Wie auch Sie es sicher aus eigener Erfahrung kennen, sind Porphyrien keine Erkrankungen, die kommen, gehen und schon bald ohne eine Spur zu hinterlassen verschwunden sind. Oft bereiten sie Betroffenen dauerhaft oder immer wieder Beschwerden, langfristige Einschr\u00e4nkungen oder wirken sich auf das berufliche und private Umfeld aus. Dennoch sind Porphyrien kaum bekannt und die Betroffenen, ihre Lebenslage und ihre Bed\u00fcrfnisse werden daher nicht selten missverstanden. Auch im kommenden Jahr soll wieder im April eine Porphyria Awareness Week stattfinden. Ein konkretes Datum wird noch bekannt gegeben. Wir w\u00fcrden uns sehr freuen, wenn sich Betroffene und andere Unterst\u00fctzer finden lie\u00dfen, die sich an der Aktion beteiligen m\u00f6chten. Wir halten Sie auf dem Laufenden \u00fcber das genaue Datum, spezielle Aktionen oder unsere M\u00f6glichkeiten, jeden, der sich einbringen m\u00f6chte, dabei zu unterst\u00fctzen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Liebe Betroffene, Wie auch Sie es sicher aus eigener Erfahrung kennen, sind Porphyrien keine Erkrankungen, die kommen, gehen und schon bald ohne eine Spur zu hinterlassen verschwunden sind. Oft bereiten sie Betroffenen dauerhaft oder immer wieder Beschwerden, langfristige Einschr\u00e4nkungen oder wirken sich auf das berufliche und private Umfeld aus. Dennoch sind Porphyrien kaum bekannt und […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-1289","post","type-post","status-publish","format-standard","category-news","czr-hentry"],"translation":{"provider":"WPGlobus","version":"3.0.2","language":"en","enabled_languages":["de","en"],"languages":{"de":{"title":true,"content":true,"excerpt":false},"en":{"title":false,"content":false,"excerpt":false}}},"aioseo_notices":[],"aioseo_head":"\n\t\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t
\nWas w\u00e4re nun, wenn aber jeder w\u00fcsste, was die Porphyrie f\u00fcr einen Betroffenen bedeutet?
\nDie American Porphyria Foundation (APF) rief bereits in den vergangenen Jahren dazu auf, diese Erkrankungen bekannter zu machen. Dazu konnten Betroffene, Angeh\u00f6rige und Unterst\u00fctzer in ihrem eigenen Umfeld beitragen. Die Ideen reichten von Referaten und Pr\u00e4sentationen in Schulen, Krankenh\u00e4usern und Glaubensgemeinschaften \u00fcber das Tragen von Buttons bis hin zu der Organisation von Events. Alle Aktionen konnten mit Hashtag versehen auch in sozialen Netzwerken verbreitet werden. Hier mehr zur vergangenen Porphyria Awareness Week 2018: AFP – Porphyria Awareness Week 2018<\/a><\/p>\n