es ist kein neues Thema, doch es bleibt weiterhin wichtig: Aufmerksamkeit und Bekanntheit f\u00fcr die Porphyrien schaffen. Insbesondere im Hinblick auf das Medikament Givosiran, das in baldiger Zukunft den dringenden Bedarf einiger Patienten decken k\u00f6nnte. Daher plant die Firma Alnylam Pharmaceuticals<\/em> ein Video-Projekt, f\u00fcr das noch ein(e) freiwillige(r) Betroffene(r) gesucht<\/strong> wird.<\/p>\n Bei diesem Video-Projekt zeigt der Betroffene Ausschnitte seines Lebens und erz\u00e4hlt, wie dabei die Porphyrie den Alltag beeinflusst. Dabei wird er von einem professionellen Kamerateam begleitet. Das Video wird nach dem Schnitt und der Einwilligung aller Beteiligten \u00fcber die Firma Alnylam Pharmaceuticals ver\u00f6ffentlicht. Einzelne Szenen oder kurze Zusammenschnitte k\u00f6nnen an Patientenorganisationen und Beratungsstellen weitergegeben werden und den Medien f\u00fcr kurze Beitr\u00e4ge zur Verf\u00fcgung gestellt werden.<\/p>\n Voraussetzung<\/strong> f\u00fcr die Teilnahme am Video-Projekt ist, dass eine Form der akuten hepatischen Porphyrie \u00e4rztlich diagnostiziert ist und dass der Freiwillige kein Teilnehmer der Givosiran-Studie ist.<\/p>\n