreferrer\">diesen Link<\/a> gelangen Sie zur Befragung \u00fcber die Verf\u00fcgbarkeit medizinischer Behandlungen und Erfahrungen damit.<\/p>\n<p>Die Umfrage wird von der EURORDIS-Initiative <a href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/voices\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener noreferrer\">Rare Barometer Voices<\/a> durchgef\u00fchrt und steht in keinem Zusammenhang mit dem <em>Berliner Leberring e.V.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Liebe Betroffene, Die Verf\u00fcgbarkeit medizinischer Behandlungen ist gerade bei seltenen Erkrankungen nicht \u00fcberall gleicherma\u00dfen gegeben. 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