Rare Barometer Voices<\/em> ist eine Initiative der EURORDIS, einer Organisation, die sich das Ziel gesetzt hat, Menschen mit seltenen Erkrankungen Geh\u00f6r und unterst\u00fctzung zu Verschaffen. Bei Rare Barometer Voices nehmen die daf\u00fcr registrierten Betroffenen an Umfragen und Studien teil. Dadurch sollen Erfahrungen der Einzelnen anonymisiert zusammengefasst und als aussagekr\u00e4ftige Daten einer breiten \u00d6ffentlichkeit zur Verf\u00fcgung gestellt werden. Daraus wiederum lassen sich allgemeing\u00fcltige Erkenntnisse ziehen. Diese umfassen Themen wie die Zug\u00e4nglichkeit zu Therapien, die Ver\u00e4nderung der finanziallen Situation durch die Erkrankung und den Einfluss auf das Alltagsleben der Betroffenen. Alle Daten lassen sich f\u00fcr spezielle Erkrankungen auswerten. N\u00e4heres zum Projekt finden Sie auf der Webseite<\/a> von Rare Barometer Voices.<\/p>\n Damit die Daten der Befragungen Aussagekraft bekommen, muss f\u00fcr eine jeweilige Erkrankung eine minimale Anzahl an Teilnehmern vorhanden sein. Aktuell liegt die Zahl der regelm\u00e4\u00dfig Befragten, die von einer Form der akuten Porphyrie betroffen sind, bei 22. Ab einer Anzahl von 30 Personen k\u00f6nnen die Ergebnisse als statistisch signifikant gewertet werden. Jeder, der das Projekt unterst\u00fctzen m\u00f6chte und dadurch gleichzeitig Zugang zu den Auswertungen der Umfragen erhalten m\u00f6chte kann sich unter diesem Link<\/a> dazu anmelden. Wir m\u00f6chten dabei darauf hinweisen, dass der Berliner Leberring e.V.<\/em> in keinerlei Verbindung zu diesem Projekt steht. Die Entscheidung zur Teilnahme liegt bei jedem Einzelnen. Rare Barometer Voices kann jedoch bei entsprechender Teilnahme an den Studien und Umfragen ein sinnvolles Werkzeug sein, um das Verst\u00e4ndnis f\u00fcr diese Erkrankung und die damit verbundenen Folgen zu erh\u00f6hen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Liebe Betroffene, Rare Barometer Voices ist eine Initiative der EURORDIS, einer Organisation, die sich das Ziel gesetzt hat, Menschen mit seltenen Erkrankungen Geh\u00f6r und unterst\u00fctzung zu Verschaffen. Bei Rare Barometer Voices nehmen die daf\u00fcr registrierten Betroffenen an Umfragen und Studien teil. Dadurch sollen Erfahrungen der Einzelnen anonymisiert zusammengefasst und als aussagekr\u00e4ftige Daten einer breiten \u00d6ffentlichkeit […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-1242","post","type-post","status-publish","format-standard","category-news","czr-hentry"],"translation":{"provider":"WPGlobus","version":"3.0.2","language":"en","enabled_languages":["de","en"],"languages":{"de":{"title":true,"content":true,"excerpt":false},"en":{"title":false,"content":false,"excerpt":false}}},"aioseo_notices":[],"aioseo_head":"\n\t\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t