![\"\"](\"http:\/\/www.porphyrie-leberring.de\/wp-content\/uploads\/2019\/02\/porphyria-awareness-week_2019_symbol-300x211.jpg\")
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“Paint the world purple – Malt die Welt Violett!” lautet das Motto der Porphyria Awareness Week 2019, die vom 06. – 13.04.2019<\/strong> stattfindet. Violett: Eine Farbe, die an das H\u00e4m-Molek\u00fcl erinnert, woran es Betroffenen mangelt. W\u00e4hrend dieser Woche ist Ihr Engagement gefragt: Das weltweite gemeinsame Ziel ist, noch mehr Aufmerksamkeit f\u00fcr die Porphyrien zu schaffen.<\/p>\n Noch immer werden typische Porphyrie-Symptome nicht erkannt. Noch immer werden Patienten falsch diagnostiziert und mit schubf\u00f6rdernden Medikamenten behandelt. Noch immer gestaltet sich f\u00fcr viele Betroffene die Versorgung mit den richtigen Schmerzmitteln und H\u00e4marginat (Normosang) w\u00e4hrend einer Attacke als schwierig. Und noch immer sto\u00dfen Betroffene auf Unverst\u00e4ndnis – sowohl im Privat- als auch im Arbeitsleben. Wir als Berliner Leberring e.V.<\/em> sind nur eine von vielen Organisationen und Vereinen weltweit, die sich mit dieser Situation nicht zufrieden geben k\u00f6nnen. Aber bei diesem wichtigen Thema ist nun, insbesondere w\u00e4hrend der bevorstehenden Porphyria Awareness Week 2019, Ihr Einsatz gefragt.<\/p>\n Weltweit werden Betroffene in dieser Zeit eigenst\u00e4ndig Aktionen durchf\u00fchren. Das k\u00f6nnen Gespr\u00e4chsrunden und Vortr\u00e4ge sein, Buttons zum Anstecken, das Verteilen von Handzetteln, Poster, Basare, Zeitungsartikel, Videos, Interviews und vieles mehr. Gerne unterst\u00fctzen wir als Berliner Leberring e.V.<\/em> Sie im Rahmen unserer M\u00f6glichkeiten mit Informationsmaterial zu den Porphyrien. Au\u00dferdem teilen wir gerne Ihre Aktion oder eine Veranstaltungsank\u00fcndigung auf unserer Seite und\/oder auf Facebook, wenn Sie damit einverstanden sind.<\/p>\n